CONCIENCI-ACCION POR EL AUTISMO – 2 de Abril – El Autismo no es azul

He intentado organizar este texto hace días, porque son muchas frases e ideas desde que decidimos hacer la campaña del 2a con el lindo directorio y equipo de AMAsperger y que intentamos compartir con quienes quisieran sumarse y sumarnos.

Requiero organizarlas porque si las lanzara así como vienen podrían sonar contradictorias a lo que hacemos o bien como renegando de lo que hemos publicado, el 2a nació como concepto que quería en gran medida ser diferente a  las campañas que hemos hecho antes de imágenes, de múltiples mensajes, queríamos y buscábamos promover a que las personas no se quedarán sólo detrás de la pantalla, que no sólo compartiera una imagen, que no sólo se quedará sintiendo que actuando a nivel de redes sociales se hacía lo necesario, pero mi sensación, nuestra sensación es que se puede hacer mucho más, lograr que la realidad de quienes estamos vinculados al  Autismo cambie es un objetivo que demanda una acción, o miles de acciones en una misma dirección.

Los famosos “días de”  para muchos han llegado a ser tediosos, porque hacen muy simple a las personas sentir que pagan su deuda con la causa de ese día, porque si es el ”día del agua” puedo compartir la imagen de una gotita con mis amigos y seguidores de redes sociales, pero tomo una ducha de media hora y entonces me contradigo y el efecto de la ducha en “la causa” sin lugar a dudas es mucho mayor que el de una linda imagen corriendo por la internet. Cuando publicamos en nuestra página textos o artículos podemos tener algunas visitas, algunos lo comparten, pero si tomamos una imagen llamativa con un mensaje que sea sensible o emocional, seguramente podemos tener hasta miles de visitas y será compartido y correrá por las redes (al nivel del plagio incluso), el tema al que quiero ir (y lo expreso con mucho respeto) es que muchas veces nos hemos dejado llevar por las vistas mas que por el fondo, y si hoy escribo es porque quiero hacerte el profundo llamado a darle contenido a lo que has decidido hacer el día del autismo. Es necesario compartir por cierto imágenes y mensajes poderosos, pero es mas importante desde mi punto de vista compartir contenidos, compartir tanto material que aporta, que cuestiona, que añade, que pone en el tapete una discusión seria del tema y nos permite aunar opiniones, aunar visiones o bien confrontarlas y poder con respeto y altura de miras buscar lo que nos une mas que lo que nos separa.

EL AUTISMO NO ES AZUL, El AUTISMO ES BRILLANTE

Una institución instauró el Azul como el color de Autismo y nosotros , todos hemos hecho válido este concepto, para el 2 de abril muchos vestirán de azul, muchos pondrán globos azules en sus vehículos y hogares, algunos pintaran corazones azules otros participaremos en la iluminación de edificios de color azul, pero el azul es sólo el símbolo que nos permite mostrar uniformidad en una realidad “EL AUTISMO ESTÁ EN MI VIDA”, el azul es el color que nos une por un día, en inglés “blue” es tristeza, pero para nosotros este es azul de “unión”, de “causa común”, de” identidad con el autismo”, pero el Autismo no es azul, es brillante, pero¿ cuál color? Es un espectro de colores, un arco iris de muchas tonalidades y matices, el autismo es un espectro tan amplio en que ninguna persona autista es igual a otra, hay tantas formas de autismo como personas con autismo  hay,  tenemos cosas en común y esas nos caracterizan como tipo de persona, lo que identifica nuestra diversidad, pero somos diferentes pues crecemos en medios y realidades diferentes.  Lo que hace común al Autismo es el ser brillante, porque no hay lugar a dudas que una persona diversa en una familia trae una luz distinta, un matiz de color que cambia el corazón de todos, no es una víctima, ni una carga sino alguien diferente que hace diferente a los demás también, los diferentes causamos cambios en los que no son como nosotros, no hay persona que no haya aprendido profundas lecciones de vida de una persona diversa. Porque las personas que enfrentamos el mundo de manera diferente damos luz a quienes creen que continuamente viven en la oscuridad del dolor, porque no vinimos al mundo a llamar a la lástima o a la pena, porque no vinimos al mundo a ser carga de otros, sino que a enseñarles a los que nos rodean que la vida tiene sentido en la medida que creas que yo aún en mi diferencia puedo enseñarte algo, porque acaso no es la vida una lección que aprendemos día a día al movernos en medio de un mundo que se mueve,  yo creo que el Autismo es brillante, azul brillante, rojo brillante, amarillo brillante, siempre brillante, porque donde hay una persona diversa, las sonrisas a su alrededor tienen otro brillo, las miradas tienen otro brillo, los abrazos tienen otro brillo.

