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Aumenta riesgo de ser “normal”

Por lo que se ha podido comprobar, día a día aumenta significativamente el riesgo de ser normal, incluso las políticas públicas tanto a nivel de salud y educación han puesto sus esfuerzos en que la mayor parte de la población logre la tan anhelada normalidad. Si bien se comprende desde el punto de vista de que actualmente ser diverso es un problema en muchos de los casos, se ha perdido la visión del aporte de las personas que son diferentes, es por esto que el riesgo de ser normales es un tema que debe preocupar a la sociedad y permear a los estados en pos de buscar la forma de validar el derecho a ser diferentes y que cada persona tenga acceso desde su diferencia a sus derechos (salud, vivienda, trabajo, educación) y a sus deberes (impuestos, leyes, etc.).

               Pero, porqué es un riesgo el ser “normal”, sé que algunos ya cuestionarán el término al indicar de que nadie es normal, cosa con la que concuerdo plenamente, pero entonces, porqué siempre se busca y se compara en torno a parámetros de normalidad, está claro que no existe un “normal de libro”, existe una gran diversidad de normalidad, que se mueve entre lo que ya denominamos los parámetros de normalidad.

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               La gente normal obtiene resultados normales en sus escuelas, llega a estudiar carreras para desarrollar funciones normales en trabajos normales, consiguen vivir en casas y conforman familias normales, con días de vacaciones normales que les permiten olvidarse por un tiempo de esa vida normal que día a día viven. Es entonces cuando establecemos esta gran paradoja, la normalidad se convierte en una forma de ser invisible, una forma de vida que pasa y se pierde en el día a día, se ha comprobado empíricamente que a través de la historia las personas normales han tratado de destacarse, diferenciarse de la norma, así han sido proclives a seguir ciertos estilos de vestir, de música, de gustos en general, llegando a afectar su aspecto físico con peinados, tatuajes y piercings (en la actualidad). Es sin lugar a dudas este afán de las personas normales un deseo de encontrar una cura, que se ha comprobado no existe y se convierte en un pequeño maquillaje a una normalidad cansada de existir.

               El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir, todo este grupo de personas que llamamos, extraños, extravagantes, locos, obsesivos y hasta autistas que han sido capaces por siglos de historia llegar a elaborar las teoría más intensas del pensamiento humano, las melodías más abrumadoramente únicas y los inventos que hasta el día de hoy han mejorado la calidad de vida de todas las personas (incluyendo a los normales), qué haríamos si este rasgo de diferencia, esta forma de pensar, sentir y expresar diferente se difuminara en un deseo de normalidad, que medicamento podría apagar la obsesión de un Mozart o el razonamiento científico de un Edison o un Tesla, que terapia conductista podría corregir la creatividad de un Dalí o el mundo intenso de un García Marques. Tantos nombres que sin llevar ese sesgo de normalidad, pudieron en su loca diversidad ser un aporte a una humanidad que necesita de esa “anormalidad”.

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               Este texto lo he escrito con el deseo de reivindicar mi derecho a cuestionar los textos que por lo general se titulan “las xxxxxxxxxxx aumentan el riesgo de tener autismo” y títulos similares, en que el ser como yo para los normales es un riesgo. Sin lugar a dudas ser como yo es difícil por como actúan los normales ante mi diferencia.

               Usted puede o no estar de acuerdo conmigo en este planteamiento, si defiende la normalidad seguro se sentirá agredido y es porque sin duda alguna aún no entiende lo importante de la diferencia, que se ha creado un mundo hostil ante el diferente y que ese es el principal problema de ser diferente, no es la diferencia en sí, sino que el cómo se trata esa diferencia por el resto de los “iguales”. Si hay un riesgo, es el riesgo de creer que somos mejores que el otro, porque ese otro es diferente.

Leonardo Farfán

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Navidades, angustias y Espectro Autista

Deseo escribir este texto, no pretendo alargarme demasiado pues creo que este es un sentimiento común en personas dentro del Espectro Autista y fuera de él, la diferencia en esencia está en la intensidad, en ese “no importa” del que siempre hablo en mis charlas, se que es normal asociar este sentimiento casi de “anti-navidad” al estilo del Grinch del Dr.Seus, pero hoy quiero explicárselos desde mi simple mirada.

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Cuando uno piensa en fiestas sociales como las que se aproximan, se imagina las comidas, las bebidas, los villancicos, las películas, los invitados, los amigos, la familia, el entregar y peor aun recibir obsequios y nada de eso debería ser complejo, pero cuando estás en el espectro autista cada uno de esos detalles importa, suma además que cuando eres niño está la ansiedad que del regalo que uno desea, eso sumado causa un torbellino de emociones que crea un sentimiento indescriptible que por lo general crea una respuesta de evasión y escape, no menciono las luces porque eso creo que desde mi punto de vista es lo más agradable (solía mirar horas la secuencia de luces de mi árbol de navidad, lo hice por años o parece que aún lo hago), es entonces cuando usted debe comprender que todas las cosas que rodean estas festividades son mucho mas que las multitudes en las tiendas y los sonidos ambientales, hay muchos elementos que usted no ve y que provocan reacciones, sentimientos, conductas y comportamientos diferentes, algo disruptivos a veces, pero que son la respuesta a estos estímulos y futuras situaciones inciertas aunque se vivan todos los años.

