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Aumenta riesgo de ser “normal”

Por lo que se ha podido comprobar, día a día aumenta significativamente el riesgo de ser normal, incluso las políticas públicas tanto a nivel de salud y educación han puesto sus esfuerzos en que la mayor parte de la población logre la tan anhelada normalidad. Si bien se comprende desde el punto de vista de que actualmente ser diverso es un problema en muchos de los casos, se ha perdido la visión del aporte de las personas que son diferentes, es por esto que el riesgo de ser normales es un tema que debe preocupar a la sociedad y permear a los estados en pos de buscar la forma de validar el derecho a ser diferentes y que cada persona tenga acceso desde su diferencia a sus derechos (salud, vivienda, trabajo, educación) y a sus deberes (impuestos, leyes, etc.).

               Pero, porqué es un riesgo el ser “normal”, sé que algunos ya cuestionarán el término al indicar de que nadie es normal, cosa con la que concuerdo plenamente, pero entonces, porqué siempre se busca y se compara en torno a parámetros de normalidad, está claro que no existe un “normal de libro”, existe una gran diversidad de normalidad, que se mueve entre lo que ya denominamos los parámetros de normalidad.

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               La gente normal obtiene resultados normales en sus escuelas, llega a estudiar carreras para desarrollar funciones normales en trabajos normales, consiguen vivir en casas y conforman familias normales, con días de vacaciones normales que les permiten olvidarse por un tiempo de esa vida normal que día a día viven. Es entonces cuando establecemos esta gran paradoja, la normalidad se convierte en una forma de ser invisible, una forma de vida que pasa y se pierde en el día a día, se ha comprobado empíricamente que a través de la historia las personas normales han tratado de destacarse, diferenciarse de la norma, así han sido proclives a seguir ciertos estilos de vestir, de música, de gustos en general, llegando a afectar su aspecto físico con peinados, tatuajes y piercings (en la actualidad). Es sin lugar a dudas este afán de las personas normales un deseo de encontrar una cura, que se ha comprobado no existe y se convierte en un pequeño maquillaje a una normalidad cansada de existir.

               El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir, todo este grupo de personas que llamamos, extraños, extravagantes, locos, obsesivos y hasta autistas que han sido capaces por siglos de historia llegar a elaborar las teoría más intensas del pensamiento humano, las melodías más abrumadoramente únicas y los inventos que hasta el día de hoy han mejorado la calidad de vida de todas las personas (incluyendo a los normales), qué haríamos si este rasgo de diferencia, esta forma de pensar, sentir y expresar diferente se difuminara en un deseo de normalidad, que medicamento podría apagar la obsesión de un Mozart o el razonamiento científico de un Edison o un Tesla, que terapia conductista podría corregir la creatividad de un Dalí o el mundo intenso de un García Marques. Tantos nombres que sin llevar ese sesgo de normalidad, pudieron en su loca diversidad ser un aporte a una humanidad que necesita de esa “anormalidad”.

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               Este texto lo he escrito con el deseo de reivindicar mi derecho a cuestionar los textos que por lo general se titulan “las xxxxxxxxxxx aumentan el riesgo de tener autismo” y títulos similares, en que el ser como yo para los normales es un riesgo. Sin lugar a dudas ser como yo es difícil por como actúan los normales ante mi diferencia.

               Usted puede o no estar de acuerdo conmigo en este planteamiento, si defiende la normalidad seguro se sentirá agredido y es porque sin duda alguna aún no entiende lo importante de la diferencia, que se ha creado un mundo hostil ante el diferente y que ese es el principal problema de ser diferente, no es la diferencia en sí, sino que el cómo se trata esa diferencia por el resto de los “iguales”. Si hay un riesgo, es el riesgo de creer que somos mejores que el otro, porque ese otro es diferente.

Leonardo Farfán

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Navidades, angustias y Espectro Autista

Deseo escribir este texto, no pretendo alargarme demasiado pues creo que este es un sentimiento común en personas dentro del Espectro Autista y fuera de él, la diferencia en esencia está en la intensidad, en ese “no importa” del que siempre hablo en mis charlas, se que es normal asociar este sentimiento casi de “anti-navidad” al estilo del Grinch del Dr.Seus, pero hoy quiero explicárselos desde mi simple mirada.