ACCIÓN: EL VERBO A CONJUGAR EN AUTISMO

Hoy trabajamos hace más de un mes el concepto que de que la gran cantidad de imágenes, fotografías , mensajes, “Retwits”, “Me Gusta” que se generan el 2 de abril, deben volverse acciones en el mundo real, puedes cambiar tu foto de perfil, tu avatar, puedes vestir de azul, llenar de globos azules tu casa, pero hoy nosotros queremos llamarte a ser parte, a unirte a todas las personas que están haciendo cosas porque la realidad cambie, por todos los que día a día trabajamos  como si el 2 de abril fuera todos los días, súmate a todos los que ya están haciendo que este mundo sea inclusivo, no podemos caer en la autocomplacencia de que hemos hecho tanto, porque la verdad es que no ha sido mucho, estamos atrasados, tan atrasados…la ONU ayer mencionó que es necesaria la acción, nosotros decimos que sin acción este esfuerzo de pintar el mundo de azul no pasará más allá de sólo un símbolo por un día o de una conmemoración más, hoy es el día de hacer los cambios y estos cambios los hacemos juntos, concientizar no tiene sentido si esto no produce acción…porque la acción genera cambios.

CONJUGAR EL VERBO ACCION EN AUTISMO, EN PRIMERA PERSONA…PARA QUE ESTA SOCIEDAD PUEDA APRENDER CON UN “YOINCLUYO”…campaña

Leonardo Farfán

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Entrevista en Radio Usach con Daniela Figueroa

Originalmente publicado en FUNDACION AMASPERGER CHILE:

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El pasado viernes 28 de febrero fuimos invitados a Radio Usach para hablar de Asperger, entrevistados por la periodista Daniela Figueroa.  Vamos mejorando, siempre aprendices.

Si se la perdieron, aquí compartimos el audio de la entrevista:


Y recuerden: 2A – acción por el autismo

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Ver original

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LA DESGRACIA DEL AUTISMO…por un Autista

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Todos estos días con el debate abierto sobre el Timerosal y las vacunas, en que vemos como se toman posiciones un tanto radicales, de uno y otro bando, en que un simple comentario puede hacer que muchos te escriban muchas cosas que te sorprende hayan sido capaces inferir de tus palabras, bueno, ustedes comprenderán que inferir no es mi fuerte, de hecho yo digo lo que está escrito, no hay mensajes subliminales, no hay segundas intenciones, sino que simplemente lo que está escrito.

Y hoy pensaba en cómo se puede explicar algo complejo, sin que parezca que minimizo el dolor o desprecio, la angustia y el dolor de los padres, esos padres que siempre esperan que su hijo sea normal, que crezca, que hable, que abrace, que comunique, que juegue, que tenga amigos, que tenga novia, que estudie, que se case, que trabaje, que tenga hijos, que tenga casa y ojalá su automóvil, que sea un hombre o una mujer “buena” y “feliz”, pero que cuando llegan a un diagnóstico como el AUTISMO, se destruyen los sueños, se destruyen los deseos de futuro y caemos al profundo abismo de tener que ser de esos padres que nos tocará trabajar el doble, el triple y hasta cien veces mas para lograr quizás cosas simples, una palabra, un beso, un saludo, un amigo, una sonrisa, una mirada, una cosa que sería común y simple pero que en el mundo de un Autista tal vez sería algo enorme.

VIVIENDO EL DUELO

Seguramente todos hemos hablado de este proceso de “duelo” al que llegan todos los padres con un diagnóstico dentro del Espectro Autista, ese proceso que hace buscar respuestas, buscar soluciones, buscar una “cura”, porque evidentemente tener un hijo o una hija autista se vuelve un problema al que debemos encontrar solución, y el dolor que nos causa este problema nos abate, nos desanima y desalienta, nos sentimos solos aislados y desesperadamente corremos a cualquier lugar en que aparezca la palabra “autismo” “asperger”, etc. En medio de este dolor en que a veces nos embarcamos en “soluciones” que a veces parecen ser incluso milagrosas, porque entendemos que la vida para nuestro hijo no será fácil, porque sabemos que este mundo no es de los distintos, no es de los que van mas lento, no es de los que se fijan en detalles que no le importan a nadie, porque este mundo exige ser funcional, ser racional, ser productivo, para poder tener esa “felicidad” que sólo puede aportar una vida “normal” la vida que todos buscan tener.