Entonces qué podríamos hacer, yo en realidad no creo que el propósito de comunicar esto sea que usted diga “a mi hijo le pasa”, el  sentido de desarrollar estos textos desde la experiencia es dar luces de cosas que se puedan comunicar:

Anticipar es la clave: Se que esto no es novedad, pero el tema es qué anticipar:

  • Puede explicar quienes estarán en la cena, los que hablan fuerte, los que le agradan y los que no, posibles temas de conversación en los que él o ella podría participar.
  • Puede explicar como se entregarán los obsequios, incluso ensayarlo con las demostraciones de afecto adecuadas, cómo reaccionar ante un obsequio para no parecer mal educado (aunque sólo nos importe el regalo central).
  • Ver los adornos, hacerlo participar de la ornamentación, conversar de las canciones que se tocan, un tip que puede funcionar es que canciones que causan angustia desaparecen si el niño o niña las canta en lugar de sólo escucharlas (a mi me funciona con Feliz Navidad de Jose Feliciano)
  • Entregar información de lo que se comerá y de los posibles ritos familiares, explicar lo importante que pueden ser para algunos miembros de la familia respetarlos.
  • Si ya es grande y no cree en el fondo de la fiesta, intentar entregarle el sentido de compartir y de darse obsequios como muestra de afecto.
  • Hablar de posibles visitas o si salen a visitar, ojalá explicar con quienes y dónde se irá, negociar tiempos compartidos y tiempos de libertad con su medio de distracción (tablet, celular, etc.)
  • Un tema importante es que la familia no puede ceder y adaptarse a todos los requerimientos de la persona en el Espectro Autista, siempre es bueno tratar de conversar y explicar de manera lógica cada uno de los elementos integrando la emocionalidad que involucran (pues en este caso, esta celebración encierra mitos, tradiciones y emociones).

 

Tal vez estos son sólo algunos consejos y puede que a usted se le ocurran otros, la idea de este texto es que usted pueda comprender y leer lo que a su hijo o hija puede afectarle, porque pueden haber asociados experiencias personales que están relacionadas con estas fechas.

Deseándoles un hermoso tiempo en familia, se despide

Leonardo Caracol Farfán

 

Políticas Públicas Integrales, adecuaciones legales o Ley de Autismo?

He escrito este texto, pues hay un grado de confusión y evidente mala intención cuando se intenta decir que una persona que no apoya una ley de autismo llama discriminadores a padres que si la ven como opción, aunque extrañamente para afuera actualmente ya no se habla de Ley de Autismo, sino que de Políticas Públicas Integrales para las personas en el Espectro Autista (es mas largo, pero resumí) buscando disfrazar y ocultar la frase LEY DE AUTISMO que siguen sosteniendo por debajo, pero la verdad es que muchos ya están y estamos trabajando por una política pública Integral en torno al Autismo creando y conformando alianzas de trabajo en pos de mejoras en la calidad de vida de las personas en el Espectro Autista y sus familias.

Creo que acá hay un tema que se ha trabajado a nivel de bandos, he visto en forma sistemática como se ofende y ataca a personas que difieren de la idea una ley de autismo en Chile. “pelmazos” es la palabra más suave que se ha usado para tratar a quienes diferimos y aunque creo somos mas de 15 personas, no es de mi interés caer en iguales ataques y ofensas, creo en el derecho a disentir y disentir con sentido, es decir construyendo una solución en torno a debate de ideas, pero lamentablemente cuando una persona o grupo de personas se cree poseedor de la razón y desea imponerla a otros y los que no están de acuerdo somos catalogados de traidores y contrarios a la gran causa del autismo.

Respecto a una ley específica de autismo, creemos que es un error en la forma de enfrentar la situación de necesidades en el Espectro Autista, que se basa en el desconocimiento, hay ley de discapacidad vigente en Chile y que debe lucharse por obtener reglamentos que la hagan aplicable y no solo letra escrita, esta ley vela por derechos de educación salud, vivienda y otras situaciones de la vida para todas las personas con discapacidad, es decir existe un marco legal por el cual deberíamos, organizados exigir derechos, comprendiendo que Chile ha firmado la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (que es la que recoge la ley de discapacidad) que crea una obligación para el Estado de Chile a cumplir.

En lo que respecta a Educación por ejemplo, dentro del marco de la Reforma Educacional se está trabajando en pos de conseguir una mejora en que las personas con discapacidad (incluidas Autismo) puedan tener mayor y mejor accesos a educación, desde la educación inicial hasta la educación superior, hay gente que trabaja sin ponerle “apellido” a la condición de discapacidad, hoy hay un informe que entregó la mesa técnica de educación especial, apuntando a una Educación Inclusiva, pidiendo cambios de fondo al sistema, esto implica a varias instituciones y personas que trabajan en este sentido.

Hoy hay gente observando e intentando crear propuestas en torno a Trabajo (reforma laboral), Salud, Ocio, etc., es necesario comprender que nuestra visión no considera el desgaste en una discusión de años tras una ley de autismo que sólo recogerá temas de leyes que ya existen y reunirá bajo el nombre de Ley de Autismo (parafraseo a Daniel Comin de Autismo diario).

