Self Advocate…necesariamente sobreexpuesto

Hace unos días participe como asistente a una Conferencia de Autismo, organizada por la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, iba con la angustia clara de sentir y pensar que en realidad poco podía aportar, me sentía realmente muy disminuido ante las personas que les podía interesar ir a aquella actividad, pero como me comprometí a asistir quise ser fiel a ese compromiso y partí al lugar.
Al estar ahí fui observando a las personas que asistían, a las agrupaciones y organizaciones que iban llegando e informaban de su trabajo, y fui comprendiendo que había una amplia gama de ideas, aportes y conceptos, algunos mas cercanos a lo que nuestra organización cree y otros mas bien lejanos, pero en realidad no es esto de lo que quiero escribir.

Cuando nació la idea de AMAsperger (de Ester principalmente), nació para intentar llenar el vació que existía entre el diagnóstico de TEA y la tranquilidad de las familias, nació para poder ser una mano, una voz, un abrazo, una palabra de madre, de padre que pudiera calmar angustias, estrés y acompañar en alguna medida este proceso, sin poner una cuota previa, sólo porque hemos vivido lo mismo, sólo porque venimos de vivir el mismo cansancio, la misma incomprensión, el mismo dolor en las manos de tanto golpear puertas, la misma incomprensión de quienes juzgan a un niño a una niña por simplemente no hacer lo mismo que los demás.
Jamás buscamos hacer algo distinto, jamás buscamos hacer algo ni innovador ni vanguardista, ni si quiera buscamos ser conocidos o reconocidos, sólo tener nuestro espacio,un espacio en que madres pudieran hablar con madres, padres con padres, aspergers con padres y madres, intentar tener esa voz, esa palabra que no está en las consultas psicológicas por lo general, que no está en los talleres terapéuticos o en algunos seminarios, por nuestra propia convicción creímos y creemos en la importancia de que existan agrupaciones de padres, empoderadas, fortalecidas para así luchar a nivel local por los derechos que tienen ellos y sus hijos e hijas, como ciudadanos iguales, a educación, salud y por sobretodo a ser felices.
En este proceso un día vi una charla que presentaba una psiquiatra chilena que trabajaba en Estados Unidos, dirigida a padres principalmente  en que hablaría un poco de neurodiversidad, esta se realizaría en la UDD, recuerdo haber salido temprano ese día (era lejos de mi hogar), fui con Ester y nos sentamos a escuchar, empezó a mostrar lo que se hacía por esas tierras del norte, yo miraba y escuchaba, miraba a Ester y creo pensábamos lo mismo, era mucho de lo que hacíamos, de lo que esperábamos seguir haciendo, para ese entonces yo ya había dado algunas charlas en distintos lugares, había escrito el libro de las confesiones de un caracol y estaba disponible en la web, soy un convencido de que las casualidades no existen, creo que ese día comenzó a cambiar y empecé a entender y aprender mucho mas de lo que había entendido, porque por mucho tiempo me esforcé porque los padres no se sintieran solo, pero yo, como un asperger hablando de asperger, me sentía solo en este proceso (no solo de compañía, si no que solo, como idea de ser un asperger hablando de asperger), pues muchas veces estas expuesto a que duden de tus palabras, de tu asperger, de tu realidad, “te expresas muy bien”, “eres muy funcional”, algo así como los juicios que las personas hacen a los hijos de ellos mismos, me los hacían a mi, alguna parte de condición invisible cuesta entender, creo.
Volviendo al tema, entendí y comprendí que esto significaría exponerme un poco, algo que por lo general evito, sabía que significaría ser un poco mas visible, esto ha traído algunas acciones negativas por parte de algunas personas y otras muy positivas, pero esencialmente no soy ni mejor ni peor que otros que hacen cosas respecto al tema, soy una persona que ha decidido desde su perspectiva llevar adelante con otros que piensan muy parecido esto que llamamos AMAsperger, sin lugar a dudas es complejo que la gente crea que yo solo soy AMAsperger, somos varios, somos un grupo de personas, para mi sería imposible hacer esto, yo no soy AMAsperger ni pretendo serlo, está Ester, Patricio, Karina, Claudia, Paula, Vania, Leslie, Karen, Javier, Isabel, Ema, espero sumar a Aura (siempre se me olvida alguien).