LA DESGRACIA DE SER AUTISTA

Aquí viene el sentido de este texto, simple y básico para algunos tal vez, pero con la perspectiva de esta terrible desgracia de tener un hijo autista, una hija autista, un hijo diferente, y aquí es donde evidentemente quiero confrontarte, hace pocos días una candidata norteamericana  al congreso dijo que el autismo (entre otras condiciones) era una maldición de Dios, y todos reaccionaron en bloque, porque sería horrible pensar primero en que el origen del autismo este en Dios mismo y que adicionalmente se pudiera asociar con la palabra “maldición”, pero muchas veces pareciera que algunos se contradicen al decir “yo daría lo que fuera porque mi hijo no fuera autista”, “por curarlo”…entonces ¿es malo ser autista? ¿es terrible ser autista?, o ¿es terrible ser padre de un autista? ¿es malo ser madre de un autista?, tengo claro que este análisis es polémico y mas de alguno se molestará, pero ¿el problema es el autismo? o es que muchas veces no entendemos realmente lo que es ser autista, queremos que nuestro hijo nos mire, nos hable, sea independiente, que haga lo que todos los otros hijos de los que conocemos hacen, pero no lo hace, no lo hará y te puedes llegar a destruir en búsqueda de algo que elimine su autismo, pero yo te aseguro que no lo hay, sé que quisieras que existiera una cura, pero no la hay, no podrás evitar existan autistas, nada detiene este proceso de ser autista.

AUTISMO UN TIPO DE PERSONA

Y entonces ¿que hacer? ¿cómo solucionamos el problema de los autistas? ¿cómo soluciono el problema de mi familia con este hijo o hija autista?, la perspectiva que quiero presentarte puede sonar dura, directa y hasta molestarte, pero el problema no está en la persona que es rechazada, sino en los que rechazan, el problema no esta en lo que él no aprende sino en los que no se preocupan de enseñarle tomando en cuenta su ser autista, el problema no está en ser blanco de burlas sino que en los que se burlan y ríen, el problema no está en quién es distinto sino en que hemos creado una sociedad que rechaza al distinto, que lo aísla, lo segrega, lo anula y como no es productivo como todos, lo hace vivir de la caridad y no nos preocupa que cuente con los recursos necesarios para recibir apoyos, para recibir educación de calidad y un trabajo justo, digno y por el cual reciba un pago, total podemos caritativamente al menos alimentarle.

El problema de tener un hijo o una hija autista es que la sociedad no quiere autistas, es que los colegios no quieren autistas, las universidades no quieren autistas, los empleadores no quieren autistas, y no sólo autistas sino que no quieren gente diferente, hemos creado sistemas de educación que sirve para la mayoría, pero no para los diferentes, hemos creado un sistema de salud que sirve para la mayoría, pero no para los diferentes que por lo general tienen comorbilidades a su condición, hemos creado ciudades amigables para la mayoría, pero los diferentes deben adaptarse si quieren vivir aquí, total hay campo también.
En resumidas cuentas la gran desgracia del Autismo es que nacemos, crecemos, vivimos y morimos en el rechazo, en la indiferencia.

Papá, mamá cuando aceptes que tu hijo es diferente, entenderás este orgullo de ser autista que muchos profesamos, este deseo de preservar y destacar el ser como somos, porque lo que realmente queremos es que nos acepten así, autistas, así, como somos, que nos nos pidan cambiar o desaparecer nuestra esencia, aprenderemos lo que nos pidan, pero no acallen mi espíritu, si decaemos no es por ser autista sino es porque mas bien no nos aceptan como somos, pero cuando descubro la riqueza en mi, cuando tu encuentras el tesoro de lo que soy, ya no querrás curarme, sino que querrás ayudarme a seguir este camino que se vuelve lodoso, arenoso y agotador, pero ten certeza que puedo avanzar, que puedo caminar e incluso avanzaré tanto que pensarás que me estoy “curando”, pero en realidad no es eso, sólo me estas aceptando, me estas entendiendo, estoy adaptándome, estás adaptándote, estoy aprendiendo a caminar y “parecer” que camino como el resto, pero el secreto es que tú, sólo tú sabes que mi caminar es mucho mas poderoso y trabajoso que el resto y sonreirás, porque a pesar del “terrible autismo” hago cosas que ni imaginaste, esta desgracia que yo me atrevo a llamar “mi ser”, ni bendición ni maldición, sólo una persona distinta, una forma distinta de ser, soy autista.