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Cuando uno piensa en fiestas sociales como las que se aproximan, se imagina las comidas, las bebidas, los villancicos, las películas, los invitados, los amigos, la familia, el entregar y peor aun recibir obsequios y nada de eso debería ser complejo, pero cuando estás en el espectro autista cada uno de esos detalles importa, suma además que cuando eres niño está la ansiedad que del regalo que uno desea, eso sumado causa un torbellino de emociones que crea un sentimiento indescriptible que por lo general crea una respuesta de evasión y escape, no menciono las luces porque eso creo que desde mi punto de vista es lo más agradable (solía mirar horas la secuencia de luces de mi árbol de navidad, lo hice por años o parece que aún lo hago), es entonces cuando usted debe comprender que todas las cosas que rodean estas festividades son mucho mas que las multitudes en las tiendas y los sonidos ambientales, hay muchos elementos que usted no ve y que provocan reacciones, sentimientos, conductas y comportamientos diferentes, algo disruptivos a veces, pero que son la respuesta a estos estímulos y futuras situaciones inciertas aunque se vivan todos los años.

Entonces qué podríamos hacer, yo en realidad no creo que el propósito de comunicar esto sea que usted diga “a mi hijo le pasa”, el  sentido de desarrollar estos textos desde la experiencia es dar luces de cosas que se puedan comunicar:

Anticipar es la clave: Se que esto no es novedad, pero el tema es qué anticipar:

  • Puede explicar quienes estarán en la cena, los que hablan fuerte, los que le agradan y los que no, posibles temas de conversación en los que él o ella podría participar.
  • Puede explicar como se entregarán los obsequios, incluso ensayarlo con las demostraciones de afecto adecuadas, cómo reaccionar ante un obsequio para no parecer mal educado (aunque sólo nos importe el regalo central).
  • Ver los adornos, hacerlo participar de la ornamentación, conversar de las canciones que se tocan, un tip que puede funcionar es que canciones que causan angustia desaparecen si el niño o niña las canta en lugar de sólo escucharlas (a mi me funciona con Feliz Navidad de Jose Feliciano)
  • Entregar información de lo que se comerá y de los posibles ritos familiares, explicar lo importante que pueden ser para algunos miembros de la familia respetarlos.
  • Si ya es grande y no cree en el fondo de la fiesta, intentar entregarle el sentido de compartir y de darse obsequios como muestra de afecto.
  • Hablar de posibles visitas o si salen a visitar, ojalá explicar con quienes y dónde se irá, negociar tiempos compartidos y tiempos de libertad con su medio de distracción (tablet, celular, etc.)
  • Un tema importante es que la familia no puede ceder y adaptarse a todos los requerimientos de la persona en el Espectro Autista, siempre es bueno tratar de conversar y explicar de manera lógica cada uno de los elementos integrando la emocionalidad que involucran (pues en este caso, esta celebración encierra mitos, tradiciones y emociones).

 

Tal vez estos son sólo algunos consejos y puede que a usted se le ocurran otros, la idea de este texto es que usted pueda comprender y leer lo que a su hijo o hija puede afectarle, porque pueden haber asociados experiencias personales que están relacionadas con estas fechas.

Deseándoles un hermoso tiempo en familia, se despide

Leonardo Caracol Farfán

 

ESPECTRO AUTISTA, diagnósticos, sobre-diagnósticos y autodiagnósticos

Trastornos de Espectro Autista

Hace pocos años el principal referente de diagnósticos psiquiátricos a nivel mundial, el DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)elaborado por la Asociación Norteamericana de Psiquiatría sacó su nueva versión,  el DSM V, el cual trajo un cambio al enfoque diagnóstico respecto al Autismo, en que se eliminaron etiquetas diagnósticas específicas y se reunió todo bajo un solo concepto “Trastorno del Espectro Autista”, observando esta condición como un continuo mas que como zonas delimitadas, pues muchas veces ante la dificultad de definir un diagnóstico es que el TGD no especificado se convirtió en el diagnóstico masivo, algo poco claro para padres  pues muchas veces decían “mi hijo no es asperger o no es autista, es un tgd no especificado”. Este continuo que nos presenta la figura de los TEA aúna las características de comunicación y e interacción social en “Comunicación Social” y mantiene el parámetro “Conducta e intereses restringidos”, definiendo la intensidad del Espectro Autista en base a los apoyos que se requieren en estas dos áreas para las personas, que van desde necesitar apoyo a necesitar mucho apoyo, así hay un Espectro Autista en el cuál la persona puede moverse en el transcurso de su vida de acuerdo a la presencia o ausencia de apoyos.

