Espectro Autista, la deuda que tenemos como sociedad

Estos últimos días he visto una serie de titulares de blogs en Estados Unidos respecto a ciertas diferencias que se están presentando en torno al enfoque con que se ha estado abordando el Autismo, no he querido leerlos a fondo, pues he querido escribir estas palabras antes, no con el fin de que no parezca plagio, si no al contrario espero esté en la misma línea de lo que se ha estado hablando al respecto.

Creo que estamos enfrentados a visiones que poco a poco inevitablemente se han ido encontrando, la visión de los que buscan curas para la condición de Autismo, los que dicen tener “la solución” para el “mal” del Autismo y la visión de los que creen que el Autismo es una condición que puede ser educada, dirigida, apoyada hacia un funcionamiento adecuado y suficiente para que la persona pueda ser feliz (ojo, que no me centro en la funcionalidad, pues pueden haber autistas funcionales infelices). Estas dos visiones por lo general están compuestas de personas características, por un lado padres que desean que sus hijos sean normales (cosa que es comprensible, como padre uno desea que su hijo sea como el común de las personas en lo que respecta a su desarrollo físico e intelectual), de profesionales que han elaborado teorías, programas, tratamientos, fármacos, terapias que aseguran terminar con el Autismo y los otros que apuntan mas a causas hereditarias, en que las personas nacen autistas y mueren autistas, otra cosa es que con el desarrollo del apoyo terapéutico, con entrenamiento en ciertas áreas, con el apoyo y compromiso familiar y de su entorno puedan tener avances que lleguen a mitigar en gran medida sus áreas débiles, sea comunicación, sociabilización, aprendizaje, etc., aquí también hay padres, profesionales y personas con autismo, en que ven el ser autista como una forma de ser, que no es algo que indique falla si no sólo una forma de ser y pensar y expresar de forma diferente.

Desde que ingresé a este tema, me refiero con conocimiento de causa de mi condición al interior del espectro autista, comprendí que yo era una persona beneficiada, que pude por mi mismo sobreponerme al silencio avasallador que solía abstraerme, a ese mutismo que a veces era tan cómodo, pero sin tener otra motivación mas que la de querer encontrar las respuestas de mi vida, decidí avanzar, sin entender mucho de mi, creyendo que las personas eran como yo, emocionalmente tal vez hubieron muchos damnificados incluyéndome en este camino, y si, es verdad, soy muy funcional, pero no creo haber dejado de estar dentro del espectro, pues aún mi forma de percibir es distinta, tengo filtros para entender lo que se quiso decir, mi forma de sentir es distinta, pero tengo la experiencia de qué sentimientos están involucrados en cada acción, expreso en forma distinta, intentando que mi entorno comprenda que yo soy así, sincero, directo, de conceptos absolutos y totales, pero el desgaste diario que implica cada acción me recuerda que no he dejado en esencia de ser yo, que quizás todo seria un poco más fácil si los demás hicieran un mayor esfuerzo por aceptar mi manera de ser sin juzgar, sobrereaccionar o atacarme ante mi forma de ser. Creo que de las muchas veces que he escrito, en esta estoy logrando algo distinto, poder transmitir que jamás se deja de ser como es, que los cambios externos son adaptaciones al mundo y que los cambios internos son trabajados, programados y hasta a veces aprendidos como parte de la rutina, pero nunca son espontáneos, porque no se dan así.

Hice este último comentario, porque soy ejemplo de que esta condición puede ser encaminada a procesos de vida con felicidad media, no plenamente porque quién es totalmente feliz?, en realidad nadie, pero soy ese pequeño porcentaje que solo pudo sobrevivir emocional y psicológicamente a un munsdo incomprensivo, odioso y muchas veces cruel, creo que si hoy generamos conciencia y actuamos en orden a abrir espacios, a abrir mentes, a abrir voluntades la realidad de nuestros niños, niñas y jóvenes asperger, autistas, etc. sin lugar a dudas será bajo un concepto de protección mucho más alto del que por ejemplo me tocó vivir a mi. Escribo con la convicción de que no hay curas, de que no hay “una sola” terapia que sea la solución, de que no hay un medicamento que cure, que elimine, pueden mitigar conductas, pero no el yo interno, sólo adormecemos la realidad de quien necesita estar despierto para aprender las herramientas que requiere para aprender y demostrar que aprende. Creo firmemente en que la ayuda debe venir de un conjunto multidisciplinario de profesionales, de varias estrategias y por sobretodo del amor y cariño de la familia.

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No puedo aceptar que personas que no viven esta realidad se abroguen el conocimiento absoluto, entregando soluciones casi milagrosas (a un costo por lo general alto, del que casualmente son ellos mismos los beneficiarios), no puedo aceptar que existan personas abanderadas al nivel de un dogma con una sola forma de apoyar a una persona con autismo, pues se ignora la diferencia que hay en cada ser, no puedo aceptar visiones paternalistas, en que hablemos de los niños con autismo, utilizando videos macabramente  enternecedores que inspiran a la pena y a la lástima, en que se busca por esa vía lograr ayudas asistenciales para mantenerles, sostenerles, pero no para darles las herramientas para salir de esa condición, eso nos llevaría a crear instituciones que recaudarían fondos para mantener a los autistas en centros de tratamiento médico, y así algunos se liberen del peso de asistirles y cuidarles y la sociedad expiaría sus culpas ante el abandono de muchos de estas personas, pero aún mas allá quiero decir que no puedo aceptar el desamor con que se mira a las personas con autismo, la lástima no es amor, creo que la deprivación afectiva ha tenido un efecto letal en la adaptación de tanta persona que vive dentro del espectro autista, la deprivación afectiva  ha creado asperger y autistas que han optado por aislarse, por desarrollar sus capacidades con el fin de demostrar esa superioridad de pensamiento que muchas veces poseen, la deprivación afectiva en que se habla de casos y no de personas, en que la etiqueta hace olvidar el nombre. La ausencia de compromiso a nivel de todos los estamentos, gobierno, salud, educación ha sido nefasta, pues aún no se aprecia a las personas dentro del espectro como personas válidas, dignas de derechos a surgir, a estudiar, a casarse, a ser personas que aunque muchas veces sean distintas pueden y quieren tener una vida dentro de esta sociedad siendo así distintos, porque creen y consideran si pueden ser aporte.

Yo hoy tal vez me estoy desahogando y muchos ya a esta altura me odien por lo escrito, la ventaja es que yo no odio, así que espero que entiendan que es necesario, es indispensable, cambiar la forma en que se ha definido el autismo, cambiar los pre-conceptos, los prejuicios, aprender, darse el tiempo de entender, de que crezcamos juntos, que tus hijos y los míos puedan entenderse aunque el tuyo o el mío esté dentro del espectro autista.

Creo firmemente en que los gestores del cambio no van a ser los que hasta ahora como están las cosas les permite seguir viviendo la vida como la viven, en que han encontrado en esta forma de enfrentar los trastornos del espectro autista una comodidad emocional, económica y espiritual que les hace sentir que “si, ayudamos a estos pobres niños y niñas”, pero se equivocan, no son pobres niños o niñas, no les ayudan por darles una matrícula o una hora al neurólogo, o una caja con víveres. Hablamos de derechos humanos, y yo hoy en este texto llamo al derecho a no tener límites, a como aprendí de las personas que me han ayudado a presumir que cada persona puede, que lo que hay que poner en las manos de las personas no son dádivas si no que herramientas para enseñarles a usarlas, aunque no lo crean no escribo desde la rabia, no escribo desde el hastío si no que del amor, de ese amor que he visto en profesionales comprometidos, en padres y madres, en niños, niñas y jóvenes, que yo, inútil, no puedo dar mas ayuda que escribir estas humildes palabras.

Con mucho respeto y amor

Leonardo Farfán

Publicado el 15/11/2013 en Poemas de un Caracol. Añade a favoritos el enlace permanente. 2 comentarios.

  1. Lo felicito, por este escrito ojalá! Y despertara la conciencia de todos esos profesionales que ven en estos niños un simple mercantilismo y no la forma de ayudarlos. Claro con sus contadas excepciones .

  2. Hola Leonardo,

    Qué buenas reflexiones. Me las llevo para seguir pensándolas en la semana.

    A propósito, ¿puedo tomar prestado tu llamado al “derecho a no tener límites”?

    Es justo lo que he venido buscando desde hace un tiempo. Y vos lo pusiste así, tan claro y contundente, en una pequeña frase. Ése es el derecho que tenemos que promover y conseguir.

    Gracias.
    Fernando

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