LA DESGRACIA DEL AUTISMO ES QUE LA SOCIEDAD NO ACEPTA EL AUTISMO Y CASI COMO UN ACTO GENOCIDA BUSCA CONSTANTEMENTE ERRADICARLO PARA QUE TODOS TENGAMOS HIJOS “SANOS, NORMALES y FELICES”

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Leonardo Farfán

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VACUNAS, AUTISMO, TIMEROSAL (lo que está de moda)

Por lo general tomar temas de “moda” hace que estés a la palestra en las redes y te lleve  a lograr adeptos y detractores, que es el riesgo que haces al tomar una posición ante un tema, parto con este comentario, porque tomar una posición traerá un efecto en quien te lee. Creo que el tema de fondo es el cómo puedes plantear en forma adecuada, respetuosa y con argumentos tus opiniones, sin caer en descalificaciones ni en ataques personales, en comentarios que si bien tienen un efecto mediático importante provocas sin lugar a dudas una radicalización de las posiciones, que a la vista de los últimos hechos se convierte en un diálogo de sordos, beligerante y por sobretodo fracciona a padres, profesionales y los hace casi religiosamente tomar partido. Sin creer ser poseedor de la absoluta verdad y de acuerdo a lo aprendido creo que hay temas esenciales que se deben entender y debatir.

VACUNAR O NO VACUNAR

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 Creo que el primer tema es este, una vez en Chillán Francisca, una estudiante de Psicopedagogía nos preguntó al panel ¿Qué pensábamos del tema de que las vacunas causan autismo?, yo en lo personal le contesté en forma algo dura (debo reconocerlo), “yo soy autista, si me dicen que desean que se elimine el mercurio para que no hayan mas autistas, entonces yo como autista debo sentir que ¿no desean que exista mas gente como yo?, yo soy feliz de ser como soy y si una vacuna me convirtió en esto, entonces que me vacunen de nuevo”.

            Aún no se tiene certeza clara de los agentes causantes del autismo y creo que podríamos hablar incluso de “los autismos”, de acuerdo a las varias posibles causas que se han atribuido como elementos gatillantes de un autismo en las personas.

            Pienso que en gran medida la respuesta a mi primera pregunta está en los países escandinavos o en Japón en que han llevado la delantera en esta discusión, como señala Daniel Comin, Director de Autismo Diario : “llegamos tarde a la discusión por 10 años”, estos países eliminaron el timerosal de sus vacunas, y la evidencia demuestra que no han bajado sus niveles de autistas, si no mas bien incluso han aumentado.

            Las vacunas dentro de la incidencia en casos de autismo no está comprobada, pero tampoco descartada y la experiencia de algunos padres, respetable por cierto, en los que hubo un antes y después de la vacuna, indica que esto tampoco ha podido ser descartado. Evidentemente existe la posibilidad de que en algunos individuos pueda existir un riesgo asociado, pero no es un factor preponderante, vendría a ser cómo a algunas personas nos afectan algunos medicamentos como la Penicilina o a otros las anestesias, etc., es decir siempre hay individuos que pueden tener una reacción adversa, esto implica que no podemos afirmar que las vacunas con timerosal causan autismo, puede que en algunos casos pueda ocurrir, pero no es en todos, es como si nos juntáramos todos los alérgicos a la penicilina e indiquemos que la penicilina causa alergia a todos, basta que exista una persona que no le cause alergia para descartarlo, yo conozco a mucha gente “normal” que esta vacunada y no tiene autismo, entonces podemos decir que LAS VACUNAS CON TIMEROSAL NO CAUSAN AUTISMO, pudiendo tal vez en algunos casos causar un efecto secundario en personas que las reciban. Esto nos lleva a que sin lugar a dudas llamar a no vacunarse sería un error gravitante en el sistema de salud y no existe un argumento seguro, tajante, científicamente comprobado que pueda ser base para hacer llamados a no aceptar la vacuna. VACUNARSE PROTEGE AL NIÑO DE MUCHAS ENFERMEDADES QUE SI PODRIAN TENER SECUELAS PEORES QUE SER AUTISTA E INCLUSO CAUSARLE LA MUERTE. VACUNAR ES NECESARIO.

Creo que este es el tema que comprendo irrita a algunos padres más confrontacionales en sus posiciones, pero que es necesario aclarar y por supuesto debatir. ¿EL AUTISMO ES TERRIBLE?