DSM

Diagnósticos Estáticos o Dinámicos

Una de las cosas que es difícil de comprender es la última frase del párrafo anterior, que muchas veces lleva a la confusión de ver el Espectro Autista como una enfermedad, creyendo que se cura al ver los avances, aseveraciones como “mi hijo antes tenía diagnóstico de autismo y ahora es Asperger”, no dicen relación con un proceso de mejora a nivel morfológico del cerebro sino que mas bien hablan de un proceso aprendido de reacondicionamiento a patrones de funcionalidad que pueden brindar los apoyos terapéuticos a las personas en el Espectro Autista. Es difícil pensar que una condición que no se cura pueda poseer un diagnóstico dinámico, pero así es, esto significa que una persona diagnosticada dentro del Espectro Autista, ya sea por un auto acondicionamiento o por apoyo terapéutico pueda en muchos casos pareciera haber bajado en severidad o hasta no aparentar tenerlo ante una posible re-evaluación. La dificultad de este diagnóstico como la gran mayoría lo sabe, es que se basa en  la capacidad y experiencia de observación del que diagnostica, por esto siempre se aconsejan diagnósticos multidisciplinarios, mas que sólo el ojo de una persona (así se complementan visiones del mismo sujeto evaluado).
Bajo esta perspectiva ya se comprende una situación que tenemos en la realidad: personas  mal diagnosticadas, es decir;

– Personas que tiene la condición y está recibiendo apoyos y tratamientos por otra condición,
– Personas que tienen el diagnóstico de TEA y tienen otra condición o trastorno y
– Personas que tienen diagnóstico de TEA, pero no tienen TEA,

Además a este grupo debemos sumar las personas que se autodiagnostican por leer características y realizar test disponibles sin análisis profesional o bien porque a través de sus hijos llegan a entenderse ellos mismos como una persona dentro del Espectro Autista.

La Etiqueta, ¿quién la da, quién la quita?

El tiempo ha ido demostrando que acciones arrogantes que apuntan a decir que una persona es o no es solo por verla una vez o porque hace algo que un “autista” o un “asperger” no haría son argumentos brutalmente errados, el que existan características comunes no implica sean exactas y perfectamente repetibles en los demás, si no estaríamos frente a robots, se debe comprender que estamos frente a personas con diferentes grados de educación, de culturas diferentes, de trasfondos emocionales y familiares diferentes, prejuzgar autismo o ausencia de éste sólo por una primera impresión o por una abstracción de acciones o por lo que infiero de sus palabras sería caer en el juego de creer saberlo todo sobre autismo.
Por lo general las personas en torno al Síndrome de Asperger vivimos cuestionadas por nuestro actuar, pues si sonríes, si juegas fútbol, si participas en una actividad social, si te ves en una foto con amigos, si eres verbalmente adecuado, si eres malo para las matemáticas, si no tienes una obsesión, si tienes pareja, si te gustan los abrazos, si tienes mucha o poca líbido o si hasta puedes elaborar ironías o sarcasmos, todas estos juicios livianos sólo demuestran que simplemente no se entiende lo que es un Espectro y no se comprende las capacidades de adaptación que pueden desarrollar las personas en el Espectro Autista.

Anabel Cornago siempre dice “yo soy experta en el Autismo de Erik, mi hijo”, yo también creo en la multiforme expresión del espectro autista en las personas, pues todos somos diferentes, he podido conocer excelentes asperger deportistas, poetas, personas sociales, músicos, cristianos, ateos, activistas, matemáticos, abogados, excéntricos y muy formales, arrogantes y humildes, sencillos y complejos, etc. Acá no se debe perder la perspectiva cuando vemos por ejemplo a un adulto en el Espectro Autista lo importante que es su historia pasada, el relato de su historia, de las razones del porqué es como es hoy, tal vez no tan Asperger o Autista como lo imaginamos por un sinnúmero de acontecimientos personales, pero que internamente lo sigue siendo.

Usted no caiga en el error de creer que el Autismo es solo de una forma y debe seguirse bajo esa estructura, pues los hechos han demostrado que el Autismo nos sorprende día a día, entregándonos a personas especiales, con virtudes y defectos, usted no juegue el juego de diagnosticar o quitar diagnósticos, usted aconseje, visualice, no juzgue por lo que dicen, escuche la historia, no piense que son solo malcriados, entienda el fondo de esa persona, sino sería imposible que existiéramos personas en el Espectro Autista intentando mostrar en primera persona lo que es vivir en esta condición, yo no podría dar una charla o una exposición, pero si puedo, sólo que usted no sabe el costo emocional, físico y mental que trae esa acción en mi, usted no lo ve (pero yo lo siento), así mismo usted no juzgue prematuramente a los hijos o hijas de otras personas, he intentado demostrarle lo difícil que es diagnosticar y que en ese proceso dinámico siempre hay elementos que las pruebas, test y observaciones pueden notar, que ni usted ni yo notaríamos a simple vista.
Día a día se trabaja en el desarrollo de mejores herramientas de Screening (tamizado) para llegar a mejores y asertivos diagnósticos en Espectro Autista, esta tarea implica una serie de aptitudes que deben desarrollar quienes realizan este proceso, por eso la necesidad de capacitación y experiencia por parte de estos es urgente, no basta con ser un profesional, se requiere ser un profesional con experiencia y con aptitudes para tal efecto.

