ESPECTRO AUTISTA, diagnósticos, sobre-diagnósticos y autodiagnósticos

Trastornos de Espectro Autista

Hace pocos años el principal referente de diagnósticos psiquiátricos a nivel mundial, el DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)elaborado por la Asociación Norteamericana de Psiquiatría sacó su nueva versión,  el DSM V, el cual trajo un cambio al enfoque diagnóstico respecto al Autismo, en que se eliminaron etiquetas diagnósticas específicas y se reunió todo bajo un solo concepto “Trastorno del Espectro Autista”, observando esta condición como un continuo mas que como zonas delimitadas, pues muchas veces ante la dificultad de definir un diagnóstico es que el TGD no especificado se convirtió en el diagnóstico masivo, algo poco claro para padres  pues muchas veces decían “mi hijo no es asperger o no es autista, es un tgd no especificado”. Este continuo que nos presenta la figura de los TEA aúna las características de comunicación y e interacción social en “Comunicación Social” y mantiene el parámetro “Conducta e intereses restringidos”, definiendo la intensidad del Espectro Autista en base a los apoyos que se requieren en estas dos áreas para las personas, que van desde necesitar apoyo a necesitar mucho apoyo, así hay un Espectro Autista en el cuál la persona puede moverse en el transcurso de su vida de acuerdo a la presencia o ausencia de apoyos.

DSM

Diagnósticos Estáticos o Dinámicos

Una de las cosas que es difícil de comprender es la última frase del párrafo anterior, que muchas veces lleva a la confusión de ver el Espectro Autista como una enfermedad, creyendo que se cura al ver los avances, aseveraciones como “mi hijo antes tenía diagnóstico de autismo y ahora es Asperger”, no dicen relación con un proceso de mejora a nivel morfológico del cerebro sino que mas bien hablan de un proceso aprendido de reacondicionamiento a patrones de funcionalidad que pueden brindar los apoyos terapéuticos a las personas en el Espectro Autista. Es difícil pensar que una condición que no se cura pueda poseer un diagnóstico dinámico, pero así es, esto significa que una persona diagnosticada dentro del Espectro Autista, ya sea por un auto acondicionamiento o por apoyo terapéutico pueda en muchos casos pareciera haber bajado en severidad o hasta no aparentar tenerlo ante una posible re-evaluación. La dificultad de este diagnóstico como la gran mayoría lo sabe, es que se basa en  la capacidad y experiencia de observación del que diagnostica, por esto siempre se aconsejan diagnósticos multidisciplinarios, mas que sólo el ojo de una persona (así se complementan visiones del mismo sujeto evaluado).
Bajo esta perspectiva ya se comprende una situación que tenemos en la realidad: personas  mal diagnosticadas, es decir;

– Personas que tiene la condición y está recibiendo apoyos y tratamientos por otra condición,
– Personas que tienen el diagnóstico de TEA y tienen otra condición o trastorno y
– Personas que tienen diagnóstico de TEA, pero no tienen TEA,

Además a este grupo debemos sumar las personas que se autodiagnostican por leer características y realizar test disponibles sin análisis profesional o bien porque a través de sus hijos llegan a entenderse ellos mismos como una persona dentro del Espectro Autista.

La Etiqueta, ¿quién la da, quién la quita?

El tiempo ha ido demostrando que acciones arrogantes que apuntan a decir que una persona es o no es solo por verla una vez o porque hace algo que un “autista” o un “asperger” no haría son argumentos brutalmente errados, el que existan características comunes no implica sean exactas y perfectamente repetibles en los demás, si no estaríamos frente a robots, se debe comprender que estamos frente a personas con diferentes grados de educación, de culturas diferentes, de trasfondos emocionales y familiares diferentes, prejuzgar autismo o ausencia de éste sólo por una primera impresión o por una abstracción de acciones o por lo que infiero de sus palabras sería caer en el juego de creer saberlo todo sobre autismo.
Por lo general las personas en torno al Síndrome de Asperger vivimos cuestionadas por nuestro actuar, pues si sonríes, si juegas fútbol, si participas en una actividad social, si te ves en una foto con amigos, si eres verbalmente adecuado, si eres malo para las matemáticas, si no tienes una obsesión, si tienes pareja, si te gustan los abrazos, si tienes mucha o poca líbido o si hasta puedes elaborar ironías o sarcasmos, todas estos juicios livianos sólo demuestran que simplemente no se entiende lo que es un Espectro y no se comprende las capacidades de adaptación que pueden desarrollar las personas en el Espectro Autista.

Anabel Cornago siempre dice “yo soy experta en el Autismo de Erik, mi hijo”, yo también creo en la multiforme expresión del espectro autista en las personas, pues todos somos diferentes, he podido conocer excelentes asperger deportistas, poetas, personas sociales, músicos, cristianos, ateos, activistas, matemáticos, abogados, excéntricos y muy formales, arrogantes y humildes, sencillos y complejos, etc. Acá no se debe perder la perspectiva cuando vemos por ejemplo a un adulto en el Espectro Autista lo importante que es su historia pasada, el relato de su historia, de las razones del porqué es como es hoy, tal vez no tan Asperger o Autista como lo imaginamos por un sinnúmero de acontecimientos personales, pero que internamente lo sigue siendo.

