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Aumenta riesgo de ser “normal”

Por lo que se ha podido comprobar, día a día aumenta significativamente el riesgo de ser normal, incluso las políticas públicas tanto a nivel de salud y educación han puesto sus esfuerzos en que la mayor parte de la población logre la tan anhelada normalidad. Si bien se comprende desde el punto de vista de que actualmente ser diverso es un problema en muchos de los casos, se ha perdido la visión del aporte de las personas que son diferentes, es por esto que el riesgo de ser normales es un tema que debe preocupar a la sociedad y permear a los estados en pos de buscar la forma de validar el derecho a ser diferentes y que cada persona tenga acceso desde su diferencia a sus derechos (salud, vivienda, trabajo, educación) y a sus deberes (impuestos, leyes, etc.).

               Pero, porqué es un riesgo el ser “normal”, sé que algunos ya cuestionarán el término al indicar de que nadie es normal, cosa con la que concuerdo plenamente, pero entonces, porqué siempre se busca y se compara en torno a parámetros de normalidad, está claro que no existe un “normal de libro”, existe una gran diversidad de normalidad, que se mueve entre lo que ya denominamos los parámetros de normalidad.

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               La gente normal obtiene resultados normales en sus escuelas, llega a estudiar carreras para desarrollar funciones normales en trabajos normales, consiguen vivir en casas y conforman familias normales, con días de vacaciones normales que les permiten olvidarse por un tiempo de esa vida normal que día a día viven. Es entonces cuando establecemos esta gran paradoja, la normalidad se convierte en una forma de ser invisible, una forma de vida que pasa y se pierde en el día a día, se ha comprobado empíricamente que a través de la historia las personas normales han tratado de destacarse, diferenciarse de la norma, así han sido proclives a seguir ciertos estilos de vestir, de música, de gustos en general, llegando a afectar su aspecto físico con peinados, tatuajes y piercings (en la actualidad). Es sin lugar a dudas este afán de las personas normales un deseo de encontrar una cura, que se ha comprobado no existe y se convierte en un pequeño maquillaje a una normalidad cansada de existir.

               El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir, todo este grupo de personas que llamamos, extraños, extravagantes, locos, obsesivos y hasta autistas que han sido capaces por siglos de historia llegar a elaborar las teoría más intensas del pensamiento humano, las melodías más abrumadoramente únicas y los inventos que hasta el día de hoy han mejorado la calidad de vida de todas las personas (incluyendo a los normales), qué haríamos si este rasgo de diferencia, esta forma de pensar, sentir y expresar diferente se difuminara en un deseo de normalidad, que medicamento podría apagar la obsesión de un Mozart o el razonamiento científico de un Edison o un Tesla, que terapia conductista podría corregir la creatividad de un Dalí o el mundo intenso de un García Marques. Tantos nombres que sin llevar ese sesgo de normalidad, pudieron en su loca diversidad ser un aporte a una humanidad que necesita de esa “anormalidad”.

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               Este texto lo he escrito con el deseo de reivindicar mi derecho a cuestionar los textos que por lo general se titulan “las xxxxxxxxxxx aumentan el riesgo de tener autismo” y títulos similares, en que el ser como yo para los normales es un riesgo. Sin lugar a dudas ser como yo es difícil por como actúan los normales ante mi diferencia.

               Usted puede o no estar de acuerdo conmigo en este planteamiento, si defiende la normalidad seguro se sentirá agredido y es porque sin duda alguna aún no entiende lo importante de la diferencia, que se ha creado un mundo hostil ante el diferente y que ese es el principal problema de ser diferente, no es la diferencia en sí, sino que el cómo se trata esa diferencia por el resto de los “iguales”. Si hay un riesgo, es el riesgo de creer que somos mejores que el otro, porque ese otro es diferente.

Leonardo Farfán

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ADULTOS Y AUTISMO: La deuda que nunca pagamos…

He pensado mucho en estas palabras, más que en la forma de expresarlas pienso en cómo hacer sentir que todos somos responsables, creo que muchos han intentado hacer algo y han hecho más daño que aporte y suena muy crudo decir que se hizo lo que se pudo cuando eso acarrea maltrato, prácticas que traspasan los derechos humanos de una persona, creo que siempre se hizo bajo la perspectiva de ver pacientes con discapacidad cognitiva, siempre en inferioridad pensando en que hacer “algo” ya era mejorarles sus pobres vidas.