¿EL AUTISMO ES TERRIBLE?

Sin lugar a dudas este es el gran tema, este es el elemento afectará la posición y las elecciones que tomes respecto a un hijo o hija. Nosotros y cuando hablo de nosotros, me refiero a las personas que trabajamos en distintas fundaciones, agrupaciones de padres y profesionales, creemos que el Autismo NO ES UNA ENFERMEDAD, es una forma diferente de ser, un tipo de mente, de corazón diferente, lamentablemente esta condición hace que la comunicación al medio exterior sea diferente y muchas cosas que ocurren en el mundo interior de un autista no salga porque no tenemos la capacidad poder entenderles, PRESUMIMOS COMPETENCIA, que no tengamos las herramientas para evaluar su conocimiento no significa que no aprenda. La mirada ante el Autismo debe ser con ojos autistas, para poder entender las expresiones de afecto, los silencios, las miradas perdidas, cada niño se convierte en un mundo distinto y nuestro desafío es  poder conocer esa cosmovisión, de cómo él o ella  abraza sin abrazar, como él o ella besa sin besar, de cómo el piensa, entiende, siente y expresa desde su punto de vista, el tema es como enfrentarnos. Desde estas visiones de ENFERMEDAD y FORMA DE SER comienzan a alejarse unos de otros, y a radicalizarse el tema, pues aquí existe un tema esencial ACEPTACION DEL AUTISMO, los que vivimos dentro del Espectro Autista queremos que se nos acepte como somos, pero no que se nos considere como enfermos o discapacitados cognitivos, pues cuando encontramos la forma de comunicarnos, de expresar, de salir, de darnos a conocer, como diría Temple Grandin “El mundo necesita todo tipo de mentes”, yo siempre agrego “todo tipo de corazones”, es sin lugar a dudas una experiencia dolorosa para un padre el tener un diagnóstico de Autismo pues muchos de sus sueños se ven truncados, cuando el autismo es severo, clásico o para que puedan entenderlo muy, pero muy alto y se ve que los avances serán muy trabajosos, pero aún así creemos que podemos lograr muchos avances en logras “LA FELICIDAD” de ese niño de esa niña, insisto siempre en este tema “FELICIDAD” no “FUNCIONLIDAD”.

CURAR EL AUTISMO

Cuando te enfrentas a palabras como “CURA DEL AUTISMO” es cuando sin lugar a dudas quienes somos autistas y estamos intentando enseñar a otros que se puede, que hay formas distintas de ser y una de ellas es ser autista, que hay autistas que escribimos, que somos científicos, poetas, músicos, desarrolladores de softwares, inventores, matemáticos, físicos, cuando vemos publicaciones de personas famosas que dicen son asperger o autistas y de pronto chocas con la palabra “CURA” es cuando piensas que hay un error, porque NO ESTOY ENFERMO; SOY DIFERENTE, mi esencia es autista, mis genes son autistas, aquí evidentemente pueden aparecer personas que hablarán de temas de quelación, dietas, magnetismo y cosas que se van sumando como tratamiento de AUTISMO, y en esto creo debo ser claro, si tu sometes a tu hijo a alguno de estos tratamientos y ves avances está bien, pero avances no es curarse, es que está mejor, yo sin ninguna de esas cosas he logrado avances solo, por las circunstancias de mi vida soy muy funcional….Y ESE ES EL MILAGRO DE SER AUTISTA…EL AUTISMO ES UNA FORMA DE SER, ENQUE SI DAS HERRAMIENTAS DE APOYO ADECUADAS LOGRARAS AVANCES, para mi es un orgullo que cuestionen mi Autismo, porque significa que he sido un buen maestro conmigo mismo, pero nadie sabe todo lo que pasa por dentro, porque mi mente sigue pensando como autista, mi corazón sintiendo como autista, mis ojos viendo como autista, mis oídos escuchando como autista y mi piel percibiendo como autista. No sé si logro puedan entenderme, los avances son significativamente esperables cuando encuentras la herramienta adecuada, hay muchas herramientas, no hay una sola que funcione para todos y definitivamente los “tratamientos” que la gente cree son curas tampoco funcionan para todos, la dieta puede ayudar a algunos como en otros no tiene efecto por ejemplo. No quiero dejar pasar el mencionar que creo que el principal elemento para tener logros y/o avances es sin lugar a dudas el amor y el compromiso de la familia, el amor de los padres es significativamente un elemento quelante de prejuicios, una dieta de apoyo, constancia y dedicación y la mejor terapia psicológica un beso, un abrazo, una mirada con una sonrisa. PERO DEBE QUEDAR CLARO NO HAY CURAS PARA EL AUTISMO, EL AUTISMO NO SE QUITA, PORQUE NO ES ENFERMEDAD, PUEDES TENER AVANCES EN LO QUE SE REFIERE A COMPORTAMIENTO SOCIAL, APRENDIZAJES, EXPRESION DE EMOCIONES, ETC., PERO AVANCES NO ES LO MISMO QUE CURA, SE NACE Y SE MUERE AUTISTA.