¿Y de que sirve el diagnóstico?

Creo que este es el tema principal y sobre el cual debemos enfocarnos, los adultos que a veces tienen sospechas de estar en el Espectro Autista me preguntan ¿qué hacer?, yo les digo que revisen en qué medida encontrar un diagnóstico les ayuda o si ya lo que saben (fortalezas, debilidades) les permitirá llegar a desarrollarse desde ahora de mejor manera, así mismo los padres que a veces deambulan de diagnóstico en diagnóstico buscando saber “qué tiene el niño o niña”, usted conoce a su hijo, no se quede con el diagnostico que mas le guste, quédese con el diagnóstico que desde su propio conocimiento como padre o madre de su hija o hijo le permitirá tener las herramientas necesarias para su desarrollo como persona.
El diagnóstico no es una etiqueta que condene, es una señalética  a la orilla del camino que nos dice en que dirección comenzar a caminar, hacia dónde dirigir nuestros pasos y así poder avanzar hacia un desarrollo pleno de habilidades y talentos y apoyos en las áreas que demuestran mayores falencias y necesidades. El diagnóstico toma sentido por la decisión que tomamos, si nos lamentamos y caemos en desesperación lo vemos como una condena o si lo tomamos como una orientación del plan de vuelo que debemos tomar y comenzar a tomar decisiones respecto al siguiente paso.

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Es muy importante comprender la dificultad del diagnóstico, uno por lo general con la experiencia puede tener un indicio, una idea, en decirle al padre o madre por ahí puede ir la cosa, pero no se puede andar por el mundo diciendo que este es o no es, es una habilidad que ya se la quisiera cualquier profesional, acá para diagnosticar hay un trabajo que implica mucha observación y muchas pruebas que irán mostrando si la persona está o no está en el Espectro Autista. NO CAIGA EN JUICIOS LIVIANOS DE LA CONDICIÓN DEL OTRO, NO HAY UNA PERSONA AUTISTA IGUAL A OTRA, TODOS SON DIFERENTES. Un profesional serio siempre le dirá que debe observar, que debe evaluar, que puede requerirse de otras opiniones en otras áreas del conocimiento, por el momento será así mientras no contemos con una prueba biológica de laboratorio que así nos lo diga.

Con este texto no he querido sembrar la duda ante el diagnóstico, deseo usted entienda como debe ser un diagnóstico acertado, como debe dudar de aquellos que desde lejos o por apariencias juzgan los diagnósticos de otros,siempre existe la posibilidad de equivocarse, usted céntrese en las terapias, revise los avances, mire como su hijo o hija responde a los apoyos (esto tiene tiempo, no es de un día para otro), trabaje en virtud de apoyar las falencias y desarrollar sus habilidades más que en saber cómo se llama lo que tiene, es importante que una vez detectada una necesidad se trabaje en torno a ella porque mientras mas pronta sea la intervención mas pronto se podrá ir mejorando la calidad de vida de esta persona.

Yo vivo a diario al dar una charla que de los 100 asistentes al menos 99 comienzan a ver sus checklist para evaluar si seré o no seré un Asperger o Autista de alto funcionamiento, le aseguro que a esta altura de mi vida poco me interesa que me digan lo que soy, tengo la edad suficiente para conocer mi vida, mi trasfondo emocional, las muchas cosas que potenciaron mi ser para ser funcional, nadie piensa y siente lo que siento yo a diario, nadie entiende los costos que implica estar en un lugar con personas, que la gente se te acerque, que la gente se quiera incluso hasta fotografiar contigo, pero tengo una obsesión que es más fuerte que mis temores ansiedades y miedos, que es poder entregar una visión que aporta, porque tengo la certeza absoluta que una persona en el Espectro Autista puede hacer muchas cosas, incluso las que algunos dicen las personas con Autismo no hacen, porque eso les demuestra que día a día vamos todos aprendiendo día a día lo que es el Autismo. Yo soy un convencido que se puede, con las herramientas y apoyos adecuados se puede, aunque los libros y los “expertos” y los “pseudoexpertos” digan lo contrario.

