Los profitadores de la discapacidad

Cuando terminé de escribir este texto se lo presenté a mi círculo cercano, me dijeron que sería complejo, que algunos podrían atacarme, molestarse y en alguna medida generar una polémica, pero no es mi intención hacerlo, mi deseo es llamar la atención a las personas que piden ayuda, que requieren un servicio, que buscan consejo puedan considerar y analizar a las diversas personas e instituciones que giran en torno a la diversidad funcional, algunos dirán «di nombres», pero mi intención no es denunciar, si no que exponer un tema real, que muchos han notado, que nadie dice, pero que no se indique no significa no existe, hoy sólo presento este pensamiento que he podido vivir y experimentar en este tiempo que he estado trabajando en este ambiente, la mayoría de nosotros intenta hacer las cosas bien, muchas veces erramos, pero tratamos de corregir y seguir avanzando, solo me preocupan los que intencionalmente hacen cosas, intentando profitar en torno a la discapacidad, este es el texto:

Me comentaban hace poco de una persona que ha sido reconocida internacionalmente por hablar de discapacidad e inclusión, pero que para llegar a este puesto de visibilidad ha utilizado a otros, ha utilizado su propia condición de discapacidad y es más ha convertido esta “causa de la discapacidad” en  una forma de tener un trabajo, pero su impacto real en las personas que dice representar y apoyar, su ayuda directa a través de su función es nula, pues esta actividad sólo gira en sí mismo, es entonces cuando me preocupo de lo que hacemos, cómo lo hacemos e intento siempre pensar en activar y mantener mecanismos de control de situaciones como estas, felizmente el trabajar con un equipo hace que a pesar de que soy yo la persona mas sobreexpuesta lo que yo piense, sienta o diga sólo me represente a mi hasta que los demás lo lean, lo analicen y determinen si es representativo del colectivo en que trabajamos juntos.

He utilizado el término profitar porque creo que su definición traduce lo que siento:

“Proviene del inglés «profit» que significa beneficio, y no está incluida en el diccionario de la R.A.E. dícese de la acción de malversar al hacer propias acciones o producciones ajenas, emitiendo y predicando con dudosa moral, ejercicios éticos acerca de una situación determinada, demostrando o enrostrando que dichas obras son propias y que producto de un esfuerzo personal sacando dividendos diversos. (voz popular cercana: «llenarse la boca» «parasitar»).

Yo muchas veces he sido cuestionado, porque a veces las personas creen que todas las personas involucradas en Fundaciones u Organizaciones relacionadas a la Diversidad Funcional (Discapacidad) tienden a ganar dinero bajo esta “causa”, lamentablemente en algunos casos es cierto que hay Fundaciones, organizaciones, movimientos y corporaciones que han encontrado un nicho de mercado interesante, este es: padres desesperados, a los cuales el estado ha abandonado a su suerte con un niño o niña diferente.

Quiero hacer la diferencia con organizaciones serias, que trabajan bien, que son ordenados, en que las personas que los apoyan reciben un salario justo y necesario, en que se tiene un compromiso social pues el dinero nunca es una limitante para dar su apoyo. Si no que apunto a aquellos que usan la palabra “discapacidad” y están continuamente mostrando sus logros, sus avances, sus invitaciones, etc., etc., pero a la larga el impacto de sus acciones sólo llegan a su propio beneficio, porque no alcanza a las personas que dice representar, incluso tranza con otros que desean parecer sensibles  a la discapacidad, pero no lo son, solo están negociando para dividendos personales sean políticos, empresariales u otros.

Esto ha causado un desgaste en tantos padres, madres y personas que trabajan en instituciones que los apoyan día a día, en que muchos de ellos han renunciado, han sentido que incluso han descuidado sus propias necesidades y las de sus familias por cubrir las de otros, que no siempre son agradecidos o que luego se dejan seducir por estos personajes, tipo “gurús” de la discapacidad, sean personas con discapacidad, padres, madres o profesionales. Hemos visto en estos días en Chile como alguien que trae una cura nos hace un tremendo daño a los que hemos estado educando en el Autismo, eso indudablemente causa un desgaste.

Hay muchas personas que luchan día a día, es por esto que este texto busca reconocerles su trabajo, su justo pago, su justa exposición, su necesaria presencia y visibilización y en silencio hacen un aporte a familias, en que sus acciones son conocidas porque son hechas y no porque dicen que las hacen.

Siempre existirán los que dicen velar por los derechos de las personas con discapacidad, pero esto sólo si pagas, sólo si eres socio, sólo si cuentas con los recursos y también los que buscan beneficios personales (lobby lo llamarían, puestos, posiciones, me invitan, me llaman, estaré ahí…).

Comprendo que este escrito es algo confrontacional, polémico y algunos pensarán si me refiero a ustedes, pero si creen en alguna medida que les toca, lo que deben hacer es revisarse, corregirse, la humildad es una virtud necesaria cuando quieres ayudar, porque te llenas de halagos muchas veces, tantos que los llegas a creer  y sin darte cuenta puedes llegar a alejarte del objetivo por el que partiste, algunos me atacarán o no me hablarán mas o se disgustarán, de verdad no me preocupa, yo hace tiempo y nuestro equipo en general se ha distanciado de los “empresarios de la discapacidad” (MYPES y PYMES) disfrazados de organizaciones de ayuda.

Espero estas palabras animen a los que están en la línea de trabajar sin buscar más que ayudar, a no decaer, a no desanimarse, a seguir a avanzar, Martin Luther King decía: “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”.

… entonces hasta ahora no ha sido en vano.

 

Leonardo Farfán Muñoz