Entonces qué se hace; seguir trabajando con quienes quieren trabajar, respecto a Autismo se debe mejorar en varias políticas públicas y hay varias organizaciones legalmente conformadas que trabajamos en esos temas, porque esa demonización de que todas las organizaciones legalmente conformadas buscan enriquecerse y el lucro…etc, creo no es real, hay organizaciones de prestigio y de mucho trabajo como ASPAUT, PANAUT, San Nectario por ejemplo, es cierto existen algunas que sí lo hacen, algunas cobran sumas excesivas por  apoyos y creo que la gran mayoría de las personas las conoce, pero eso no hace que todas sean así. Volviendo al tema de las organizaciones, es importante comprender que el trabajo se hace construyendo realidades, asumiendo que nadie tiene toda la verdad ni toda la representatividad, y si así alguien o alguna lo piensa, bueno cae en la mentira, en la arrogancia, en la intransigencia, en el absoluto y entonces su única postura sería que nos sometiéramos a su iluminación casi “divina” de perfección, en esto se debe asumir que todos tenemos una voz que decir y aunque algunos la usen para gritar no implica que tengan la razón.

Es interesante el cambio que se realizó por quienes lideran el movimiento de “Ley de Autismo” a “Politicas Públicas …..Autismo”, en parte creo que es lo que hemos dicho por bastante tiempo, que las políticas públicas se construyen trabajando con los diferentes estamentos del estado, como ejemplo les cuento que la Terapia Ocupacional es tema hace tiempo entre las organizaciones y el Estado y es probable que para el próximo año ya sea posible esté integrada al sistema de salud, esto es una política pública que cambiará por trabajo (dentro del marco legal que existe).

Ahora respecto a que me dijeron que yo he llamado discriminadores a los padres que quieren una ley de autismo, creo que esa es la forma en que le conviene expresarlo a personas malintencionadas para indisponerme ante los padres, yo he sido claro en decir que creo que una solución para un tipo de condición es excluyente, creo que una solución mas global, que se trabaje no en levantar “OTRO” marco legal si ya existen leyes específicas disponibles (ley de discapacidad, ley antidiscriminación), pero el tema trasciende leyes específicas, acá hay una discusión de fondo, en que bajo mi visión el Estado debe garantizar los derechos de las personas mas allá de su condición, es poco razonable pensar que una persona al tener un diagnóstico de autismo cae en un marco legal diferente, lo que hay que  generar es que las leyes se apliquen a todos y para los que tienen otras condiciones se considere que los apoyos fluyan de manera natural, obvia y eficiente, diseño universal en el marco legal.

Hay muchas cosas en que se debe trabajar y me consta ya hay gente trabajando, Detección Temprana, Inclusión Educativa, Educación Superior, Trabajo, Ocio, Calidad de Vida, y creo que se debe apoyar estas instancias y a quienes lo realizan, tratando que el Estado genere las adecuaciones en torno al autismo y en torno a la diversidad funcional en general.

Yo no llamo discriminadores a los padres, los llamo a abrir su mirada, a ver más allá de su realidad y de su dolor, que comprendan que una ley que beneficie a un tipo de condición deja a otros fuera, a otros que sufren lo mismo que usted, que pasan la misma exclusión que ha pasado usted, por años hemos vivido la discapacidad desde el punto de vista de la atomización y división, acá los de Sindrome de Down, acá los con parálisis cerebral, por allá los del Espectro Autista, si usted tiene esa lógica bueno la idea de una ley exclusiva no suena tan mal, pero nuestro trabajo no está bajo esa lógica, está bajo la concepción de pensar en mas allá de mi metro cuadrado y aunar criterios por la mayoría de todos, no decimos que esos derechos no deben ser conseguidos, decimos que esos derechos pueden ahora bajo la legislación vigente ser exigidos, que es un error buscar un marco legal exclusivo, en conversaciones con personas que trabajan en torno al Espectro Autista fuera de Chile está claro que ellos creen en que se debe ver mas allá de sólo una condición y las leyes de derechos de las personas discapacitadas o en situación de discapacidad son los marcos legales adecuados, yo en lo personal insisto en que ya el ser ciudadano me garantiza derechos mas allá de una condición.

Yo acá no hablo abrogándome la representación de padres, hablo dando una posición diferente y donde vaya diré y hablaré de marcos legales inclusivos, porque bajo una visión de derechos esto se sustenta en lo más básico como los son los DDHH, Comprendo el dolor, la angustia, la rabia incluso que han tenido que soportar muchos padres, pero también veo la pena y la angustia de sus hijos e hijas, y creo que el cambio principalmente pasa por la educación, por la transmisión de un mensaje de aceptación de la diversidad, un trabajo que apunte a la inclusión, que puede ser una utopía, pero que muchos han decidido tomar como senda por la cual avanzar.