Leonardo Farfán.

ADULTOS Y AUTISMO: La deuda que nunca pagamos…

He pensado mucho en estas palabras, más que en la forma de expresarlas pienso en cómo hacer sentir que todos somos responsables, creo que muchos han intentado hacer algo y han hecho más daño que aporte y suena muy crudo decir que se hizo lo que se pudo cuando eso acarrea maltrato, prácticas que traspasan los derechos humanos de una persona, creo que siempre se hizo bajo la perspectiva de ver pacientes con discapacidad cognitiva, siempre en inferioridad pensando en que hacer “algo” ya era mejorarles sus pobres vidas.

Hace casi tres años presentamos el documental DESPIERTA, que mostraba la situación en Chile de los jóvenes con Autismo, jóvenes que en su mayoría al no ser verbales y al no tener una adecuada adaptación al medio no tuvieron herramientas necesarias para llegar a niveles de autonomía, independencia que pudiera sacar esa angustia de los padres de “que será de él cuando me muera”, una visión que hasta ahora se escucha y desde mi punto de vista es una visión algo pesimista, en que se enfocan en debilidades más que en sus virtudes y en que el padre o madre se vuelve el centro de este tema. creyendo incluso el día de hoy que la solución a un futuro es tener “casas de reposo” para autistas adultos, cosa algo contradictoria con el esfuerzo que se hace porque las personas en la actualidad tengan apoyos y herramientas para su desarrollo.

Una de las cosas que uno puede sacar de enseñanza de ese documental es que los padres nunca visualizaron a sus hijos grandes y sin apoyo escolar, nunca visualizaron que llegaría el momento en que deberían hacer sus vidas…

Esto no apunta sólo a esta situación, si no que va mas allá de la realidad de las familias, va a todo el entorno que se ha generado por años alrededor del Autismo, hemos sin lugar a dudas tenido avances en todas las áreas involucradas, hemos comprendido del mundo interior y desarrollado sistemas alternativos de comunicación, tecnologías aplicadas, estimulación temprana, terapias de apoyo y aprendizaje, estrategias de autoregulación, etc. , pero ¿y las personas que ya no recibieron estos apoyos?.

Esta es una deuda que nunca podremos pagar, ¿ya es tarde?, del 100% de las publicaciones de autismo podrás darte cuenta que el 99% habla de niños con autismo, porque son padres y terapeutas contemporáneos que comparten sus experiencias, pero y ¿hablaremos de adultos y autismo? o los escritos e investigaciones ¿irán creciendo con ellos?.

Entiendo que se cuestione a las personas adultas con “Autismo de alto funcionamiento” cuando dicen cosas que los padres, instituciones, negocios locales de autismo  o pseudoculturas de autismo, no siguen la línea de ellos, porque no son sus niños, pero fueron niños que de alguna manera pudieron adaptarse en su entorno y funcionar (a un costo que jamás podrás comprender), y los adultos en el Espectro Autista que somos funcionales no podemos explicar a ciencia cierta el porqué yo si pude y algunos no pudieron (lenguaje, adaptación sensorial, crecer sin diagnóstico, forma de crianza, herramientas autodesarrolladas, etc.), pero si sé que no hay duda de que las personas adultas en el Espectro Autista pueden  hubieran podido mucho mas si hubieran contado con las herramientas que actualmente tenemos, esta es una deuda social, una deuda del costo del ensayo y error y debemos aceptar que hubieron mas errores que aciertos.

El problema es que hoy no todos tienen el acceso a esos apoyos, es necesario continuar trabajando en torno a conseguir que las políticas publicas de salud, educación y trabajo principalmente puedan incluir mas y mas adaptaciones para las personas con autismo y con otras “discapacidades”, si me preguntas porque no puedo cerrar solo en autismo la frase, es porque estoy cierto que esas adaptaciones son mas globales que sólo una condición, el autismo es una forma de presentar la diferencia, esto se consigue en el trabajo diario que muchas instituciones con visión de inclusión día a día se reúnen con autoridades, con educadores, con gobiernos, con candidatos a cargos de representación ciudadana, con familias y con la sociedad. Se hace necesario darse cuenta de lo que se ha avanzado y darse cuenta del camino que nos queda, nadie sabe todo del autismo, eso sería arrogante, por eso es que juntos debemos empezar a pagar esa deuda antes de que se haga impagable nuevamente, es necesario acercar esas herramientas a todas las personas que las requieran y no puedan pagarlas, que no signifique empobrecerse el tener un hijo que requiere apoyos adicionales para desarrollarse en la vida.

