Archivo del sitio

Aumenta riesgo de ser “normal”

Por lo que se ha podido comprobar, día a día aumenta significativamente el riesgo de ser normal, incluso las políticas públicas tanto a nivel de salud y educación han puesto sus esfuerzos en que la mayor parte de la población logre la tan anhelada normalidad. Si bien se comprende desde el punto de vista de que actualmente ser diverso es un problema en muchos de los casos, se ha perdido la visión del aporte de las personas que son diferentes, es por esto que el riesgo de ser normales es un tema que debe preocupar a la sociedad y permear a los estados en pos de buscar la forma de validar el derecho a ser diferentes y que cada persona tenga acceso desde su diferencia a sus derechos (salud, vivienda, trabajo, educación) y a sus deberes (impuestos, leyes, etc.).

               Pero, porqué es un riesgo el ser “normal”, sé que algunos ya cuestionarán el término al indicar de que nadie es normal, cosa con la que concuerdo plenamente, pero entonces, porqué siempre se busca y se compara en torno a parámetros de normalidad, está claro que no existe un “normal de libro”, existe una gran diversidad de normalidad, que se mueve entre lo que ya denominamos los parámetros de normalidad.

Normalidad-644x320

               La gente normal obtiene resultados normales en sus escuelas, llega a estudiar carreras para desarrollar funciones normales en trabajos normales, consiguen vivir en casas y conforman familias normales, con días de vacaciones normales que les permiten olvidarse por un tiempo de esa vida normal que día a día viven. Es entonces cuando establecemos esta gran paradoja, la normalidad se convierte en una forma de ser invisible, una forma de vida que pasa y se pierde en el día a día, se ha comprobado empíricamente que a través de la historia las personas normales han tratado de destacarse, diferenciarse de la norma, así han sido proclives a seguir ciertos estilos de vestir, de música, de gustos en general, llegando a afectar su aspecto físico con peinados, tatuajes y piercings (en la actualidad). Es sin lugar a dudas este afán de las personas normales un deseo de encontrar una cura, que se ha comprobado no existe y se convierte en un pequeño maquillaje a una normalidad cansada de existir.

               El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir, todo este grupo de personas que llamamos, extraños, extravagantes, locos, obsesivos y hasta autistas que han sido capaces por siglos de historia llegar a elaborar las teoría más intensas del pensamiento humano, las melodías más abrumadoramente únicas y los inventos que hasta el día de hoy han mejorado la calidad de vida de todas las personas (incluyendo a los normales), qué haríamos si este rasgo de diferencia, esta forma de pensar, sentir y expresar diferente se difuminara en un deseo de normalidad, que medicamento podría apagar la obsesión de un Mozart o el razonamiento científico de un Edison o un Tesla, que terapia conductista podría corregir la creatividad de un Dalí o el mundo intenso de un García Marques. Tantos nombres que sin llevar ese sesgo de normalidad, pudieron en su loca diversidad ser un aporte a una humanidad que necesita de esa “anormalidad”.

genios

               Este texto lo he escrito con el deseo de reivindicar mi derecho a cuestionar los textos que por lo general se titulan “las xxxxxxxxxxx aumentan el riesgo de tener autismo” y títulos similares, en que el ser como yo para los normales es un riesgo. Sin lugar a dudas ser como yo es difícil por como actúan los normales ante mi diferencia.

               Usted puede o no estar de acuerdo conmigo en este planteamiento, si defiende la normalidad seguro se sentirá agredido y es porque sin duda alguna aún no entiende lo importante de la diferencia, que se ha creado un mundo hostil ante el diferente y que ese es el principal problema de ser diferente, no es la diferencia en sí, sino que el cómo se trata esa diferencia por el resto de los “iguales”. Si hay un riesgo, es el riesgo de creer que somos mejores que el otro, porque ese otro es diferente.

Leonardo Farfán

Anuncios

Cuando usted agrede a un discapacitado

                Hoy en Chile se ve en televisión una noticia “terrible”, una persona en el tren subterráneo al sentirse ofendido por una persona ciega lo agrede con consecuencias de pérdida de conocimiento a causa de la caída que le provocó el empujón que este ciudadano le dio. Es realmente algo inaceptable, como todo tipo de agresión, como todo tipo de acción violenta contra otra persona, muchos añaden gravedad a la condición de discapacidad del afectado, que sin lugar a dudas no le permitió defenderse de tal agresión, mi primera reflexión al ver esto apuntaba al tipo de sociedad que estamos construyendo, cada día más violenta y agresiva, pero veo que algunos comentan y hasta rasgan vestiduras en decir “que inconsciente” “pobre ciego”, “deberían meterlo preso”, ”que terrible a lo que hemos llegado”, si usted tiene la mentalidad del “probrecito” en realidad no entiende mucho de lo que pasa y se suma a una realidad que a diario empuja y golpea a las personas en condición de discapacidad.