EL DEBATE EN QUE ESTAMOS EN CHILE ¿CUESTIÓN DE INTERESES ECONÓMICOS?

Cuando hablamos de vacunas y mas aun de planes de vacunación evidentemente hablamos de laboratorios, de intereses de empresas por querer vender, creo que el tema de la vacunación es simple ¿hay vacunas de mejor calidad que las que usamos ahora?, si las hay y el estado puede comprarlas creo que está bien que se mejore la calidad de las vacunas que actualmente usamos, pero otra cosa es querer cambiarlas porque causan autismo, creo que un debate serio que pueda demostrar las ventajas de un medicamento sobre otro no deja duda que el estado tiene un imperativo moral de cambiaslos, PERO EL ARGUMENTO DEL AUTISMO no está suficientemente respaldado desde el punto de vista científico. En ciencia deben existir pruebas empíricas que estén validadas en el método que aplicó y en el análisis de los resultados y eso adolece en mucha de la información que se maneja al respecto, como señaló también en un comentario de Daniel Comin, entramos al juego de quien vende más, al juego de las transnacionales tras un cliente, cuando en estos días vemos que la ley se redacta en parte tomando elementos textuales de un texto elaborado en otro país, y no se citan en realidad estudios más serios, completos, científicamente aceptados por sus pares, en que incluso entre la comunidad médica en Chile no hay acuerdo, nos damos cuenta que este es un debate que sólo provoca la suficiente nebulosa de dudas como para suponer que hay demasiados intereses inmersos entre tanta declaración (he aprendido de la manera más dura y triste a comprender que no todo el mundo avala cosas de buena fe sino mas bien por intereses económicos u otros) y que simplemente no me permite en lo personal decir que realmente la eliminación del timerosal tendrá el efecto en que no exista mas gente como yo, así como lo expongo, esta ley busca que no existan mas personas así, autistas (más de alguien querrá comentarme después que no son autistas, son personas con autismo, no se en que momento el decir autista me quita la calidad de persona, ser autista es ser persona).

CONCLUSIONES PERSONALES

Tomar posición de esta forma, es como he elegido comunicar mis impresiones y las de algunas personas con las que trabajo, yo me he comunicado en forma directa con la persona que lleva este deseo de que la ley que elimina el timerosal de las vacunas expresándole a ella en forma directa y personal esta manera en que veo el tema, hemos visto nuestras diferencias, asumiendo que no hay  acuerdo en algunas áreas, pero entendiendo y expresándole a ella que nos quedan luchas mucho mas pesadas y fuertes, creo que el congreso de Chile debe hablar de Terapias para autistas, salud, educación y trabajo para autistas, quedan muchos derechos por exigir, la diversidad funcional está fuera de la ley, se incrusta (como dice Patricio Medina), pero no se incluye, creo que las banderas de lucha están en crear una sociedad inclusiva en que se acepte la diferencia como algo normal, en que no se te juzgue por tu etiqueta y que el estado garantice la disponibilidad de acceso y cobertura de las herramientas terapéuticas, de educación y trabajo necesarias para todas las personas que vivimos desde la perspectiva de la Diversidad Funcional. Creo que estos son los temas de fondo, el AUTISMO ES UNA REALIDAD HOY…

EL AUTISMO NO TIENE CURA, PERO SI MUCHAS FORMAS DE SER ABORDADO PARA CONSEGUIR UNA VIDA FELIZ.