Si usted me ataca, denosta por pensar distinto, bueno usted hace lo que le hacen a los hijos e hijas de muchos en sus colegios, universidades y trabajos, yo creo que es tiempo de empezar a tener visiones generales, globales en torno a la diversidad funcional, trabajar dentro del marco legal y la estructuras del Estado lograr los cambios orientados al Espectro Autista y las otras condiciones, porque comprendiendo la necesidad es que debemos ver esto como una oportunidad de abrir puertas a todos, pues no vivimos aislados en este mundo, lo vemos cuando vamos a las consultas médicas, a los centros terapéuticos, se que hay slogans que suenan bien, pero siempre hay que analizar y pensar en que es lo que realmente se está pidiendo y quien gana en estos marcos legales que se crean (y cuando hablo de ganar no me refiero a beneficios sino que a dinero), pues hay muchos mas que se sienten solos, se que a veces hay instituciones u organizaciones que intentan buscar posicionamiento, legitimidad o bien deslegitimar a otras que trabajan en áreas comunes, creo que caer en esa dinámica de ver quién es “la institución” sólo perjudica a las personas que deberían ser beneficiarias del trabajo de tales instituciones, desgastarse en este tipo de respuestas es también una pérdida de tiempo.

Estamos en tiempos de cambio, es tiempo de sumarnos a los cambios y esa es la invitación, las leyes exclusivas aunque tengan una visión en torno a  una condición de discapacidad es a la larga discriminadora, qué diría usted si mañana la presidenta de Chile promulga una ley de Síndrome de Down, garantizando una serie de derechos, usted diría porqué nos discriminan, porque ellos por que nosotros con Autismo no, cierto?, bueno esa es la lógica, ahora bien si su respuesta es que a usted no le importan los demás, bueno bajo esa argumentación hemos construido esta sociedad excluyente y discriminadora, los estados deben garantizar derechos globales, ahora si habla de políticas públicas o adecuaciones legales, es diferente y bueno en eso ya hay trabajo hecho y avanzado y se está haciendo en beneficio de las personas del Espectro Autista y muchas veces mas allá de él y este trabajo es realizado no por personas ignorantes de la condición del espectro autista o de la realidad de las familias, al contrario también muchos son padres como usted o como yo.

La inclusión es un fin, pero también un camino y una forma de actuar, no se puede hacer lo que sea por incluir, porque a veces podríamos vulnerar los derechos de otros, incluir no es patrimonio de una condición ni de un tipo de personas, es patrimonio de todos y se pavimenta en respeto y en diálogo.

Sé que este texto puede provocar reacciones, declaraciones y cosas que he leído cuando estas personas sienten se les ataca, pero hoy este texto no es para polemizar, busca dar a entender porque nuestra posición y forma de hacer las cosas es diferente pueda ser expresada en respeto y con altura de miras como debe hacerse en una sociedad civil democrática.

Este texto busca dar respuesta a una aseveración basada en una visión sesgada de lo que he compartido antes, no busca atacar ni dañar la honra de otras personas.

Leonardo Farfán

ESPECTRO AUTISTA, diagnósticos, sobre-diagnósticos y autodiagnósticos

Trastornos de Espectro Autista

Hace pocos años el principal referente de diagnósticos psiquiátricos a nivel mundial, el DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)elaborado por la Asociación Norteamericana de Psiquiatría sacó su nueva versión,  el DSM V, el cual trajo un cambio al enfoque diagnóstico respecto al Autismo, en que se eliminaron etiquetas diagnósticas específicas y se reunió todo bajo un solo concepto “Trastorno del Espectro Autista”, observando esta condición como un continuo mas que como zonas delimitadas, pues muchas veces ante la dificultad de definir un diagnóstico es que el TGD no especificado se convirtió en el diagnóstico masivo, algo poco claro para padres  pues muchas veces decían “mi hijo no es asperger o no es autista, es un tgd no especificado”. Este continuo que nos presenta la figura de los TEA aúna las características de comunicación y e interacción social en “Comunicación Social” y mantiene el parámetro “Conducta e intereses restringidos”, definiendo la intensidad del Espectro Autista en base a los apoyos que se requieren en estas dos áreas para las personas, que van desde necesitar apoyo a necesitar mucho apoyo, así hay un Espectro Autista en el cuál la persona puede moverse en el transcurso de su vida de acuerdo a la presencia o ausencia de apoyos.

DSM

Diagnósticos Estáticos o Dinámicos

Una de las cosas que es difícil de comprender es la última frase del párrafo anterior, que muchas veces lleva a la confusión de ver el Espectro Autista como una enfermedad, creyendo que se cura al ver los avances, aseveraciones como “mi hijo antes tenía diagnóstico de autismo y ahora es Asperger”, no dicen relación con un proceso de mejora a nivel morfológico del cerebro sino que mas bien hablan de un proceso aprendido de reacondicionamiento a patrones de funcionalidad que pueden brindar los apoyos terapéuticos a las personas en el Espectro Autista. Es difícil pensar que una condición que no se cura pueda poseer un diagnóstico dinámico, pero así es, esto significa que una persona diagnosticada dentro del Espectro Autista, ya sea por un auto acondicionamiento o por apoyo terapéutico pueda en muchos casos pareciera haber bajado en severidad o hasta no aparentar tenerlo ante una posible re-evaluación. La dificultad de este diagnóstico como la gran mayoría lo sabe, es que se basa en  la capacidad y experiencia de observación del que diagnostica, por esto siempre se aconsejan diagnósticos multidisciplinarios, mas que sólo el ojo de una persona (así se complementan visiones del mismo sujeto evaluado).
Bajo esta perspectiva ya se comprende una situación que tenemos en la realidad: personas  mal diagnosticadas, es decir;