¿Cómo es eso? se preguntará, pensará “este tipo me acusa de ser como ese personaje en el metro, yo nunca caería en agresión de un “minusválido” o “discapacitado” o “como se llame”.

Le quiero decir que las personas en condición de discapacidad o en diversidad funcional, como me gusta llamarnos, día a día somos agredidos por una sociedad hostil, que en forma constante y sistemática va generando ambientes y condiciones de vida complejas y difíciles de sobrellevar para nosotros.

Si se pregunta cómo, le voy a citar varios ejemplos en que usted agrede y si no se encuentra en ninguno, entonces no significa no lo haga, solo que el alcance de este texto no llego a su realidad:

  • Cuando estaciona su automóvil en la acera, las personas ciegas no tienen por qué suponer que usted no sabe que los vehículos no deben estar ahí.
  • Cuando no corta las ramas de los árboles, plantas, enredaderas que sobresalen desde su jardín a la acera, una persona ciega no debe suponer que debe agacharse para evitar dañarse por una planta que según usted se “ve” bien.
  • Cuando reclama que el bus se demora porque se está subiendo una persona con silla de ruedas y silba y mira de manera desagradable a la persona en silla de ruedas.
  • Cuando al ver subir a una persona con bastón o algún elemento de apoyo al bus o tren subterráneo usted mira para otro lado, se hace el dormido o mira fijamente su celular esperando que otro le pueda ayudar o cederle el asiento.
  • Cuando se asusta porque en su colegio entran “niñitos enfermos o diferentes” porque dicen que son agresivos o hipersexuados o cualquier otro mito que usted “ha escuchado” (escuchar no es lo mismo que saber).
  • Cuando cree que por dar dinero una vez al año hace mucho por la inclusión de las personas discapacitadas.
  • Cuando infantiliza a las personas con una condición y no les trata como personas sino que como niños, ¿entendió?
  • Cuando grita o sube la voz al hablar con una persona que tiene discapacidad, si es sordo no le escucha, si es ciego o usa silla de ruedas le aseguro que le escucha. NO LO OLVIDE!!
  • Cuando le habla a la persona que acompaña a una persona discapacitada pensando que esta persona entenderá más que la que es discapacitada.
  • Cuando cree que la forma de referirse a una persona es “cieguito”, “tontito”, “mongólico”, “invidente”, “enfermo mental”, “inválido”, “,minusválido”, etc.
  • Cuando prejuzga que una persona con “discapacidad” no podrá, no entenderá o que simplemente no será capaz.

Creo que muchas personas relacionadas al mundo de la discapacidad podrían agregar otras ono estar de acuerdo con algunas, pero en esencia el sentido de esto es que usted se dé cuenta de que muchas veces su actitud, su forma de referirse a la persona en condición de discapacidad puede ser desde ya una agresión y una actitud hostil.

        Cuando usted desvía la mirada al ver a una persona en un ambiente que le discapacita está agrediendo por omisión, pues se suma a un ambiente que no establece condiciones justas para todas las personas, hoy si bien existen barreras arquitectónicas las principales barreras son las actitudinales que son las que generan acciones y actitudes excluyentes y discriminadoras.

        Hoy la historia de Don Manuel estará en todos los canales de TV y radios, mañana ya será historia, muchos querrán aparecer con él, sacarse la foto incluso tal vez, pero sólo será por el día. Me pregunto qué hubiera pasado si Don Manuel se hubiera podido defender del empujón, la noticia sería “ciego se trenza a golpes en el tren subterráneo”, porque si usted no sabe también podemos defendernos, enojarnos, tener un mal día y mal humor. El tema de fondo aquí en definitiva es nuestra actitud ante el otro, la discapacidad si quieres verla, entonces vela, pero vela siempre donde vayas y no sigas agrediendo al que es diferente, tu actitud puede hacer la diferencia para construir una sociedad inclusiva.

discapacitados1

Leonardo Farfán

Día de los derechos de todos, incluyendo a la Discapacidad (la deuda de una sociedad excluyente)

Estos últimos días he observado y creo que todos hemos observado cómo se invade con información respecto a la “discapacidad”,  Teletón, día de la discapacidad, actividades asociadas, incluso una comisión asesora presidencial respecto al tema en Chile, vengo llegando de México al menos es muy similar la situación, pero lo que para algunos es relevante en uno o dos días para otros se vive el resto del año, los que viven la “discapacidad”, los que vivimos asociados en el trabajo en torno a la “discapacidad”, en hacerla visible, en transformarla en más que una silla de ruedas, sino que en mostrar personas, vidas, pero por sobre todo en potenciales.