Esta deuda se paga con trabajo, con dedicación, con avances día a día, si bien uno desearía un cambio radical de un día para otro, “queriendo todo”, sabemos que un juego de azar se lo gana uno entre millones, los demás debemos día a día trabajar por un sueño que quizás nunca veremos concretado, pero avanzamos en torno a este, hoy esta deuda que no pagamos debe al menos terminar de existir en el futuro y he tenido el privilegio de conocer grandes personas que lo hacen y que cuentan con mi respeto y apoyo incondicional, pues he visto como construyen y no destruyen, apoyan, se suman y suman y se dejan enseñar.

Esta deuda impagable se cargará por la vida como un peso difícil de sostener, pero se trabaja y tu debes sumarte a esos trabajos (en tu ciudad, región o país) de personas e instituciones que por años han intentado construir y han ido abonando a esa deuda, tal vez en un comienzo errados, pero que han ido entendiendo dónde deben apuntar los esfuerzos, no a asistencialismos, no a limosnas, sino que al desarrollo de herramientas para cada niño con autismo, para cada niño diverso, porque a la larga el mundo tiene mas necesidades que sólo la de mi hijo, que sólo la de mi hija. Esta deuda se evita juntos, porque muchos pensamos en tu hijo o hija aunque no le conozcamos, aunque incluso no haya nacido y pueda ser un niño o niña diverso, porque muchos vemos la inclusión mas allá de nuestras fronteras, de nuestra realidad personal y creamos propuestas, ideas y contenidos en pos de ese futuro con mayor inclusión, con igualdad de oportunidades y que no sigamos generando a personas dependientes, la base de esto es creer que las personas pueden, y yo en lo personal creo que con las herramientas adecuadas siempre se puede.

Esta es una acción llena de urgencia y si hoy abres los ojos a esa urgencia te cuento que ya hay muchos trabajando en esa urgencia, aunque incluso ya poco beneficio personal tengan, pues sus hijos ya son adultos o como en mi caso ya ninguno de esos cambios políticos y sociales puedan favorecerme, siempre estaremos atrasados, pero estamos trabajando para ir abonando a esa deuda.

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Tengo Asperger y aún no mato a nadie

Cada cierto tiempo cuando se presentan casos de personas con personalidades extravagantes o bien introvertidas que provocan muertes masivas es que siempre alguien siembra la duda con un diagnóstico (casi al nivel de revelación divina) en que señalan al Síndrome de Asperger como condición de estas personas.

De hecho cuando se comenzó a hacer fuerte la teoría de que el copiloto del avión de Germanwings había estrellado intencionalmente la nave con 150 pasajeros, pensé: “cuanto tiempo se demorarán en decir que seguro tendría Asperger”, esto pasó en estos días, no voy a nombrar al sujeto que lo señaló, mencionar su nombre es darle demasiado mérito. Si se pregunta usted porqué yo esperaba así fuera, es que simplemente ya antes lo habían hecho con otros asesinatos masivos en los Estados Unidos y en Europa, en que una forma para explicar este tipo de personalidades y resentimientos se toma al Síndrome de Asperger como un molde adecuado para asignar a dichos personajes.

Yo como persona con Síndrome de Asperger me siento bastante agredido (y sin llegar a tener instintos asesinos) creo que es un juicio pobre, un pensamiento que sólo nace de la ignorancia de lo que es el Espectro Autista y el Síndrome de Asperger en sí.

Si ahondáramos en este análisis una personas con Síndrome de Asperger pudiendo tener un potencial de asesino como cualquier otra persona, puedo señalar que las personas con Síndrome de Asperger que somos personas por lo general introvertidas, que muchas veces ante la crisis tendemos a ser muy autodestructivos (en la mente con auto-juicios y  auto estima), que si bien sufrimos la impotencia del ataque de los otros no tendemos a responder como responde el normal de las personas a las agresiones, si bien se acumula muchas emociones sin encontrar a veces la forma de salir, difícilmente serán canalizadas con un arma en contra otras personas.

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Muchas veces se tiene el prejuicio de que las personas en el Espectro Autista son violentas, esta visión mirada bajo el prisma de la interacción con un medio ambiente que violenta a veces demasiado, en que se reciben sensaciones con volúmenes multiplicados, descarta esa teoría del ser violento y se comprende como una respuesta a una situación, es decir la violencia que podría observarse es una respuesta al medio mas que una actitud odiosa ante el otro.