Hace casi tres años presentamos el documental DESPIERTA, que mostraba la situación en Chile de los jóvenes con Autismo, jóvenes que en su mayoría al no ser verbales y al no tener una adecuada adaptación al medio no tuvieron herramientas necesarias para llegar a niveles de autonomía, independencia que pudiera sacar esa angustia de los padres de “que será de él cuando me muera”, una visión que hasta ahora se escucha y desde mi punto de vista es una visión algo pesimista, en que se enfocan en debilidades más que en sus virtudes y en que el padre o madre se vuelve el centro de este tema. creyendo incluso el día de hoy que la solución a un futuro es tener “casas de reposo” para autistas adultos, cosa algo contradictoria con el esfuerzo que se hace porque las personas en la actualidad tengan apoyos y herramientas para su desarrollo.

Una de las cosas que uno puede sacar de enseñanza de ese documental es que los padres nunca visualizaron a sus hijos grandes y sin apoyo escolar, nunca visualizaron que llegaría el momento en que deberían hacer sus vidas…

Esto no apunta sólo a esta situación, si no que va mas allá de la realidad de las familias, va a todo el entorno que se ha generado por años alrededor del Autismo, hemos sin lugar a dudas tenido avances en todas las áreas involucradas, hemos comprendido del mundo interior y desarrollado sistemas alternativos de comunicación, tecnologías aplicadas, estimulación temprana, terapias de apoyo y aprendizaje, estrategias de autoregulación, etc. , pero ¿y las personas que ya no recibieron estos apoyos?.

Esta es una deuda que nunca podremos pagar, ¿ya es tarde?, del 100% de las publicaciones de autismo podrás darte cuenta que el 99% habla de niños con autismo, porque son padres y terapeutas contemporáneos que comparten sus experiencias, pero y ¿hablaremos de adultos y autismo? o los escritos e investigaciones ¿irán creciendo con ellos?.

Entiendo que se cuestione a las personas adultas con “Autismo de alto funcionamiento” cuando dicen cosas que los padres, instituciones, negocios locales de autismo  o pseudoculturas de autismo, no siguen la línea de ellos, porque no son sus niños, pero fueron niños que de alguna manera pudieron adaptarse en su entorno y funcionar (a un costo que jamás podrás comprender), y los adultos en el Espectro Autista que somos funcionales no podemos explicar a ciencia cierta el porqué yo si pude y algunos no pudieron (lenguaje, adaptación sensorial, crecer sin diagnóstico, forma de crianza, herramientas autodesarrolladas, etc.), pero si sé que no hay duda de que las personas adultas en el Espectro Autista pueden  hubieran podido mucho mas si hubieran contado con las herramientas que actualmente tenemos, esta es una deuda social, una deuda del costo del ensayo y error y debemos aceptar que hubieron mas errores que aciertos.

El problema es que hoy no todos tienen el acceso a esos apoyos, es necesario continuar trabajando en torno a conseguir que las políticas publicas de salud, educación y trabajo principalmente puedan incluir mas y mas adaptaciones para las personas con autismo y con otras “discapacidades”, si me preguntas porque no puedo cerrar solo en autismo la frase, es porque estoy cierto que esas adaptaciones son mas globales que sólo una condición, el autismo es una forma de presentar la diferencia, esto se consigue en el trabajo diario que muchas instituciones con visión de inclusión día a día se reúnen con autoridades, con educadores, con gobiernos, con candidatos a cargos de representación ciudadana, con familias y con la sociedad. Se hace necesario darse cuenta de lo que se ha avanzado y darse cuenta del camino que nos queda, nadie sabe todo del autismo, eso sería arrogante, por eso es que juntos debemos empezar a pagar esa deuda antes de que se haga impagable nuevamente, es necesario acercar esas herramientas a todas las personas que las requieran y no puedan pagarlas, que no signifique empobrecerse el tener un hijo que requiere apoyos adicionales para desarrollarse en la vida.

Esta deuda se paga con trabajo, con dedicación, con avances día a día, si bien uno desearía un cambio radical de un día para otro, “queriendo todo”, sabemos que un juego de azar se lo gana uno entre millones, los demás debemos día a día trabajar por un sueño que quizás nunca veremos concretado, pero avanzamos en torno a este, hoy esta deuda que no pagamos debe al menos terminar de existir en el futuro y he tenido el privilegio de conocer grandes personas que lo hacen y que cuentan con mi respeto y apoyo incondicional, pues he visto como construyen y no destruyen, apoyan, se suman y suman y se dejan enseñar.

