LA DESGRACIA DEL AUTISMO…por un Autista

la desgracia

Todos estos días con el debate abierto sobre el Timerosal y las vacunas, en que vemos como se toman posiciones un tanto radicales, de uno y otro bando, en que un simple comentario puede hacer que muchos te escriban muchas cosas que te sorprende hayan sido capaces inferir de tus palabras, bueno, ustedes comprenderán que inferir no es mi fuerte, de hecho yo digo lo que está escrito, no hay mensajes subliminales, no hay segundas intenciones, sino que simplemente lo que está escrito.

Y hoy pensaba en cómo se puede explicar algo complejo, sin que parezca que minimizo el dolor o desprecio, la angustia y el dolor de los padres, esos padres que siempre esperan que su hijo sea normal, que crezca, que hable, que abrace, que comunique, que juegue, que tenga amigos, que tenga novia, que estudie, que se case, que trabaje, que tenga hijos, que tenga casa y ojalá su automóvil, que sea un hombre o una mujer “buena” y “feliz”, pero que cuando llegan a un diagnóstico como el AUTISMO, se destruyen los sueños, se destruyen los deseos de futuro y caemos al profundo abismo de tener que ser de esos padres que nos tocará trabajar el doble, el triple y hasta cien veces mas para lograr quizás cosas simples, una palabra, un beso, un saludo, un amigo, una sonrisa, una mirada, una cosa que sería común y simple pero que en el mundo de un Autista tal vez sería algo enorme.

VIVIENDO EL DUELO

Seguramente todos hemos hablado de este proceso de “duelo” al que llegan todos los padres con un diagnóstico dentro del Espectro Autista, ese proceso que hace buscar respuestas, buscar soluciones, buscar una “cura”, porque evidentemente tener un hijo o una hija autista se vuelve un problema al que debemos encontrar solución, y el dolor que nos causa este problema nos abate, nos desanima y desalienta, nos sentimos solos aislados y desesperadamente corremos a cualquier lugar en que aparezca la palabra “autismo” “asperger”, etc. En medio de este dolor en que a veces nos embarcamos en “soluciones” que a veces parecen ser incluso milagrosas, porque entendemos que la vida para nuestro hijo no será fácil, porque sabemos que este mundo no es de los distintos, no es de los que van mas lento, no es de los que se fijan en detalles que no le importan a nadie, porque este mundo exige ser funcional, ser racional, ser productivo, para poder tener esa “felicidad” que sólo puede aportar una vida “normal” la vida que todos buscan tener.

LA DESGRACIA DE SER AUTISTA

Aquí viene el sentido de este texto, simple y básico para algunos tal vez, pero con la perspectiva de esta terrible desgracia de tener un hijo autista, una hija autista, un hijo diferente, y aquí es donde evidentemente quiero confrontarte, hace pocos días una candidata norteamericana  al congreso dijo que el autismo (entre otras condiciones) era una maldición de Dios, y todos reaccionaron en bloque, porque sería horrible pensar primero en que el origen del autismo este en Dios mismo y que adicionalmente se pudiera asociar con la palabra “maldición”, pero muchas veces pareciera que algunos se contradicen al decir “yo daría lo que fuera porque mi hijo no fuera autista”, “por curarlo”…entonces ¿es malo ser autista? ¿es terrible ser autista?, o ¿es terrible ser padre de un autista? ¿es malo ser madre de un autista?, tengo claro que este análisis es polémico y mas de alguno se molestará, pero ¿el problema es el autismo? o es que muchas veces no entendemos realmente lo que es ser autista, queremos que nuestro hijo nos mire, nos hable, sea independiente, que haga lo que todos los otros hijos de los que conocemos hacen, pero no lo hace, no lo hará y te puedes llegar a destruir en búsqueda de algo que elimine su autismo, pero yo te aseguro que no lo hay, sé que quisieras que existiera una cura, pero no la hay, no podrás evitar existan autistas, nada detiene este proceso de ser autista.

AUTISMO UN TIPO DE PERSONA

Y entonces ¿que hacer? ¿cómo solucionamos el problema de los autistas? ¿cómo soluciono el problema de mi familia con este hijo o hija autista?, la perspectiva que quiero presentarte puede sonar dura, directa y hasta molestarte, pero el problema no está en la persona que es rechazada, sino en los que rechazan, el problema no esta en lo que él no aprende sino en los que no se preocupan de enseñarle tomando en cuenta su ser autista, el problema no está en ser blanco de burlas sino que en los que se burlan y ríen, el problema no está en quién es distinto sino en que hemos creado una sociedad que rechaza al distinto, que lo aísla, lo segrega, lo anula y como no es productivo como todos, lo hace vivir de la caridad y no nos preocupa que cuente con los recursos necesarios para recibir apoyos, para recibir educación de calidad y un trabajo justo, digno y por el cual reciba un pago, total podemos caritativamente al menos alimentarle.

El problema de tener un hijo o una hija autista es que la sociedad no quiere autistas, es que los colegios no quieren autistas, las universidades no quieren autistas, los empleadores no quieren autistas, y no sólo autistas sino que no quieren gente diferente, hemos creado sistemas de educación que sirve para la mayoría, pero no para los diferentes, hemos creado un sistema de salud que sirve para la mayoría, pero no para los diferentes que por lo general tienen comorbilidades a su condición, hemos creado ciudades amigables para la mayoría, pero los diferentes deben adaptarse si quieren vivir aquí, total hay campo también.
En resumidas cuentas la gran desgracia del Autismo es que nacemos, crecemos, vivimos y morimos en el rechazo, en la indiferencia.

Papá, mamá cuando aceptes que tu hijo es diferente, entenderás este orgullo de ser autista que muchos profesamos, este deseo de preservar y destacar el ser como somos, porque lo que realmente queremos es que nos acepten así, autistas, así, como somos, que nos nos pidan cambiar o desaparecer nuestra esencia, aprenderemos lo que nos pidan, pero no acallen mi espíritu, si decaemos no es por ser autista sino es porque mas bien no nos aceptan como somos, pero cuando descubro la riqueza en mi, cuando tu encuentras el tesoro de lo que soy, ya no querrás curarme, sino que querrás ayudarme a seguir este camino que se vuelve lodoso, arenoso y agotador, pero ten certeza que puedo avanzar, que puedo caminar e incluso avanzaré tanto que pensarás que me estoy “curando”, pero en realidad no es eso, sólo me estas aceptando, me estas entendiendo, estoy adaptándome, estás adaptándote, estoy aprendiendo a caminar y “parecer” que camino como el resto, pero el secreto es que tú, sólo tú sabes que mi caminar es mucho mas poderoso y trabajoso que el resto y sonreirás, porque a pesar del “terrible autismo” hago cosas que ni imaginaste, esta desgracia que yo me atrevo a llamar “mi ser”, ni bendición ni maldición, sólo una persona distinta, una forma distinta de ser, soy autista.

LA DESGRACIA DEL AUTISMO ES QUE LA SOCIEDAD NO ACEPTA EL AUTISMO Y CASI COMO UN ACTO GENOCIDA BUSCA CONSTANTEMENTE ERRADICARLO PARA QUE TODOS TENGAMOS HIJOS “SANOS, NORMALES y FELICES”

pensamiento

Leonardo Farfán

Publicado el 01/02/2014 en Poemas de un Caracol. Añade a favoritos el enlace permanente. 6 comentarios.

  1. Excelente artículo y excelente respuesta al xenófobo y casi me atrevería a calificar como delictivo comentario, que por cierto ya no veo. Juan a, puedes ver en el muro de Aspau los más de 120 comentarios de padres y madres indignadas contigo. https://www.facebook.com/pages/Aspau/223092593115?fref=ts

    • lo puse como spam, a través de la Ip se hizo contacto con personas de Valencia para que puedan comprobar los servicios sociales si corresponde a un padre o no. Muchos indican que es un troll, así que veremos que pasa =)

  2. Leonardo, tú tenías estereotipias?

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