– Personas que tiene la condición y está recibiendo apoyos y tratamientos por otra condición,
– Personas que tienen el diagnóstico de TEA y tienen otra condición o trastorno y
– Personas que tienen diagnóstico de TEA, pero no tienen TEA,

Además a este grupo debemos sumar las personas que se autodiagnostican por leer características y realizar test disponibles sin análisis profesional o bien porque a través de sus hijos llegan a entenderse ellos mismos como una persona dentro del Espectro Autista.

La Etiqueta, ¿quién la da, quién la quita?

El tiempo ha ido demostrando que acciones arrogantes que apuntan a decir que una persona es o no es solo por verla una vez o porque hace algo que un “autista” o un “asperger” no haría son argumentos brutalmente errados, el que existan características comunes no implica sean exactas y perfectamente repetibles en los demás, si no estaríamos frente a robots, se debe comprender que estamos frente a personas con diferentes grados de educación, de culturas diferentes, de trasfondos emocionales y familiares diferentes, prejuzgar autismo o ausencia de éste sólo por una primera impresión o por una abstracción de acciones o por lo que infiero de sus palabras sería caer en el juego de creer saberlo todo sobre autismo.
Por lo general las personas en torno al Síndrome de Asperger vivimos cuestionadas por nuestro actuar, pues si sonríes, si juegas fútbol, si participas en una actividad social, si te ves en una foto con amigos, si eres verbalmente adecuado, si eres malo para las matemáticas, si no tienes una obsesión, si tienes pareja, si te gustan los abrazos, si tienes mucha o poca líbido o si hasta puedes elaborar ironías o sarcasmos, todas estos juicios livianos sólo demuestran que simplemente no se entiende lo que es un Espectro y no se comprende las capacidades de adaptación que pueden desarrollar las personas en el Espectro Autista.

Anabel Cornago siempre dice “yo soy experta en el Autismo de Erik, mi hijo”, yo también creo en la multiforme expresión del espectro autista en las personas, pues todos somos diferentes, he podido conocer excelentes asperger deportistas, poetas, personas sociales, músicos, cristianos, ateos, activistas, matemáticos, abogados, excéntricos y muy formales, arrogantes y humildes, sencillos y complejos, etc. Acá no se debe perder la perspectiva cuando vemos por ejemplo a un adulto en el Espectro Autista lo importante que es su historia pasada, el relato de su historia, de las razones del porqué es como es hoy, tal vez no tan Asperger o Autista como lo imaginamos por un sinnúmero de acontecimientos personales, pero que internamente lo sigue siendo.

Usted no caiga en el error de creer que el Autismo es solo de una forma y debe seguirse bajo esa estructura, pues los hechos han demostrado que el Autismo nos sorprende día a día, entregándonos a personas especiales, con virtudes y defectos, usted no juegue el juego de diagnosticar o quitar diagnósticos, usted aconseje, visualice, no juzgue por lo que dicen, escuche la historia, no piense que son solo malcriados, entienda el fondo de esa persona, sino sería imposible que existiéramos personas en el Espectro Autista intentando mostrar en primera persona lo que es vivir en esta condición, yo no podría dar una charla o una exposición, pero si puedo, sólo que usted no sabe el costo emocional, físico y mental que trae esa acción en mi, usted no lo ve (pero yo lo siento), así mismo usted no juzgue prematuramente a los hijos o hijas de otras personas, he intentado demostrarle lo difícil que es diagnosticar y que en ese proceso dinámico siempre hay elementos que las pruebas, test y observaciones pueden notar, que ni usted ni yo notaríamos a simple vista.
Día a día se trabaja en el desarrollo de mejores herramientas de Screening (tamizado) para llegar a mejores y asertivos diagnósticos en Espectro Autista, esta tarea implica una serie de aptitudes que deben desarrollar quienes realizan este proceso, por eso la necesidad de capacitación y experiencia por parte de estos es urgente, no basta con ser un profesional, se requiere ser un profesional con experiencia y con aptitudes para tal efecto.

¿Y de que sirve el diagnóstico?

Creo que este es el tema principal y sobre el cual debemos enfocarnos, los adultos que a veces tienen sospechas de estar en el Espectro Autista me preguntan ¿qué hacer?, yo les digo que revisen en qué medida encontrar un diagnóstico les ayuda o si ya lo que saben (fortalezas, debilidades) les permitirá llegar a desarrollarse desde ahora de mejor manera, así mismo los padres que a veces deambulan de diagnóstico en diagnóstico buscando saber “qué tiene el niño o niña”, usted conoce a su hijo, no se quede con el diagnostico que mas le guste, quédese con el diagnóstico que desde su propio conocimiento como padre o madre de su hija o hijo le permitirá tener las herramientas necesarias para su desarrollo como persona.
El diagnóstico no es una etiqueta que condene, es una señalética  a la orilla del camino que nos dice en que dirección comenzar a caminar, hacia dónde dirigir nuestros pasos y así poder avanzar hacia un desarrollo pleno de habilidades y talentos y apoyos en las áreas que demuestran mayores falencias y necesidades. El diagnóstico toma sentido por la decisión que tomamos, si nos lamentamos y caemos en desesperación lo vemos como una condena o si lo tomamos como una orientación del plan de vuelo que debemos tomar y comenzar a tomar decisiones respecto al siguiente paso.