Esta deuda impagable se cargará por la vida como un peso difícil de sostener, pero se trabaja y tu debes sumarte a esos trabajos (en tu ciudad, región o país) de personas e instituciones que por años han intentado construir y han ido abonando a esa deuda, tal vez en un comienzo errados, pero que han ido entendiendo dónde deben apuntar los esfuerzos, no a asistencialismos, no a limosnas, sino que al desarrollo de herramientas para cada niño con autismo, para cada niño diverso, porque a la larga el mundo tiene mas necesidades que sólo la de mi hijo, que sólo la de mi hija. Esta deuda se evita juntos, porque muchos pensamos en tu hijo o hija aunque no le conozcamos, aunque incluso no haya nacido y pueda ser un niño o niña diverso, porque muchos vemos la inclusión mas allá de nuestras fronteras, de nuestra realidad personal y creamos propuestas, ideas y contenidos en pos de ese futuro con mayor inclusión, con igualdad de oportunidades y que no sigamos generando a personas dependientes, la base de esto es creer que las personas pueden, y yo en lo personal creo que con las herramientas adecuadas siempre se puede.

Esta es una acción llena de urgencia y si hoy abres los ojos a esa urgencia te cuento que ya hay muchos trabajando en esa urgencia, aunque incluso ya poco beneficio personal tengan, pues sus hijos ya son adultos o como en mi caso ya ninguno de esos cambios políticos y sociales puedan favorecerme, siempre estaremos atrasados, pero estamos trabajando para ir abonando a esa deuda.

Leonardo Farfánasperger la moda

Self Advocate…necesariamente sobreexpuesto

Hace unos días participe como asistente a una Conferencia de Autismo, organizada por la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, iba con la angustia clara de sentir y pensar que en realidad poco podía aportar, me sentía realmente muy disminuido ante las personas que les podía interesar ir a aquella actividad, pero como me comprometí a asistir quise ser fiel a ese compromiso y partí al lugar.
Al estar ahí fui observando a las personas que asistían, a las agrupaciones y organizaciones que iban llegando e informaban de su trabajo, y fui comprendiendo que había una amplia gama de ideas, aportes y conceptos, algunos mas cercanos a lo que nuestra organización cree y otros mas bien lejanos, pero en realidad no es esto de lo que quiero escribir.

Cuando nació la idea de AMAsperger (de Ester principalmente), nació para intentar llenar el vació que existía entre el diagnóstico de TEA y la tranquilidad de las familias, nació para poder ser una mano, una voz, un abrazo, una palabra de madre, de padre que pudiera calmar angustias, estrés y acompañar en alguna medida este proceso, sin poner una cuota previa, sólo porque hemos vivido lo mismo, sólo porque venimos de vivir el mismo cansancio, la misma incomprensión, el mismo dolor en las manos de tanto golpear puertas, la misma incomprensión de quienes juzgan a un niño a una niña por simplemente no hacer lo mismo que los demás.
Jamás buscamos hacer algo distinto, jamás buscamos hacer algo ni innovador ni vanguardista, ni si quiera buscamos ser conocidos o reconocidos, sólo tener nuestro espacio,un espacio en que madres pudieran hablar con madres, padres con padres, aspergers con padres y madres, intentar tener esa voz, esa palabra que no está en las consultas psicológicas por lo general, que no está en los talleres terapéuticos o en algunos seminarios, por nuestra propia convicción creímos y creemos en la importancia de que existan agrupaciones de padres, empoderadas, fortalecidas para así luchar a nivel local por los derechos que tienen ellos y sus hijos e hijas, como ciudadanos iguales, a educación, salud y por sobretodo a ser felices.
En este proceso un día vi una charla que presentaba una psiquiatra chilena que trabajaba en Estados Unidos, dirigida a padres principalmente  en que hablaría un poco de neurodiversidad, esta se realizaría en la UDD, recuerdo haber salido temprano ese día (era lejos de mi hogar), fui con Ester y nos sentamos a escuchar, empezó a mostrar lo que se hacía por esas tierras del norte, yo miraba y escuchaba, miraba a Ester y creo pensábamos lo mismo, era mucho de lo que hacíamos, de lo que esperábamos seguir haciendo, para ese entonces yo ya había dado algunas charlas en distintos lugares, había escrito el libro de las confesiones de un caracol y estaba disponible en la web, soy un convencido de que las casualidades no existen, creo que ese día comenzó a cambiar y empecé a entender y aprender mucho mas de lo que había entendido, porque por mucho tiempo me esforcé porque los padres no se sintieran solo, pero yo, como un asperger hablando de asperger, me sentía solo en este proceso (no solo de compañía, si no que solo, como idea de ser un asperger hablando de asperger), pues muchas veces estas expuesto a que duden de tus palabras, de tu asperger, de tu realidad, “te expresas muy bien”, “eres muy funcional”, algo así como los juicios que las personas hacen a los hijos de ellos mismos, me los hacían a mi, alguna parte de condición invisible cuesta entender, creo.
Volviendo al tema, entendí y comprendí que esto significaría exponerme un poco, algo que por lo general evito, sabía que significaría ser un poco mas visible, esto ha traído algunas acciones negativas por parte de algunas personas y otras muy positivas, pero esencialmente no soy ni mejor ni peor que otros que hacen cosas respecto al tema, soy una persona que ha decidido desde su perspectiva llevar adelante con otros que piensan muy parecido esto que llamamos AMAsperger, sin lugar a dudas es complejo que la gente crea que yo solo soy AMAsperger, somos varios, somos un grupo de personas, para mi sería imposible hacer esto, yo no soy AMAsperger ni pretendo serlo, está Ester, Patricio, Karina, Claudia, Paula, Vania, Leslie, Karen, Javier, Isabel, Ema, espero sumar a Aura (siempre se me olvida alguien).
Pero porqué mencioné el tema de la Convención, el tema de esa charla, esto del trabajo de AMAsperger, todo junto?, simplemente porque quiero que incluso en este escrito entiendan esto de ser mas lento para entender, de pensar como se mueve un caracol hace que recién, estrictamente después de terminar la convención, entendí lo que Cecilia Breinbauer intentaba decirme como Self Advocate,  me dí cuenta que realmente era una voz necesaria y útil, humilde si, sin grandes desarrollos teóricos, ni investigaciones que respaldaran que yo podría saber algo que un doctor en medicina no supiera ya.
Puede que Cecilia se vaya de espaldas al leer que recién entendí el concepto, que entendí el lugar que yo debía ocupar como yo, como Leonardo, como Director de AMAsperger (una humilde organización que en termino prácticos sólo es conocida por pocos, que ayuda a los que puede, pero que sueña en hacer mucho mas en torno a los TEA). Un self advocate o en términos prácticos Hablar de Autismo en primera persona, hablar de los derechos, de las fallas, creo que lo entendí cuando a la persona que venía en representación del SENADIS, le dije que yo a mis 40 años debía decirle que el estado estaba atrasado 40 años en resolver los temas que involucraban a las personas que vivíamos dentro del espectro autista, que toda la angustia que he vivido desde mi niñez, no merecen vivirla los niños de estos tiempos (después me arrepentí de haber sido tan explícito o duramente sincero).
Yo he decidido hablar de este tema, no por aparecer, no por figurar, no busco nada a excepción de sentir que hago algo porque el mundo sea mejor para mis hijos (uno mio y otro por adopción), para que el mundo comprenda lo que es vivir teniendo como etiqueta las letras TEA. Agradezco a Ester principalmente, a Patricio por su trabajo diario, por apoyarme, soportarme y entenderme. Sin ellos esto que hacemos día a día sería casi imposible.
Está claro que después que Gabriela Ichaso desde Bolivia sintiera en su corazón editar el libro, mi condición de exposición sería mayor, he lidiado con eso a diario y estoy intentando aprender a hacerlo e inclusive a comenzar a guardar un espacio para mi y para los que me aman, para la que he definido como mi familia y mis amigos (ustedes comprenden que no son muchos)
He asumido la exposición, se que a algunos les gustará otros criticarán y atacarán, tendremos diferencias, pero porque creo en lo que hacemos, porque se que no estoy solo, pongo en mi corazón el deseo de que puedan levantarse mas voces en primera persona, pienso en Pía, en Seba Stek, en Tamara, en mas padres y madres como Ester, como PAto, que hablen, que organicen.., nadie mejor que nosotros las familias de los TEA para hablar de lo que es vivir con TEA.
No puedo abrogarme el derecho de hablar por todos los autistas, por todos lo asperger, pero si puedo hablar de mi y con mi visión y las de otros poder crear un mejor lugar para nuestros pequeños y pequeñas autistas y aspergers.

Soy un Asperger que habla de si, porque he aprendido a expresarme con un sentido, este sentido…

Leonardo Farfán

Con Cecilia en la I Conferencia Latinoamericana de Autismo (Univ de Chile) Sept 2013

Con Cecilia en la I Conferencia Latinoamericana de Autismo (Univ de Chile) Sept 2013