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traducción: “Cuanto mas tiempo un niño con autismo permanezca sin ayuda, mas difícil será llegar a él”

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Leonardo Farfán

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Libro Reflexiones desde el Autismo

Hoy al cumplir dos años desde que he decidido comenzar a caminar este camino, en que he hecho mío este deseo de que el Espectro Autista sea un tema visible, desde la perspectiva de los que vivimos ligados a esta forma de ser, de sentir, de expresar, de pensar, es que he querido hacer una recopilación de todos estos textos, desde el primero que hice hasta los últimos, que duda cabe que podrás observar un desarrollo un proceso evolutivo de mis palabras en que también he vivido un proceso de empoderamiento, comprendiendo que soy parte de una visión de muchos, uno mas que está por presumir competencia, por presumir sentimientos, por creer que las personas no pueden definirse desde sus capacidades sino que desde su forma de ser, única y con mucho que aportar.

Este libro fue escrito para mi familia que me ama, pues ahí está la motivación de cada paso que doy y son mi aliento, mi abrazo, mi alegría. Me han autorizado a compartirlo y por eso les entrego este link.

Mi familia que me ama generosamente me ha permitido compartirlo, pues ya no es mio si no que de ellos y aunque muchos lo tengan siempre sera tuyo, “mi cura”.

(use el caracol del diseño de IDEARIA en la portada porque es muy lindo)

Reflexiones desde el Autimo, Autor Leonardo Farfán

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Un abrazo

Leonardo Farfán

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MI CURA…a dos años de encontrarte

Sencillamente debo decir que en cada paso que he determinado dar hasta este lugar en que estoy escribiendo es por ti, porque en cada momento que siento que voy  fallar y voy a caer has estado tú diciéndome que ves lo certero y sólido que soy y que debo seguir siendo.

Estas palabras son para ti y sólo para ti, porque tú eres quien ha dedicado horas a mis silencios, abrazos a mis angustias y besos a mi necesidad, a esa enorme necesidad de sentirme amado, de sentirme especial, de sentir que para al menos una persona en este universo si me tropiezo, si me caigo en la calle, si algo me sucede le importará.

Saber que estás ahí, aunque sea a la distancia, es un pensamiento que aleja muchos de mis temores, de mis angustias y deseos de renunciar y dejar todo, por ti es que he intentado aprender a cuidar, a respetar, a amar, aunque muchos juzguen nuestra forma y manera de estar juntos, yo puedo sonreír al pensar en ti y eso, sólo eso me importa.

En gran medida has llegado a mi mundo para llenarlo de colores, de sonrisas, de tus ojos grandes y tus pestañas atraposas, de penas también, pero compartidas, has convertido mi espacio vacío y me has regalado una familia, la palabra que vi rota y destruida, ahora vive y es real.

Estamos a días de cumplir 2 años desde que me encontré de sopetón con tus ojazos, cuando tu voz se hizo vida en mis oídos, cuando te escuché y supe que eras tú, que siempre fuiste tú. No sé de que forma Dios tuvo que hacer las cosas, pero aquí estamos, yo en ti, encontré una cura, paz, una compañera, una amiga, una esposa, una familia.

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Para ti, son estas palabras, porque sin lugar a dudas llegaste a mi vida y quiero que te quedes siempre.

Leonardo Farfán

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Reflexionando sobre Suicidio y Asperger, Autismo…

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Hace un tiempo he estado pensando la forma de afrontar este tema, sin lugar a dudas ver el caso de un autista que toma la determinación de hacerlo me lleva a comenzar esta reflexión.

Primeramente aclaro que no pretendo hacer un análisis psicológico de la mente suicida, de eso hay textos y textos que pueden buscar y revisar, sin lugar a dudas tenemos testimonios de personas que lo han realizado sin llegar a término por diferentes circunstancias, pero si lo hicieron. En este texto tal vez sólo deseo dar mi opinión, mi realidad, mi versión (iba a colocar “humilde versión, pero Patricio me retaría), creo que es mas bien una versión empoderada en mi realidad, en mis experiencias, en que creo poder llegar a articular estas ideas y transmitirlas, no pretendo este texto se convierta en un gran documento de culto autista (algunos buscan ese tipo de acciones al escribir).

Por lo general el suicidio es un proceso que se va armando en la mente de una mente deprimida, una mente que siente que la vida a perdido sentido, en que nada vale suficientemente la pena como para mantener la vida. Pero ¿que pasa en una mente que es diversa funcionalmente?, ¿qué piensa un Asperger o un Autista respecto a la muerte, a su muerte?.