He pensado y pensado, porque siempre intento ser mas bien conciliador, intento siempre ir a la intención de la acción mas que a la misma acción o a sus resultados finales, creo que uno debe ir al corazón o al espíritu de las propuestas y acciones mas que a las personas o los resultados finales, pero creo que hay temas en los que no se resiste análisis.

Es cierto que las grandes campañas relacionadas a la DIVERSIDAD FUNCIONAL (“discapacidad”) hacen mucho, hacen el trabajo que el Estado no hace, ayudan a muchas personas y mas allá de las personas, de los grandes montos de dinero, de las rebajas de impuesto y todos los posibles cuestionamientos posibles, esto se ve en ayuda real, tangible y material, esta es una realidad innegable. Pero no es suficiente, y alguien dirá, pero si son miles de millones de pesos, que mas quieren? Y tal vez la respuesta sea extraña, diferente o hasta ridícula para algunos, pero lo que se necesita es igualdad de derechos, es inclusión, es derecho a estudiar, a ir al colegio, a estudiar en la universidad, a ser profesional, a trabajar, a casarme, a ser padre a ser madres, en definitiva a ser tratado como una persona mas, una persona diversa funcionalmente, pero persona al fin y al cabo.

Por años la discapacidad es tema gracias a estas grandes campañas, pero hay formas y formas de imponer los temas, y esta posibilidad de rehabilitación ha demostrado las capacidades y talentos de las personas diversas funcionalmente y han buscado eliminar la vista lastimera y asistencialista, exigiendo el ser tratada como personas, como todos,  como iguales ante los demás, sin tratamientos especiales, sin miradas de pena, sin provocar angustia del cómo ser tratados.

En este mismo marco de actividades hace unos días se creó la comisión asesora presidencial… (el nombre sigue, pero termina en discapacidad), asistí al evento, y quedé  silente y pensativo, pues pensé que los objetivos serían importantes, que las cosas apuntarían de manera diferente, pero mas de lo mismo construido y elaborado por los mismos, solo nos llevará a lo mismo, se requieren menos comisiones y mas acciones, menos gastos en expertos y mas gastos en políticas inclusivas, los discursos inclusivos son bonitos, pero actuar inclusivamente es el punto del cambio, ¿hay que hacer análisis para decir que las personas diversas funcionalmente a diario son vulneradas en sus derechos? ¡Qué son sacadas de las aulas y de las escuelas!, ¡Qué no son aceptadas en los trabajos!, la solución  para las personas diversas funcionalmente no son escuelas apartadas es EDUCACION INCLUSIVA, no es un taller laboral es TRABAJO (remunerado y digno), ¿es necesario seguir evaluando el tema? Cuánto tiempo mas hay que esperar para ser considerados como personas en igualdad de derechos ante otros. Seguimos creando divisiones  y creyendo que los tratos especiales solucionan, pero no queremos tratos especiales, queremos trato justo, queremos igualdad de derechos no comisiones de comisiones y mas comisiones que a la larga no son resolutivas.

Hoy escribo en este día, porque hoy es el día de los Derechos Humanos, de todos, de los que tienen todos sus miembros y de los que no, de los que tienen todos sus sentidos y de los que no, de los que neurológicamente están dentro de los estándares de normalidad y de los que no,  hoy es mi día, el día de mis derechos como persona, mas allá de mi condición, si las personas “normales” necesitan celebrar “la discapacidad” es problema de las personas normales, yo celebro mi calidad de persona,  de sujeto de derechos, de derechos ganados por muchos en batallas anteriores, un derecho no es una donación, no es un favor, no es una excepción, es algo con lo que nazco, algo que tengo sólo por ser persona, si, tengo autismo y soy persona. Soy persona todos los días del año, autista, asperger, pero primero persona.

Por mis derechos, por los derechos de todos, por mi derecho a disentir con respeto a los otros y en forma constructiva, para que juntos creemos una sociedad justa e inclusiva, debemos cambiar nuestra mirada y hacer que la “discapacidad” sea un tema todos los días del año para que un día llegue a no ser tema, sino que parte de la normalidad.

pensamiento

Leonardo Farfán Muñoz

Los profitadores de la discapacidad

Cuando terminé de escribir este texto se lo presenté a mi círculo cercano, me dijeron que sería complejo, que algunos podrían atacarme, molestarse y en alguna medida generar una polémica, pero no es mi intención hacerlo, mi deseo es llamar la atención a las personas que piden ayuda, que requieren un servicio, que buscan consejo puedan considerar y analizar a las diversas personas e instituciones que giran en torno a la diversidad funcional, algunos dirán “di nombres”, pero mi intención no es denunciar, si no que exponer un tema real, que muchos han notado, que nadie dice, pero que no se indique no significa no existe, hoy sólo presento este pensamiento que he podido vivir y experimentar en este tiempo que he estado trabajando en este ambiente, la mayoría de nosotros intenta hacer las cosas bien, muchas veces erramos, pero tratamos de corregir y seguir avanzando, solo me preocupan los que intencionalmente hacen cosas, intentando profitar en torno a la discapacidad, este es el texto:

Me comentaban hace poco de una persona que ha sido reconocida internacionalmente por hablar de discapacidad e inclusión, pero que para llegar a este puesto de visibilidad ha utilizado a otros, ha utilizado su propia condición de discapacidad y es más ha convertido esta “causa de la discapacidad” en  una forma de tener un trabajo, pero su impacto real en las personas que dice representar y apoyar, su ayuda directa a través de su función es nula, pues esta actividad sólo gira en sí mismo, es entonces cuando me preocupo de lo que hacemos, cómo lo hacemos e intento siempre pensar en activar y mantener mecanismos de control de situaciones como estas, felizmente el trabajar con un equipo hace que a pesar de que soy yo la persona mas sobreexpuesta lo que yo piense, sienta o diga sólo me represente a mi hasta que los demás lo lean, lo analicen y determinen si es representativo del colectivo en que trabajamos juntos.

He utilizado el término profitar porque creo que su definición traduce lo que siento:

“Proviene del inglés “profit” que significa beneficio, y no está incluida en el diccionario de la R.A.E. dícese de la acción de malversar al hacer propias acciones o producciones ajenas, emitiendo y predicando con dudosa moral, ejercicios éticos acerca de una situación determinada, demostrando o enrostrando que dichas obras son propias y que producto de un esfuerzo personal sacando dividendos diversos. (voz popular cercana: “llenarse la boca” “parasitar”).

Yo muchas veces he sido cuestionado, porque a veces las personas creen que todas las personas involucradas en Fundaciones u Organizaciones relacionadas a la Diversidad Funcional (Discapacidad) tienden a ganar dinero bajo esta “causa”, lamentablemente en algunos casos es cierto que hay Fundaciones, organizaciones, movimientos y corporaciones que han encontrado un nicho de mercado interesante, este es: padres desesperados, a los cuales el estado ha abandonado a su suerte con un niño o niña diferente.

Quiero hacer la diferencia con organizaciones serias, que trabajan bien, que son ordenados, en que las personas que los apoyan reciben un salario justo y necesario, en que se tiene un compromiso social pues el dinero nunca es una limitante para dar su apoyo. Si no que apunto a aquellos que usan la palabra “discapacidad” y están continuamente mostrando sus logros, sus avances, sus invitaciones, etc., etc., pero a la larga el impacto de sus acciones sólo llegan a su propio beneficio, porque no alcanza a las personas que dice representar, incluso tranza con otros que desean parecer sensibles  a la discapacidad, pero no lo son, solo están negociando para dividendos personales sean políticos, empresariales u otros.

Esto ha causado un desgaste en tantos padres, madres y personas que trabajan en instituciones que los apoyan día a día, en que muchos de ellos han renunciado, han sentido que incluso han descuidado sus propias necesidades y las de sus familias por cubrir las de otros, que no siempre son agradecidos o que luego se dejan seducir por estos personajes, tipo “gurús” de la discapacidad, sean personas con discapacidad, padres, madres o profesionales. Hemos visto en estos días en Chile como alguien que trae una cura nos hace un tremendo daño a los que hemos estado educando en el Autismo, eso indudablemente causa un desgaste.

Hay muchas personas que luchan día a día, es por esto que este texto busca reconocerles su trabajo, su justo pago, su justa exposición, su necesaria presencia y visibilización y en silencio hacen un aporte a familias, en que sus acciones son conocidas porque son hechas y no porque dicen que las hacen.

Siempre existirán los que dicen velar por los derechos de las personas con discapacidad, pero esto sólo si pagas, sólo si eres socio, sólo si cuentas con los recursos y también los que buscan beneficios personales (lobby lo llamarían, puestos, posiciones, me invitan, me llaman, estaré ahí…).

Comprendo que este escrito es algo confrontacional, polémico y algunos pensarán si me refiero a ustedes, pero si creen en alguna medida que les toca, lo que deben hacer es revisarse, corregirse, la humildad es una virtud necesaria cuando quieres ayudar, porque te llenas de halagos muchas veces, tantos que los llegas a creer  y sin darte cuenta puedes llegar a alejarte del objetivo por el que partiste, algunos me atacarán o no me hablarán mas o se disgustarán, de verdad no me preocupa, yo hace tiempo y nuestro equipo en general se ha distanciado de los “empresarios de la discapacidad” (MYPES y PYMES) disfrazados de organizaciones de ayuda.

Espero estas palabras animen a los que están en la línea de trabajar sin buscar más que ayudar, a no decaer, a no desanimarse, a seguir a avanzar, Martin Luther King decía: “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”.

… entonces hasta ahora no ha sido en vano.

 

Leonardo Farfán Muñoz