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Es muy importante comprender la dificultad del diagnóstico, uno por lo general con la experiencia puede tener un indicio, una idea, en decirle al padre o madre por ahí puede ir la cosa, pero no se puede andar por el mundo diciendo que este es o no es, es una habilidad que ya se la quisiera cualquier profesional, acá para diagnosticar hay un trabajo que implica mucha observación y muchas pruebas que irán mostrando si la persona está o no está en el Espectro Autista. NO CAIGA EN JUICIOS LIVIANOS DE LA CONDICIÓN DEL OTRO, NO HAY UNA PERSONA AUTISTA IGUAL A OTRA, TODOS SON DIFERENTES. Un profesional serio siempre le dirá que debe observar, que debe evaluar, que puede requerirse de otras opiniones en otras áreas del conocimiento, por el momento será así mientras no contemos con una prueba biológica de laboratorio que así nos lo diga.

Con este texto no he querido sembrar la duda ante el diagnóstico, deseo usted entienda como debe ser un diagnóstico acertado, como debe dudar de aquellos que desde lejos o por apariencias juzgan los diagnósticos de otros,siempre existe la posibilidad de equivocarse, usted céntrese en las terapias, revise los avances, mire como su hijo o hija responde a los apoyos (esto tiene tiempo, no es de un día para otro), trabaje en virtud de apoyar las falencias y desarrollar sus habilidades más que en saber cómo se llama lo que tiene, es importante que una vez detectada una necesidad se trabaje en torno a ella porque mientras mas pronta sea la intervención mas pronto se podrá ir mejorando la calidad de vida de esta persona.

Yo vivo a diario al dar una charla que de los 100 asistentes al menos 99 comienzan a ver sus checklist para evaluar si seré o no seré un Asperger o Autista de alto funcionamiento, le aseguro que a esta altura de mi vida poco me interesa que me digan lo que soy, tengo la edad suficiente para conocer mi vida, mi trasfondo emocional, las muchas cosas que potenciaron mi ser para ser funcional, nadie piensa y siente lo que siento yo a diario, nadie entiende los costos que implica estar en un lugar con personas, que la gente se te acerque, que la gente se quiera incluso hasta fotografiar contigo, pero tengo una obsesión que es más fuerte que mis temores ansiedades y miedos, que es poder entregar una visión que aporta, porque tengo la certeza absoluta que una persona en el Espectro Autista puede hacer muchas cosas, incluso las que algunos dicen las personas con Autismo no hacen, porque eso les demuestra que día a día vamos todos aprendiendo día a día lo que es el Autismo. Yo soy un convencido que se puede, con las herramientas y apoyos adecuados se puede, aunque los libros y los “expertos” y los “pseudoexpertos” digan lo contrario.

Leonardo Farfán.

ADULTOS Y AUTISMO: La deuda que nunca pagamos…

He pensado mucho en estas palabras, más que en la forma de expresarlas pienso en cómo hacer sentir que todos somos responsables, creo que muchos han intentado hacer algo y han hecho más daño que aporte y suena muy crudo decir que se hizo lo que se pudo cuando eso acarrea maltrato, prácticas que traspasan los derechos humanos de una persona, creo que siempre se hizo bajo la perspectiva de ver pacientes con discapacidad cognitiva, siempre en inferioridad pensando en que hacer “algo” ya era mejorarles sus pobres vidas.

Hace casi tres años presentamos el documental DESPIERTA, que mostraba la situación en Chile de los jóvenes con Autismo, jóvenes que en su mayoría al no ser verbales y al no tener una adecuada adaptación al medio no tuvieron herramientas necesarias para llegar a niveles de autonomía, independencia que pudiera sacar esa angustia de los padres de “que será de él cuando me muera”, una visión que hasta ahora se escucha y desde mi punto de vista es una visión algo pesimista, en que se enfocan en debilidades más que en sus virtudes y en que el padre o madre se vuelve el centro de este tema. creyendo incluso el día de hoy que la solución a un futuro es tener “casas de reposo” para autistas adultos, cosa algo contradictoria con el esfuerzo que se hace porque las personas en la actualidad tengan apoyos y herramientas para su desarrollo.

Una de las cosas que uno puede sacar de enseñanza de ese documental es que los padres nunca visualizaron a sus hijos grandes y sin apoyo escolar, nunca visualizaron que llegaría el momento en que deberían hacer sus vidas…

Esto no apunta sólo a esta situación, si no que va mas allá de la realidad de las familias, va a todo el entorno que se ha generado por años alrededor del Autismo, hemos sin lugar a dudas tenido avances en todas las áreas involucradas, hemos comprendido del mundo interior y desarrollado sistemas alternativos de comunicación, tecnologías aplicadas, estimulación temprana, terapias de apoyo y aprendizaje, estrategias de autoregulación, etc. , pero ¿y las personas que ya no recibieron estos apoyos?.

Esta es una deuda que nunca podremos pagar, ¿ya es tarde?, del 100% de las publicaciones de autismo podrás darte cuenta que el 99% habla de niños con autismo, porque son padres y terapeutas contemporáneos que comparten sus experiencias, pero y ¿hablaremos de adultos y autismo? o los escritos e investigaciones ¿irán creciendo con ellos?.

Entiendo que se cuestione a las personas adultas con “Autismo de alto funcionamiento” cuando dicen cosas que los padres, instituciones, negocios locales de autismo  o pseudoculturas de autismo, no siguen la línea de ellos, porque no son sus niños, pero fueron niños que de alguna manera pudieron adaptarse en su entorno y funcionar (a un costo que jamás podrás comprender), y los adultos en el Espectro Autista que somos funcionales no podemos explicar a ciencia cierta el porqué yo si pude y algunos no pudieron (lenguaje, adaptación sensorial, crecer sin diagnóstico, forma de crianza, herramientas autodesarrolladas, etc.), pero si sé que no hay duda de que las personas adultas en el Espectro Autista pueden  hubieran podido mucho mas si hubieran contado con las herramientas que actualmente tenemos, esta es una deuda social, una deuda del costo del ensayo y error y debemos aceptar que hubieron mas errores que aciertos.

El problema es que hoy no todos tienen el acceso a esos apoyos, es necesario continuar trabajando en torno a conseguir que las políticas publicas de salud, educación y trabajo principalmente puedan incluir mas y mas adaptaciones para las personas con autismo y con otras “discapacidades”, si me preguntas porque no puedo cerrar solo en autismo la frase, es porque estoy cierto que esas adaptaciones son mas globales que sólo una condición, el autismo es una forma de presentar la diferencia, esto se consigue en el trabajo diario que muchas instituciones con visión de inclusión día a día se reúnen con autoridades, con educadores, con gobiernos, con candidatos a cargos de representación ciudadana, con familias y con la sociedad. Se hace necesario darse cuenta de lo que se ha avanzado y darse cuenta del camino que nos queda, nadie sabe todo del autismo, eso sería arrogante, por eso es que juntos debemos empezar a pagar esa deuda antes de que se haga impagable nuevamente, es necesario acercar esas herramientas a todas las personas que las requieran y no puedan pagarlas, que no signifique empobrecerse el tener un hijo que requiere apoyos adicionales para desarrollarse en la vida.

Esta deuda se paga con trabajo, con dedicación, con avances día a día, si bien uno desearía un cambio radical de un día para otro, “queriendo todo”, sabemos que un juego de azar se lo gana uno entre millones, los demás debemos día a día trabajar por un sueño que quizás nunca veremos concretado, pero avanzamos en torno a este, hoy esta deuda que no pagamos debe al menos terminar de existir en el futuro y he tenido el privilegio de conocer grandes personas que lo hacen y que cuentan con mi respeto y apoyo incondicional, pues he visto como construyen y no destruyen, apoyan, se suman y suman y se dejan enseñar.

Esta deuda impagable se cargará por la vida como un peso difícil de sostener, pero se trabaja y tu debes sumarte a esos trabajos (en tu ciudad, región o país) de personas e instituciones que por años han intentado construir y han ido abonando a esa deuda, tal vez en un comienzo errados, pero que han ido entendiendo dónde deben apuntar los esfuerzos, no a asistencialismos, no a limosnas, sino que al desarrollo de herramientas para cada niño con autismo, para cada niño diverso, porque a la larga el mundo tiene mas necesidades que sólo la de mi hijo, que sólo la de mi hija. Esta deuda se evita juntos, porque muchos pensamos en tu hijo o hija aunque no le conozcamos, aunque incluso no haya nacido y pueda ser un niño o niña diverso, porque muchos vemos la inclusión mas allá de nuestras fronteras, de nuestra realidad personal y creamos propuestas, ideas y contenidos en pos de ese futuro con mayor inclusión, con igualdad de oportunidades y que no sigamos generando a personas dependientes, la base de esto es creer que las personas pueden, y yo en lo personal creo que con las herramientas adecuadas siempre se puede.

Esta es una acción llena de urgencia y si hoy abres los ojos a esa urgencia te cuento que ya hay muchos trabajando en esa urgencia, aunque incluso ya poco beneficio personal tengan, pues sus hijos ya son adultos o como en mi caso ya ninguno de esos cambios políticos y sociales puedan favorecerme, siempre estaremos atrasados, pero estamos trabajando para ir abonando a esa deuda.

Leonardo Farfánasperger la moda

Transgrediendo los derechos humanos de un niñ@ con autismo (terapias irresponsables)

Estoy molesto escribiendo esto, lo asumo y lo señalo claramente, para que comprendan tal vez el tono y la forma de estas palabras,  hoy quiero escribir de los derechos de aquellos que muchas veces no hablan, pero no por no hablar no tienen una voz para comunicarse, no pretendo ser yo esa voz, sino que pido a los padres a comprender esa voz que hay en la mirada, en la sonrisa y en el silencio de sus hij@s.

