Políticas Públicas Integrales, adecuaciones legales o Ley de Autismo?

He escrito este texto, pues hay un grado de confusión y evidente mala intención cuando se intenta decir que una persona que no apoya una ley de autismo llama discriminadores a padres que si la ven como opción, aunque extrañamente para afuera actualmente ya no se habla de Ley de Autismo, sino que de Políticas Públicas Integrales para las personas en el Espectro Autista (es mas largo, pero resumí) buscando disfrazar y ocultar la frase LEY DE AUTISMO que siguen sosteniendo por debajo, pero la verdad es que muchos ya están y estamos trabajando por una política pública Integral en torno al Autismo creando y conformando alianzas de trabajo en pos de mejoras en la calidad de vida de las personas en el Espectro Autista y sus familias.

Creo que acá hay un tema que se ha trabajado a nivel de bandos, he visto en forma sistemática como se ofende y ataca a personas que difieren de la idea una ley de autismo en Chile. “pelmazos” es la palabra más suave que se ha usado para tratar a quienes diferimos y aunque creo somos mas de 15 personas, no es de mi interés caer en iguales ataques y ofensas, creo en el derecho a disentir y disentir con sentido, es decir construyendo una solución en torno a debate de ideas, pero lamentablemente cuando una persona o grupo de personas se cree poseedor de la razón y desea imponerla a otros y los que no están de acuerdo somos catalogados de traidores y contrarios a la gran causa del autismo.

Respecto a una ley específica de autismo, creemos que es un error en la forma de enfrentar la situación de necesidades en el Espectro Autista, que se basa en el desconocimiento, hay ley de discapacidad vigente en Chile y que debe lucharse por obtener reglamentos que la hagan aplicable y no solo letra escrita, esta ley vela por derechos de educación salud, vivienda y otras situaciones de la vida para todas las personas con discapacidad, es decir existe un marco legal por el cual deberíamos, organizados exigir derechos, comprendiendo que Chile ha firmado la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (que es la que recoge la ley de discapacidad) que crea una obligación para el Estado de Chile a cumplir.

En lo que respecta a Educación por ejemplo, dentro del marco de la Reforma Educacional se está trabajando en pos de conseguir una mejora en que las personas con discapacidad (incluidas Autismo) puedan tener mayor y mejor accesos a educación, desde la educación inicial hasta la educación superior, hay gente que trabaja sin ponerle “apellido” a la condición de discapacidad, hoy hay un informe que entregó la mesa técnica de educación especial, apuntando a una Educación Inclusiva, pidiendo cambios de fondo al sistema, esto implica a varias instituciones y personas que trabajan en este sentido.

Hoy hay gente observando e intentando crear propuestas en torno a Trabajo (reforma laboral), Salud, Ocio, etc., es necesario comprender que nuestra visión no considera el desgaste en una discusión de años tras una ley de autismo que sólo recogerá temas de leyes que ya existen y reunirá bajo el nombre de Ley de Autismo (parafraseo a Daniel Comin de Autismo diario).

Entonces qué se hace; seguir trabajando con quienes quieren trabajar, respecto a Autismo se debe mejorar en varias políticas públicas y hay varias organizaciones legalmente conformadas que trabajamos en esos temas, porque esa demonización de que todas las organizaciones legalmente conformadas buscan enriquecerse y el lucro…etc, creo no es real, hay organizaciones de prestigio y de mucho trabajo como ASPAUT, PANAUT, San Nectario por ejemplo, es cierto existen algunas que sí lo hacen, algunas cobran sumas excesivas por  apoyos y creo que la gran mayoría de las personas las conoce, pero eso no hace que todas sean así. Volviendo al tema de las organizaciones, es importante comprender que el trabajo se hace construyendo realidades, asumiendo que nadie tiene toda la verdad ni toda la representatividad, y si así alguien o alguna lo piensa, bueno cae en la mentira, en la arrogancia, en la intransigencia, en el absoluto y entonces su única postura sería que nos sometiéramos a su iluminación casi “divina” de perfección, en esto se debe asumir que todos tenemos una voz que decir y aunque algunos la usen para gritar no implica que tengan la razón.

Es interesante el cambio que se realizó por quienes lideran el movimiento de “Ley de Autismo” a “Politicas Públicas …..Autismo”, en parte creo que es lo que hemos dicho por bastante tiempo, que las políticas públicas se construyen trabajando con los diferentes estamentos del estado, como ejemplo les cuento que la Terapia Ocupacional es tema hace tiempo entre las organizaciones y el Estado y es probable que para el próximo año ya sea posible esté integrada al sistema de salud, esto es una política pública que cambiará por trabajo (dentro del marco legal que existe).

Ahora respecto a que me dijeron que yo he llamado discriminadores a los padres que quieren una ley de autismo, creo que esa es la forma en que le conviene expresarlo a personas malintencionadas para indisponerme ante los padres, yo he sido claro en decir que creo que una solución para un tipo de condición es excluyente, creo que una solución mas global, que se trabaje no en levantar “OTRO” marco legal si ya existen leyes específicas disponibles (ley de discapacidad, ley antidiscriminación), pero el tema trasciende leyes específicas, acá hay una discusión de fondo, en que bajo mi visión el Estado debe garantizar los derechos de las personas mas allá de su condición, es poco razonable pensar que una persona al tener un diagnóstico de autismo cae en un marco legal diferente, lo que hay que  generar es que las leyes se apliquen a todos y para los que tienen otras condiciones se considere que los apoyos fluyan de manera natural, obvia y eficiente, diseño universal en el marco legal.

Hay muchas cosas en que se debe trabajar y me consta ya hay gente trabajando, Detección Temprana, Inclusión Educativa, Educación Superior, Trabajo, Ocio, Calidad de Vida, y creo que se debe apoyar estas instancias y a quienes lo realizan, tratando que el Estado genere las adecuaciones en torno al autismo y en torno a la diversidad funcional en general.

Yo no llamo discriminadores a los padres, los llamo a abrir su mirada, a ver más allá de su realidad y de su dolor, que comprendan que una ley que beneficie a un tipo de condición deja a otros fuera, a otros que sufren lo mismo que usted, que pasan la misma exclusión que ha pasado usted, por años hemos vivido la discapacidad desde el punto de vista de la atomización y división, acá los de Sindrome de Down, acá los con parálisis cerebral, por allá los del Espectro Autista, si usted tiene esa lógica bueno la idea de una ley exclusiva no suena tan mal, pero nuestro trabajo no está bajo esa lógica, está bajo la concepción de pensar en mas allá de mi metro cuadrado y aunar criterios por la mayoría de todos, no decimos que esos derechos no deben ser conseguidos, decimos que esos derechos pueden ahora bajo la legislación vigente ser exigidos, que es un error buscar un marco legal exclusivo, en conversaciones con personas que trabajan en torno al Espectro Autista fuera de Chile está claro que ellos creen en que se debe ver mas allá de sólo una condición y las leyes de derechos de las personas discapacitadas o en situación de discapacidad son los marcos legales adecuados, yo en lo personal insisto en que ya el ser ciudadano me garantiza derechos mas allá de una condición.

Yo acá no hablo abrogándome la representación de padres, hablo dando una posición diferente y donde vaya diré y hablaré de marcos legales inclusivos, porque bajo una visión de derechos esto se sustenta en lo más básico como los son los DDHH, Comprendo el dolor, la angustia, la rabia incluso que han tenido que soportar muchos padres, pero también veo la pena y la angustia de sus hijos e hijas, y creo que el cambio principalmente pasa por la educación, por la transmisión de un mensaje de aceptación de la diversidad, un trabajo que apunte a la inclusión, que puede ser una utopía, pero que muchos han decidido tomar como senda por la cual avanzar.

Si usted me ataca, denosta por pensar distinto, bueno usted hace lo que le hacen a los hijos e hijas de muchos en sus colegios, universidades y trabajos, yo creo que es tiempo de empezar a tener visiones generales, globales en torno a la diversidad funcional, trabajar dentro del marco legal y la estructuras del Estado lograr los cambios orientados al Espectro Autista y las otras condiciones, porque comprendiendo la necesidad es que debemos ver esto como una oportunidad de abrir puertas a todos, pues no vivimos aislados en este mundo, lo vemos cuando vamos a las consultas médicas, a los centros terapéuticos, se que hay slogans que suenan bien, pero siempre hay que analizar y pensar en que es lo que realmente se está pidiendo y quien gana en estos marcos legales que se crean (y cuando hablo de ganar no me refiero a beneficios sino que a dinero), pues hay muchos mas que se sienten solos, se que a veces hay instituciones u organizaciones que intentan buscar posicionamiento, legitimidad o bien deslegitimar a otras que trabajan en áreas comunes, creo que caer en esa dinámica de ver quién es “la institución” sólo perjudica a las personas que deberían ser beneficiarias del trabajo de tales instituciones, desgastarse en este tipo de respuestas es también una pérdida de tiempo.

Estamos en tiempos de cambio, es tiempo de sumarnos a los cambios y esa es la invitación, las leyes exclusivas aunque tengan una visión en torno a  una condición de discapacidad es a la larga discriminadora, qué diría usted si mañana la presidenta de Chile promulga una ley de Síndrome de Down, garantizando una serie de derechos, usted diría porqué nos discriminan, porque ellos por que nosotros con Autismo no, cierto?, bueno esa es la lógica, ahora bien si su respuesta es que a usted no le importan los demás, bueno bajo esa argumentación hemos construido esta sociedad excluyente y discriminadora, los estados deben garantizar derechos globales, ahora si habla de políticas públicas o adecuaciones legales, es diferente y bueno en eso ya hay trabajo hecho y avanzado y se está haciendo en beneficio de las personas del Espectro Autista y muchas veces mas allá de él y este trabajo es realizado no por personas ignorantes de la condición del espectro autista o de la realidad de las familias, al contrario también muchos son padres como usted o como yo.

La inclusión es un fin, pero también un camino y una forma de actuar, no se puede hacer lo que sea por incluir, porque a veces podríamos vulnerar los derechos de otros, incluir no es patrimonio de una condición ni de un tipo de personas, es patrimonio de todos y se pavimenta en respeto y en diálogo.

Sé que este texto puede provocar reacciones, declaraciones y cosas que he leído cuando estas personas sienten se les ataca, pero hoy este texto no es para polemizar, busca dar a entender porque nuestra posición y forma de hacer las cosas es diferente pueda ser expresada en respeto y con altura de miras como debe hacerse en una sociedad civil democrática.

Este texto busca dar respuesta a una aseveración basada en una visión sesgada de lo que he compartido antes, no busca atacar ni dañar la honra de otras personas.

Leonardo Farfán

Publicado el 09/05/2015 en Poemas de un Caracol y etiquetado en . Guarda el enlace permanente. 1 comentario.

  1. Reblogueó esto en Espectro Autista en Chiley comentado:

    Comparto, opinión y debate, no insultos.

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