Usted no caiga en el error de creer que el Autismo es solo de una forma y debe seguirse bajo esa estructura, pues los hechos han demostrado que el Autismo nos sorprende día a día, entregándonos a personas especiales, con virtudes y defectos, usted no juegue el juego de diagnosticar o quitar diagnósticos, usted aconseje, visualice, no juzgue por lo que dicen, escuche la historia, no piense que son solo malcriados, entienda el fondo de esa persona, sino sería imposible que existiéramos personas en el Espectro Autista intentando mostrar en primera persona lo que es vivir en esta condición, yo no podría dar una charla o una exposición, pero si puedo, sólo que usted no sabe el costo emocional, físico y mental que trae esa acción en mi, usted no lo ve (pero yo lo siento), así mismo usted no juzgue prematuramente a los hijos o hijas de otras personas, he intentado demostrarle lo difícil que es diagnosticar y que en ese proceso dinámico siempre hay elementos que las pruebas, test y observaciones pueden notar, que ni usted ni yo notaríamos a simple vista.
Día a día se trabaja en el desarrollo de mejores herramientas de Screening (tamizado) para llegar a mejores y asertivos diagnósticos en Espectro Autista, esta tarea implica una serie de aptitudes que deben desarrollar quienes realizan este proceso, por eso la necesidad de capacitación y experiencia por parte de estos es urgente, no basta con ser un profesional, se requiere ser un profesional con experiencia y con aptitudes para tal efecto.

¿Y de que sirve el diagnóstico?

Creo que este es el tema principal y sobre el cual debemos enfocarnos, los adultos que a veces tienen sospechas de estar en el Espectro Autista me preguntan ¿qué hacer?, yo les digo que revisen en qué medida encontrar un diagnóstico les ayuda o si ya lo que saben (fortalezas, debilidades) les permitirá llegar a desarrollarse desde ahora de mejor manera, así mismo los padres que a veces deambulan de diagnóstico en diagnóstico buscando saber “qué tiene el niño o niña”, usted conoce a su hijo, no se quede con el diagnostico que mas le guste, quédese con el diagnóstico que desde su propio conocimiento como padre o madre de su hija o hijo le permitirá tener las herramientas necesarias para su desarrollo como persona.
El diagnóstico no es una etiqueta que condene, es una señalética  a la orilla del camino que nos dice en que dirección comenzar a caminar, hacia dónde dirigir nuestros pasos y así poder avanzar hacia un desarrollo pleno de habilidades y talentos y apoyos en las áreas que demuestran mayores falencias y necesidades. El diagnóstico toma sentido por la decisión que tomamos, si nos lamentamos y caemos en desesperación lo vemos como una condena o si lo tomamos como una orientación del plan de vuelo que debemos tomar y comenzar a tomar decisiones respecto al siguiente paso.

camino diagnostico

Es muy importante comprender la dificultad del diagnóstico, uno por lo general con la experiencia puede tener un indicio, una idea, en decirle al padre o madre por ahí puede ir la cosa, pero no se puede andar por el mundo diciendo que este es o no es, es una habilidad que ya se la quisiera cualquier profesional, acá para diagnosticar hay un trabajo que implica mucha observación y muchas pruebas que irán mostrando si la persona está o no está en el Espectro Autista. NO CAIGA EN JUICIOS LIVIANOS DE LA CONDICIÓN DEL OTRO, NO HAY UNA PERSONA AUTISTA IGUAL A OTRA, TODOS SON DIFERENTES. Un profesional serio siempre le dirá que debe observar, que debe evaluar, que puede requerirse de otras opiniones en otras áreas del conocimiento, por el momento será así mientras no contemos con una prueba biológica de laboratorio que así nos lo diga.

Con este texto no he querido sembrar la duda ante el diagnóstico, deseo usted entienda como debe ser un diagnóstico acertado, como debe dudar de aquellos que desde lejos o por apariencias juzgan los diagnósticos de otros,siempre existe la posibilidad de equivocarse, usted céntrese en las terapias, revise los avances, mire como su hijo o hija responde a los apoyos (esto tiene tiempo, no es de un día para otro), trabaje en virtud de apoyar las falencias y desarrollar sus habilidades más que en saber cómo se llama lo que tiene, es importante que una vez detectada una necesidad se trabaje en torno a ella porque mientras mas pronta sea la intervención mas pronto se podrá ir mejorando la calidad de vida de esta persona.

Yo vivo a diario al dar una charla que de los 100 asistentes al menos 99 comienzan a ver sus checklist para evaluar si seré o no seré un Asperger o Autista de alto funcionamiento, le aseguro que a esta altura de mi vida poco me interesa que me digan lo que soy, tengo la edad suficiente para conocer mi vida, mi trasfondo emocional, las muchas cosas que potenciaron mi ser para ser funcional, nadie piensa y siente lo que siento yo a diario, nadie entiende los costos que implica estar en un lugar con personas, que la gente se te acerque, que la gente se quiera incluso hasta fotografiar contigo, pero tengo una obsesión que es más fuerte que mis temores ansiedades y miedos, que es poder entregar una visión que aporta, porque tengo la certeza absoluta que una persona en el Espectro Autista puede hacer muchas cosas, incluso las que algunos dicen las personas con Autismo no hacen, porque eso les demuestra que día a día vamos todos aprendiendo día a día lo que es el Autismo. Yo soy un convencido que se puede, con las herramientas y apoyos adecuados se puede, aunque los libros y los “expertos” y los “pseudoexpertos” digan lo contrario.

Leonardo Farfán.

Publicado el 01/05/2015 en Poemas de un Caracol y etiquetado en , , , , . Guarda el enlace permanente. 2 comentarios.

  1. Hola mi hijo mayor de 7 años fue iagnosticado autista leve, pero ue escribi sobre el dsm v y los trastornos. Gracias por tu blog https://lavidaesunabromamuyseria.wordpress.com/2015/04/28/dsm-5-reloaded-de-humanos-o-trastornos/

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: