¿Qué harás este 2 de abril?

Esta es la clásica pregunta que por lo general te hacen cuando estas a cargo de una institución que está relacionada al espectro autista, el otro día pensaba en que realmente  tal vez sea el día que menos cosas hago o quiero hacer, nosotros trabajamos todos los días en visibilizar, educar, enseñar, guiar en torno a la condición del autismo, entonces el 2 de abril en alguna medida empieza a quedar perdido en sólo el momento que todos juntos hablan de autismo, aunque en realidad no es todos juntos, son todas voces en diferentes tonos, en diferentes objetivos hablando de autismo, porque juntos no es…algunos cambian zapatos, otros usarán lentes, otros marcharán, otros caminarán, otros pondrán globos azules o vestirán de azul, otros usarán otro color, algunos iluminarán edificios, pero la gran pregunta que queda es ¿qué pasa el resto de los días «no azules»? No crean que soy contrario a esto, sólo creo que no puede ser el objetivo de un grupo de personas «hacer algo el 2 de abril», las necesidades son más profundas y si eso no se visualiza entonces nos perdemos en querer «ser visibles», «llevar más gente que los otros», «que nuestro logo se vea más grande» , «que la gente me conozca» y entonces me pregunto, ¿es eso el objetivo de este día?.

¿qué haré este 2 de abril? , sumarme a las ideas de otros, apoyar a otros…yo no puedo pensar en que tenemos la única voz, la mejor campaña, la mejor actividad, que somos los que no nos equivocamos en el sentido de este día, la verdad es que ya hemos tenido tantas experiencias de desconfianzas, de malos entendidos, de instancias que al no apoyar te consideran opositor o enemigo o que cuando ven tu logo les molesta y te reclaman por el de ellos, entonces entre no hacer nada a causa de personas que han malentendido estas situaciones, prefiero sumarme y en este humilde escrito les invito a sumarse con sentido…salga a caminar, salga vestida o vestido del color que quiera, comparta y participe de todas las campañas que quiera, use el marco para su foto de perfil que usted quiera o úselos todos si quiere, pero haga lo que haga avance más allá, comprenda que la única manera de que las personas en el espectro autista puedan tener mayores y mejores oportunidades es que la sociedad en general lo comprenda. Si, es importante que el diputado, el alcalde, el senador y el presidente sepan de autismo, pero si sus vecinos, si los compañeros de sus hijos o hijas no lo saben, de nada sirve. No quiero sonar majadero, pero esto debe ir más allá de un día y debe apuntar a los derechos de las personas en el espectro autista, no a que hablen por ellos sino que empiecen a escucharlos, a comprender sus necesidades y no predefinir cuales creen ustedes serán sus necesidades, el gran enemigo es el prejuicio y cuando este vive en los padres, profesionales, profesores, escuelas y autoridades simplemente seguiremos marcando el paso en las soluciones que damos.

El 2 de abril es un día de llamado a reflexión también, así como todos los «días de» que hablan de grupos que han sido marginados, vulnerados en sus derechos, invisibilizados y hasta normalizados bajo miradas de caridad e injusticia.

El 2 de abril no puede convertirse en la competencia del mejor marketing, debemos plantear también ideas y ver la forma de apoyarlas y avanzar en ellas, jamás estaremos de acuerdo en todo, jamás lograremos todo lo que se anhela, jamás tendremos la razón absoluta, pero podemos avanzar y cada avance le cambia la vida a una persona, a una persona con autismo.

Es necesario hablar de autismo, de cambiar la mirada, de tener empatía, de comprender la diferencia, de apuntar hacia la diversidad como algo que enriquece para que la inclusión no sea tema, es necesario caminar, es necesario marchar, es necesario vestirse de uno o de mil colores, es necesario visibilizar, pero por sobre todas las cosas es necesario entender que esto es más que sólo un día…es una vida en el autismo, una vida autística.

Leonardo Farfán
Autístico

Las madres no deberían morir

Hoy ya no está, no sé si quería irse, sólo se que yo no quería que se fuera, tal vez estas palabras son mis lágrimas reclamando a Dios que escriba esta ley, para mi justa «las madres no deberían morir», algunos pueden pensar que es un sentir egoísta, pero hoy mi dolor justifica cualquier egoísmo, justifica estas palabras.

Las manos que cuidaron, las miradas que corregían y consolaban, la sonrisa se fueron…creo que borraría las lágrimas, las penas, los cansancios, al menos eso intenté en mis días de hijo, se que a veces fui buen hijo y otras no tan bueno, espero haber sido más causa de orgullo que de decepción…

Las madres no deberían morir, quién llena un vacío que se llenó desde que era un sueño, desde que esperaba llegar, del primer abrazo, del primer beso, de la primera sonrisa, las madres no deberían morir.

Mis lágrimas son palabras, porque se que usted me quiere ver tranquilo y feliz, que siempre se preocupó por mi bienestar y felicidad, porque aún en la adultez yo no dejé de ser su hijo, su niño.

Usted no debió irse, yo no quiero…mi amor por usted permanecerá por siempre, porque usted para mi sigue estando aquí…necesito sentir y pensar que sigue aquí conmigo, las madres no deberían morir.

Usted vive junto a mi.

A mi madre Marta Muñoz

Y por qué no?

He querido escribir estas palabras intentando analizar el porqué la gente se maravilla con cosas simples, con gestos tan pequeños y cataloga al otro de especial, de bueno, de admirable. Cuando voy a las conferencias llevo libros, algunas personas no pueden pagar en ese momento y yo les digo que se lo lleven y luego me depositan, me quedan mirando con lo que supongo es cara de asombro y me preguntan; ¿en serio?, debo recalcar mi decisión de que si pueden llevárselo, vuelven a preguntar ¿por qué hago eso? A lo que yo respondo “¿Y por qué no?, que yo confíe en usted le enseña a usted que hay gente que aún confía”. No negaré que por lo general siempre existe un porcentaje de personas que no aparece y que en definitiva no lo paga, pero eso habla mal de su actitud más que de mí y de mi intención de confiar. Eso en definitiva podría llevarme a hacer el análisis de no volver a confiar, pero porque algunos se aprovechan y mienten, ¿debo desconfiar de todos?.

El problema es que decidimos vivir en un mundo que ha validado el egoísmo y el personalismo, en que ser amable, confiado y transparente no es compatible con el mundo competitivo que hemos construido, en que el ganar más y tener más cosas es el objetivo central, juzgamos una educación que enseña a competir por la mejor nota, pero en nuestro día a día validamos ese sentir de competencia constante. No confiamos, no creemos, no nos fijamos en lo que el otro puede necesitar y entonces como no actuar es un acto validado (porque no actuar es actuar) simplemente pasamos de largo, pero desconfiar y no confiar es lo mismo.

????????????????????????????????

Aquí toma poder esa simple pregunta cuando pensamos y ¿por qué debería ayudarle?, ¿por qué debería decirle palabras de ánimo?, ¿por qué debería escucharle?…y ¿por qué no?, los que han avanzado a cuestionarse los porqué, son los que se han atrevido a dar, a acompañar, a apoyar, a estar para y con otros, son los que han descubierto la satisfacción de la alegría y la paz ajena. No me corresponde dar ejemplos míos porque sería entonces exponer y exponerme a que se pierda el sentido de este escrito.

Cuando sienta eso adentro que le dice “VE”, “DILE”,”DALE”…no pregunte ¿por qué?, sólo hágalo, no existen pequeños gestos, solo existen gestos sinceros y falsos, los sinceros son los en que el que los hace gana mucho más que el que lo recibe. Aprenda a ganar, a generar un círculo virtuoso en torno a gestos sinceros.

En este mundo ser de esas personas no te hace ángel, ni mejor, ni perfecto, solo te hace persona, algo que muchos han definido de manera diferente, pero esto que le llama la atención y le asombra, ¿no es acaso lo que deberíamos hacer todos? Imagine un mundo de personas llenas de gestos para con el otro, este escrito no le asombraría, no le haría pensar, no existiría.

Vivimos en una caverna en la que entran pequeños rayos de luz que creemos son la máxima expresión de luminosidad, pero no sabemos que hay un sol afuera, que es mil veces más cegador que ese pequeño hilo de luz que se cuela entre nuestra oscuridad.

Aprenda a preguntarse ¿y por qué no?

Aumenta riesgo de ser «normal»

Por lo que se ha podido comprobar, día a día aumenta significativamente el riesgo de ser normal, incluso las políticas públicas tanto a nivel de salud y educación han puesto sus esfuerzos en que la mayor parte de la población logre la tan anhelada normalidad. Si bien se comprende desde el punto de vista de que actualmente ser diverso es un problema en muchos de los casos, se ha perdido la visión del aporte de las personas que son diferentes, es por esto que el riesgo de ser normales es un tema que debe preocupar a la sociedad y permear a los estados en pos de buscar la forma de validar el derecho a ser diferentes y que cada persona tenga acceso desde su diferencia a sus derechos (salud, vivienda, trabajo, educación) y a sus deberes (impuestos, leyes, etc.).

               Pero, porqué es un riesgo el ser “normal”, sé que algunos ya cuestionarán el término al indicar de que nadie es normal, cosa con la que concuerdo plenamente, pero entonces, porqué siempre se busca y se compara en torno a parámetros de normalidad, está claro que no existe un “normal de libro”, existe una gran diversidad de normalidad, que se mueve entre lo que ya denominamos los parámetros de normalidad.

               La gente normal obtiene resultados normales en sus escuelas, llega a estudiar carreras para desarrollar funciones normales en trabajos normales, consiguen vivir en casas y conforman familias normales, con días de vacaciones normales que les permiten olvidarse por un tiempo de esa vida normal que día a día viven. Es entonces cuando establecemos esta gran paradoja, la normalidad se convierte en una forma de ser invisible, una forma de vida que pasa y se pierde en el día a día, se ha comprobado empíricamente que a través de la historia las personas normales han tratado de destacarse, diferenciarse de la norma, así han sido proclives a seguir ciertos estilos de vestir, de música, de gustos en general, llegando a afectar su aspecto físico con peinados, tatuajes y piercings (en la actualidad). Es sin lugar a dudas este afán de las personas normales un deseo de encontrar una cura, que se ha comprobado no existe y se convierte en un pequeño maquillaje a una normalidad cansada de existir.

               El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir, todo este grupo de personas que llamamos, extraños, extravagantes, locos, obsesivos y hasta autistas que han sido capaces por siglos de historia llegar a elaborar las teoría más intensas del pensamiento humano, las melodías más abrumadoramente únicas y los inventos que hasta el día de hoy han mejorado la calidad de vida de todas las personas (incluyendo a los normales), qué haríamos si este rasgo de diferencia, esta forma de pensar, sentir y expresar diferente se difuminara en un deseo de normalidad, que medicamento podría apagar la obsesión de un Mozart o el razonamiento científico de un Edison o un Tesla, que terapia conductista podría corregir la creatividad de un Dalí o el mundo intenso de un García Marques. Tantos nombres que sin llevar ese sesgo de normalidad, pudieron en su loca diversidad ser un aporte a una humanidad que necesita de esa “anormalidad”.

               Este texto lo he escrito con el deseo de reivindicar mi derecho a cuestionar los textos que por lo general se titulan “las xxxxxxxxxxx aumentan el riesgo de tener autismo” y títulos similares, en que el ser como yo para los normales es un riesgo. Sin lugar a dudas ser como yo es difícil por como actúan los normales ante mi diferencia.

               Usted puede o no estar de acuerdo conmigo en este planteamiento, si defiende la normalidad seguro se sentirá agredido y es porque sin duda alguna aún no entiende lo importante de la diferencia, que se ha creado un mundo hostil ante el diferente y que ese es el principal problema de ser diferente, no es la diferencia en sí, sino que el cómo se trata esa diferencia por el resto de los “iguales”. Si hay un riesgo, es el riesgo de creer que somos mejores que el otro, porque ese otro es diferente.

Leonardo Farfán

Hogar soy yo, 4 años desde el comienzo

Hoy es un día de esos que llamaríamos significativos, porque es una de las pocas veces que creo haber tomado una decisión propia, sólo mía, pensando en mí, en lo que era lo mejor para mi vida para ser feliz y teniendo presente a las personas que amaba y me amaban de verdad.

Así fue que decidí tomar dos maletas y un diagnóstico y emprender viaje a donde consideré podría encontrar ayuda, apoyo y una forma de entenderme, esto implicaba enfrentarme a recuerdos y temores del pasado y asumir que no podía solo y que hasta ahora lo único mío era lo que estaba en esas dos maletas y en mi corazón.

Así comenzó este camino, este viaje que hoy cumple 4 años, no deseo alargarme en comentarios románticos, sólo dar las gracias a quienes me han apoyado, a quienes han creído en lo que hago, en lo que hacemos, no hay duda de que jamás pensé estar aquí haciendo esto, nunca pensé que este mensaje que elaboramos, que creamos por convicción, podría hacerle sentido a tantas personas que en lo personal me permitió recorrer muchos lugares de Chile y de otros países.

Puedo asegurar que mi patrimonio en realidad no ha subido tal vez en estos 4 años, pues nunca fue el deseo tampoco venir en busca de riquezas, mas bien fue un viaje en busca de respuestas que se convirtieron en más preguntas, en un sueño, en una convicción, en un camino y una visión. Agradezco a las personas cercanas que llegaron y se han quedado, a los que pasaron, a los que no se quedaron incluso a los que han atacado, ofendido, burlado, cuestionado y puesto en duda a mi persona, pues la verdad también me han enseñado.

Hace poco mas de cuatro años supe porqué era como era y que en realidad yo como persona no existía, estoy tranquilo de haberme conocido y comenzado a construir al Leonardo que nunca antes pudo salir, agradezco a quienes me leen, a los que han querido tener mis libros , a los que me han recibido en sus hogares y me han confiado sus penas, secretos y sueños, no negaré que cada día tengo sensaciones y motivos para huir y renunciar, pero tengo sus palabras, sus miradas y me siento realmente responsable por ustedes y por mi de creer que este camino tiene sentido, pues el patrimonio que tengo son los corazones y miradas que han cambiado, las personas que se han dejado aprender y han comprendido esta visión de personas, a esos padres que saben que no están solos, a esos profesionales que han cambiado su forma de enfrentar a su «paciente», mi patrimonio son ustedes.

Aún no tengo muchas cosas que las personas a mi edad tienen, casa, auto, ahorros, etc., pero he descubierto que mi hogar soy yo, que mientras este aquí he podido ser un agente de cambio en esta sociedad, sin creerme el que más sabe, al que deben seguir. Debo confesar lo difícil que es para mi recibir halagos y aplausos, pues hago lo que me toca.

Quisiera que al terminar mis días quienes me aman sientan paz sabiendo que nunca me alejé de mi hogar, jamás sufrí por hacer lo que hice, que he cometido miles de errores, pero también aciertos.

Agradezco este tiempo, pues para mi ha sido un tiempo regalado y en alguna medida he tenido chispazos de felicidad y con eso me basta, espero mi hijo un día comprenda el camino de su padre y el porqué lo hace, pues por él es por quien lo hago.

Gracias, sólo puedo dar las gracias.

Leonardo Farfán

ConTEAndo Cuentos…Cuentos para educar el inclusión

Hace algunos meses atrás me encontraba pensando en escribir un tercer libro orientado a terapeutas, profesores y profesionales de área de trabajo con personas en el Espectro Autista, en un momento me distraje arreglando un cuento que había escrito hace tres años aproximadamente «La rana que no saltaba», esta historia la utilizo en forma constante para poder hablar de la exclusión, del cómo excluimos y también de que la diversidad nos potencia, entonces me di cuenta de que existía muy poco material escrito como cuento para poder educar, enseñar y ayudar a comprender el valor de la diferencia y así mismo utilizar el cuento como modo de intervención y explicación de ciertas situaciones a las personas en el Espectro Autista y a sus familias.

Así retome el cuento de «Bishop en el planeta de los robots» que ya tenía dos años también y comencé a crear, así fueron naciendo estas historias que se unieron para crear el libro «COnTEAndo Cuentos».

 

La Rana que no Saltaba, nos cuenta la historia de una rana que aún sin poder saltar pudo ayudar a su colonia y demostrar que aún siendo diferente a las otras ranas su diversidad era un aporte a su sociedad de ranas.

Bishop en el planeta de los robots, un relato que nos muestra el amor de madre, la resiliencia por querer creer que es posible avanzar y rescatar a un hijo de ese mundo lejano y distante.

Matías el caracol, un caracol como todos los caracoles, pero que en medio de los demás insectos pareciera no encajar hasta que descubren que el también tiene un rastro brillante que les puede ayudar.

Tijeras, especialmente dedicado a las personas en el Espectro Autista, acá una estrategia que se crea un peluquero para jugar al corte de pelo, que sabemos es un tema especial cuando hablamos de Autismo.

 

 

 

La Tortuga que quería volar, nos enseña que uno no debe renunciar a sus sueños, aunque parezcan imposibles, no debemos dejar de creer que se puede.

El canto del canario, un niño nos enseña a escuchar de manera diferente, a sentir de manera diferente.

 

Debo agradecer a los ilustradores, Fátima Collado, Sara Mendez, Diana Cadore y Alberto Olguin, personas relacionada al Espectro Autista.

Este libro es una invitación a reinventar la fantasía, a que en la fantasía de los cuentos los diferentes también tenemos derecho a seguir siéndolo, que la verdadera magia esta en amarnos, respetarnos e incluirnos en esa diversidad de ser todos iguales en ser diferentes.

Si usted es de Chile y desea comprar el libro, escriba a leocaracol2012@gmail.com, el valor del libro es de $15.000, son 115 páginas ilutradas a todo color.

Si usted es de fuera de Chile el valor es $30 USD (incluye envío) y lo puede adquirir via paypal en el siguiente link «Comprar libro de cuentos» o bien escribiendo a leocaracol2012@gmail.com y acordando un giro internacional via western union.

Esperando que este trabajo sea un aporte más a la inclusión y comprensión de la diversidad, del valor del otro y su derecho de ser otro es que me despido

 

Leonardo Farfán