No podría hablar por lo que pasa a todos los Aspergers o a todos los Autistas, pero si puedo señalar que hay elementos que son importantes considerar, como señalé anteriormente el suicidio viene a ser un proceso que va evolucionando en el tiempo en la medida que las experiencias se vuelven contrarias, pero el tema cuando eres autista es que las circunstancias son totales, no hay procesos evolutivos, estas bien o estas mal, en este mundo intenso en que vivimos las circunstancias de la vida se asumen como un elemento absoluto, por eso vienen las descompensaciones o las llamadas crisis, en que una sola palabra puede hacerte caer totalmente y otra palabra igual de simple puede rescatarte del abismo, entonces pensarás que un autista está alejado del suicidio, pues si cae tan rápido como sale del proceso depresivo no llega a hacer crisis existencial para llegar a matarse, pero al contrario cuando llega esa crisis, creo que la opción de la muerte siempre está, creo que quiero ser claro y evitar enredarme o enredarte entre tantas palabras.

Voy a hablar en mi caso, en mi persona, yo suelo experimentar el día a día intensamente, una palabra, una crítica, un problema, una pena, puede llegar a angustiarme y hacerme sentir una profunda depresión en sólo un instante, debo desarrollar un proceso lógico de análisis de las circunstancias para poder llegar a darme cuenta que la circunstancia, que la pena, que la crítica, que el problema no es estar a la orilla del abismo, pero ese en un proceso al que llego por mi mismo y porque lo he trabajado, pero no significa que la idea de la muerte muchas veces no esté presente, ¡horror, dirán muchos, este tipo es un suicida!, pero no, es simplemente pensar, idear el concepto de que tal vez morir es una salida, en las noches cuando estoy triste por ejemplo, pienso en como sería la vida de quienes me rodean sin mi, imagino quienes me extrañarían, quienes llorarían, y muchas noches duermo con el deseo de no despertar. pero evidentemente esto es causa de la pena que me aflige en ese momento y no es provocado por todas las penas, pero cuando me era difícil controlar y llegar a una solución a través del desarrollo de mi pensamiento, evidentemente el deseo de morir (ojo que no hablo del deseo de matarme) era aún mas intenso y fuerte, hablo de mis tiempos de niño, de adolescente, de joven en que realmente creo que debo confesar, lo pensé muchas veces y en el silencio de mi habitación maquiné la forma de hacerlos y con mucha pena debo confesar que al menos dos o tres veces intenté hacerlo.

Una de las razones por la que decidí volver junto a mis padres fue que la soledad después de mi separación y entrega de mi hijo a su madre hizo que este deseo creciera aún mas. te preguntas del ¿por qué de estas palabras? porque deseo comprendas que este proceso de muerte está presente, siempre lo está, en lo personal creo que la angustia cuando puede controlarse por uno o por quienes te aman podrás sacar ideas autoderstructivas, pero cuando en forma constante tus ambientes te denostan (para todo tipo de personas no sólo autistas)  puedes llegar a hacerte daño, pero este proceso en el autismo tiene una condición adicional, que es la comprensión y expresión de las emociones, todo este proceso emocional de dolor, de rechazo o de pena que se vive demora un poco en ser procesado y también muchas veces no es expresado, por ende pueden no haber señales visibles para todos, pero el circulo cercano que le conoce entenderá que algo pasa, recuerdo que muchas veces se ha asociado a ciertos ataques en escuelas a Aspergers, personalmente creo que cuando se educa en el odio se expresa en odio, soy de la visión que un autista antes de dañar a otros se dañaría así mismo, pero no creo que sea algo a lo que pueda llegar, debemos recordar que algunos adicionalmente están bajo medicamentos que deben evaluarse si tienen un efecto positivo en la persona.

En resumen, cuando un ser humano ha determinado acabar con su vida, hay una responsabilidad de quienes le rodeamos, sea cual sea su condición, una persona dentro del espectro autista no está lejos de sentir ese deseo,  esa sensibilidad que tantas veces sacamos a luz es muchas veces una ayuda, pero mal dirigida, ignorada o reprimida llevará sin lugar a dudas que esta situación pueda presentarse.

Es necesario hablar este tema, conversarlo y compartirlo, anticiparnos en este tema y dejar claro que  siempre seremos una salida, una ayuda, que ante una situación límite que se viva como irreversible, explicar que siempre hay una posible salida. Debemos educar y educarnos en el pedir ayuda, en aprender a que la solución a veces no se nos ocurre o no está en nuestras manos, pero eso no significa que no exista.

Creo que algunos pueden no estar en el sentido específico con algunas de mis aseveraciones, pero si en que es necesario poder tener este tema en tabla cuando hablamos de la vida de nuestros hijos, adolescentes, jóvenes y adultos autistas.

Leonardo Farfán
@LeoCaracol

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