Pero porqué mencioné el tema de la Convención, el tema de esa charla, esto del trabajo de AMAsperger, todo junto?, simplemente porque quiero que incluso en este escrito entiendan esto de ser mas lento para entender, de pensar como se mueve un caracol hace que recién, estrictamente después de terminar la convención, entendí lo que Cecilia Breinbauer intentaba decirme como Self Advocate,  me dí cuenta que realmente era una voz necesaria y útil, humilde si, sin grandes desarrollos teóricos, ni investigaciones que respaldaran que yo podría saber algo que un doctor en medicina no supiera ya.
Puede que Cecilia se vaya de espaldas al leer que recién entendí el concepto, que entendí el lugar que yo debía ocupar como yo, como Leonardo, como Director de AMAsperger (una humilde organización que en termino prácticos sólo es conocida por pocos, que ayuda a los que puede, pero que sueña en hacer mucho mas en torno a los TEA). Un self advocate o en términos prácticos Hablar de Autismo en primera persona, hablar de los derechos, de las fallas, creo que lo entendí cuando a la persona que venía en representación del SENADIS, le dije que yo a mis 40 años debía decirle que el estado estaba atrasado 40 años en resolver los temas que involucraban a las personas que vivíamos dentro del espectro autista, que toda la angustia que he vivido desde mi niñez, no merecen vivirla los niños de estos tiempos (después me arrepentí de haber sido tan explícito o duramente sincero).
Yo he decidido hablar de este tema, no por aparecer, no por figurar, no busco nada a excepción de sentir que hago algo porque el mundo sea mejor para mis hijos (uno mio y otro por adopción), para que el mundo comprenda lo que es vivir teniendo como etiqueta las letras TEA. Agradezco a Ester principalmente, a Patricio por su trabajo diario, por apoyarme, soportarme y entenderme. Sin ellos esto que hacemos día a día sería casi imposible.
Está claro que después que Gabriela Ichaso desde Bolivia sintiera en su corazón editar el libro, mi condición de exposición sería mayor, he lidiado con eso a diario y estoy intentando aprender a hacerlo e inclusive a comenzar a guardar un espacio para mi y para los que me aman, para la que he definido como mi familia y mis amigos (ustedes comprenden que no son muchos)
He asumido la exposición, se que a algunos les gustará otros criticarán y atacarán, tendremos diferencias, pero porque creo en lo que hacemos, porque se que no estoy solo, pongo en mi corazón el deseo de que puedan levantarse mas voces en primera persona, pienso en Pía, en Seba Stek, en Tamara, en mas padres y madres como Ester, como PAto, que hablen, que organicen.., nadie mejor que nosotros las familias de los TEA para hablar de lo que es vivir con TEA.
No puedo abrogarme el derecho de hablar por todos los autistas, por todos lo asperger, pero si puedo hablar de mi y con mi visión y las de otros poder crear un mejor lugar para nuestros pequeños y pequeñas autistas y aspergers.

Soy un Asperger que habla de si, porque he aprendido a expresarme con un sentido, este sentido…

Leonardo Farfán

Con Cecilia en la I Conferencia Latinoamericana de Autismo (Univ de Chile) Sept 2013

Con Cecilia en la I Conferencia Latinoamericana de Autismo (Univ de Chile) Sept 2013

Publicado el 14/09/2013 en Poemas de un Caracol y etiquetado en , , , , . Guarda el enlace permanente. 1 comentario.

  1. aurea ibañez zañartu

    Felicitaciones y gracias Leonardo, porque has decidido, abrir caminos de apoyo , para las familias, que como la mía pasamos del desconcierto y la pena, a luchar y buscar en diferentes medios, formas para comprender mejor a nuestro hijo que es Asperger y hoy ya tiene 17 años,.(Fue diagonsiticado Aspi, a los 5 años).

    saludos desde Talcahuano.

    aury

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