Además se debe considerar el tema de las emociones en el Espectro Autista, porque uno siente intensamente y aunque como todas las personas a veces quisiéramos tener un puño vengador, creo que hablo por la mayoría en que por lo general, el silencio, morderse los labios y salir es la forma de respuesta normal ante la agresión.

Me parece asombroso que se destaque un Síndrome como elemento de causa de un asesinato, pues entonces 1 de cada 150 personas al menos (usando la estadística menos alarmante para la normalidad)  somos potenciales asesinos masivos, odiosamente resentidos y con características al límite de rasgos psicopáticos.

Si usted no conoce y no sabe del Síndrome de Asperger probablemente le encontrará sentido, pues no sabe lo que significa tener Asperger, pues tenerlo implica simplemente que mi relación con el medio ambiente es diferente, que mis interacciones se ven alteradas por mi forma de percibir y entender el mundo, que no tengo claridad en muchas formas de lenguaje y de comunicación tradicional, que requiero de apoyos en el área de percepción sensorial, que requiero instrucciones claras y precisas, que soy un pensador visual, que mi forma de interpretar el medio es básicamente diferente, que mis expresiones son diferentes, pero significativas, que muchas veces la arrogancia es una defensa mas que un ataque, que el aislarme es simplemente tratar de sentirme cómodo y seguro mas que una expresión de rechazo al otro, y muchas cosas mas.

En definitiva y a modo muy personal creo que la estupidez alcanza para muchas cosas y este es un ejemplo de esa realidad, este caballero no entiende que hay familias con hijos con ese diagnóstico que les estas entregando un mensaje atroz, además si hay entre los familiares de las víctimas personas con este diagnóstico, ¿qué mensaje se les entrega?. Yo conocía a una persona en ese vuelo, por razones de trabajo una de esas personas visito las oficinas de mi trabajo y pudimos compartir, conversar, una gran profesional que lamentablemente tomó ese vuelo y una persona ante una decisión trágica y egoísta decidió poner fin a su vida en conjunto con otros, yo en respeto a su memoria es que puedo decir que lo que se ha dicho es una estupidez, una gran estupidez, en tan grande que yo podría decir que el 99,8 % de los asesinos en el mundo NO TIENEN SÍNDROME DE ASPERGER y ante ese contraste quiénes tienen el real problema.

Yo con estas palabras busco centrar el debate y del cómo nos referimos al diferente, como Aspergers ya hemos cargado con demasiados asesinos, genios, personajes extravagantes, etc. Somos personas; buenas, malas a veces, felices, tristes, bromistas, serios, callados, habladores, solitarios y a veces apegados, estructurados o dispersos, somos personas, nuestra forma Asperger de ser no es mas condicionante de ser un asesino como la tuya al haber nacido bajo la etiqueta de la “normalidad”.

No soy una persona que sepa de criminología, pero sé de Asperger, de mi Asperger que en contacto con otras personas con Asperger sé que es similar y común a todos en muchos aspectos.

Cuando hablamos de personas con Síndrome de Asperger, hablamos  de personas primero, no de un tipo o clase de personas, hablamos de personas diferentes, pero no caigamos en poner una especie de cartel de “Asesino potencial” a personas que se esfuerzan día a día por ser felices, por intentar amar y ser amados, porque insisto si fuera por colocar carteles es mas común encontrar asesinos fuera del Espectro Autista que dentro de él.

(si usted no está de acuerdo conmigo, no se preocupe, no lo asesinaré)

Leonardo Caracol Farfán

Transgrediendo los derechos humanos de un niñ@ con autismo (terapias irresponsables)

Estoy molesto escribiendo esto, lo asumo y lo señalo claramente, para que comprendan tal vez el tono y la forma de estas palabras,  hoy quiero escribir de los derechos de aquellos que muchas veces no hablan, pero no por no hablar no tienen una voz para comunicarse, no pretendo ser yo esa voz, sino que pido a los padres a comprender esa voz que hay en la mirada, en la sonrisa y en el silencio de sus hij@s.

Yo no quiero juzgar a un padre afligido, comprendo que cuando uno vive la realidad del Espectro Autista y aún no comprende que el problema del Autismo no está en el niñ@ sino que el problema está en una sociedad que no comprende y no le interesa comprender lo que es el Autismo y dar oportunidades para con las personas que lo vivimos, ya sea desde el Síndrome de Asperger hasta el Autismo mas severo, podamos tener una calidad de vida en que tenga acceso a educación, a salud, al trabajo y todas las cosas que complementan la vida de una persona que tiene valor para la sociedad.