Yo no quiero juzgar a un padre afligido, comprendo que cuando uno vive la realidad del Espectro Autista y aún no comprende que el problema del Autismo no está en el niñ@ sino que el problema está en una sociedad que no comprende y no le interesa comprender lo que es el Autismo y dar oportunidades para con las personas que lo vivimos, ya sea desde el Síndrome de Asperger hasta el Autismo mas severo, podamos tener una calidad de vida en que tenga acceso a educación, a salud, al trabajo y todas las cosas que complementan la vida de una persona que tiene valor para la sociedad.

Pero a pesar de comprender ese sentimiento de un padre o una madre que aún no llega a entender lo que es el autismo y cree que si su hijo no tuviera autismo sus vidas serías mejores (cosa cuestionable por cierto), en que ve que la realidad del autismo es terrible y pagaría por una cura, es que me detengo, es que pienso y sinceramente debo declarar que:

“Su hijo@ con Autismo tiene derechos, aunque no el o ella no hable tiene derechos, y no sólo hablamos de los derechos de educación, de salud, de jugar, de ser amado, de ser valorado, sino que también tiene derecho a no ser sometido a terapias que lo inhiban, que lo menoscaben, que lo dañen a corto o a largo plazo, su hij@ con Autismo tiene derecho a ser la mejor persona que pueda ser con todo  el apoyo terapéutico que sea posible, se que no muchos tienen acceso a esto, pero hay muchas personas trabajando porque esto cambie.

Su hij@ con Autismo tiene derecho por sobretodo a ser feliz, a ser un niñ@, un joven y un adulto feliz.

Hoy vemos como llegan personas ofreciendo curas milagrosas, cosas nuevas, pero siéntese, reflexione, usted no cree que si realmente existiera una cura esta no sería ya aplicada a nivel global, no cree que no serían “mas de 130 casos” sino que serían muchos mas los “sanados”, a usted que tiene a esa persona a su cargo, a esa persona por la que ha luchado, por la que ha golpeado mil puertas, por la que ha pasado horas de desvelo y de trabajo constante, piense, analice, no cree que si esta fuera la cura, no habría mucha mas cobertura, que esto sería apoyado por entidades estatales, por fundaciones de discapacidad de renombre,  por Universidades nacionales e internacionales y no una agrupación o fundación que se hace conocida a través de esta actividad.
Piense, analice, no cree que si realmente existiera una cura, un detalle que nadie vio, sería realmente algo imposible con tanta gente involucrada trabajando e investigando sobre autismo, porque no todo está en manos de las grandes farmacéuticas o inmerso en esas conspiraciones que nos señalan existen por todos lados, porque muchas veces en esas investigaciones hay padres, hay madres, hay hermanos e incluso personas que viven dentro del Espectro Autista.

Piense, analice, quien gana cuando usted aplica una terapia milagrosa que cura, quien gana, quien recibe ese dinero, quien se enriquece a costa de su deseo de curar a su hijo.

Hoy le invito a analizar, no a comprar todo lo que se vende como cura, a pensar en lo mejor para su hij@, no lo exponga a sufrimientos innecesarios, muchas veces él o ella no podrá decirlo, pero si pudiera elegir, seguramente él  o ella tendría el derecho a ser escuchado.

Su hij@ tiene derecho a no ser sometido a un sufrimiento innecesario porque usted desea que el o ella se cure de su autismo.

No quiero ser duro, pero aquí el que necesita cura es usted, usted es el que debe darse cuenta que está mal, que ese sufrimiento, culpa y aflicción que usted siente  le está llevando a recurrir a lo que sea para sanar a su hij@, para redimirse usted, para calmarse usted, para tener paz usted, pero ese es usted, NO ES SU HIJ@.

EL QUE NECESITA CURA ES USTED, USTED DEBE ENTENDER QUE ESA CURA ESTA EN ACEPTAR Y ASUMIR LA CONDICIÓN DE SU HIJO Y COMPRENDER QUE EL PROBLEMA ESTA EN LA SOCIEDAD QUE HEMOS CONSTRUIDO, QUE EXCLUYE Y ANULA AL QUE ES DIFERENTE.

HOY LE PIDO QUE NO PASE A LLEVAR LOS DERECHOS HUMANOS DE SU HIJ@, EL O ELLA NO ES DE SU PROPIEDAD, NO ES UN OBJETO, ES UNA PERSONA, UN SER HUMANO DIGNO DE RESPETO Y AMOR. NO ACTÚE COMO UN DICTADOR.

SE QUE ALGUNOS PODRÁN MOLESTARSE Y HASTA ODIARME POR LO ESCRITO, PERO PREFIERO SER CONSECUENTE CON LO QUE SIENTO Y PIENSO, ANTES QUE CALLAR ANTE EL TERRIBLE ERROR DE EXPONER LA VIDA DE UN HIJ@ POR QUERER CURARLO, CUANDO NUNCA HA ESTADO ENFERMO.

SER DIFERENTE NO ES ESTAR ENFERMO.

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Leonardo Farfán