Pero a pesar de comprender ese sentimiento de un padre o una madre que aún no llega a entender lo que es el autismo y cree que si su hijo no tuviera autismo sus vidas serías mejores (cosa cuestionable por cierto), en que ve que la realidad del autismo es terrible y pagaría por una cura, es que me detengo, es que pienso y sinceramente debo declarar que:

“Su hijo@ con Autismo tiene derechos, aunque no el o ella no hable tiene derechos, y no sólo hablamos de los derechos de educación, de salud, de jugar, de ser amado, de ser valorado, sino que también tiene derecho a no ser sometido a terapias que lo inhiban, que lo menoscaben, que lo dañen a corto o a largo plazo, su hij@ con Autismo tiene derecho a ser la mejor persona que pueda ser con todo  el apoyo terapéutico que sea posible, se que no muchos tienen acceso a esto, pero hay muchas personas trabajando porque esto cambie.

Su hij@ con Autismo tiene derecho por sobretodo a ser feliz, a ser un niñ@, un joven y un adulto feliz.

Hoy vemos como llegan personas ofreciendo curas milagrosas, cosas nuevas, pero siéntese, reflexione, usted no cree que si realmente existiera una cura esta no sería ya aplicada a nivel global, no cree que no serían “mas de 130 casos” sino que serían muchos mas los “sanados”, a usted que tiene a esa persona a su cargo, a esa persona por la que ha luchado, por la que ha golpeado mil puertas, por la que ha pasado horas de desvelo y de trabajo constante, piense, analice, no cree que si esta fuera la cura, no habría mucha mas cobertura, que esto sería apoyado por entidades estatales, por fundaciones de discapacidad de renombre,  por Universidades nacionales e internacionales y no una agrupación o fundación que se hace conocida a través de esta actividad.
Piense, analice, no cree que si realmente existiera una cura, un detalle que nadie vio, sería realmente algo imposible con tanta gente involucrada trabajando e investigando sobre autismo, porque no todo está en manos de las grandes farmacéuticas o inmerso en esas conspiraciones que nos señalan existen por todos lados, porque muchas veces en esas investigaciones hay padres, hay madres, hay hermanos e incluso personas que viven dentro del Espectro Autista.

Piense, analice, quien gana cuando usted aplica una terapia milagrosa que cura, quien gana, quien recibe ese dinero, quien se enriquece a costa de su deseo de curar a su hijo.

Hoy le invito a analizar, no a comprar todo lo que se vende como cura, a pensar en lo mejor para su hij@, no lo exponga a sufrimientos innecesarios, muchas veces él o ella no podrá decirlo, pero si pudiera elegir, seguramente él  o ella tendría el derecho a ser escuchado.

Su hij@ tiene derecho a no ser sometido a un sufrimiento innecesario porque usted desea que el o ella se cure de su autismo.

No quiero ser duro, pero aquí el que necesita cura es usted, usted es el que debe darse cuenta que está mal, que ese sufrimiento, culpa y aflicción que usted siente  le está llevando a recurrir a lo que sea para sanar a su hij@, para redimirse usted, para calmarse usted, para tener paz usted, pero ese es usted, NO ES SU HIJ@.

EL QUE NECESITA CURA ES USTED, USTED DEBE ENTENDER QUE ESA CURA ESTA EN ACEPTAR Y ASUMIR LA CONDICIÓN DE SU HIJO Y COMPRENDER QUE EL PROBLEMA ESTA EN LA SOCIEDAD QUE HEMOS CONSTRUIDO, QUE EXCLUYE Y ANULA AL QUE ES DIFERENTE.

HOY LE PIDO QUE NO PASE A LLEVAR LOS DERECHOS HUMANOS DE SU HIJ@, EL O ELLA NO ES DE SU PROPIEDAD, NO ES UN OBJETO, ES UNA PERSONA, UN SER HUMANO DIGNO DE RESPETO Y AMOR. NO ACTÚE COMO UN DICTADOR.

SE QUE ALGUNOS PODRÁN MOLESTARSE Y HASTA ODIARME POR LO ESCRITO, PERO PREFIERO SER CONSECUENTE CON LO QUE SIENTO Y PIENSO, ANTES QUE CALLAR ANTE EL TERRIBLE ERROR DE EXPONER LA VIDA DE UN HIJ@ POR QUERER CURARLO, CUANDO NUNCA HA ESTADO ENFERMO.

SER DIFERENTE NO ES ESTAR ENFERMO.

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Leonardo Farfán