Políticas Públicas Integrales, adecuaciones legales o Ley de Autismo?

He escrito este texto, pues hay un grado de confusión y evidente mala intención cuando se intenta decir que una persona que no apoya una ley de autismo llama discriminadores a padres que si la ven como opción, aunque extrañamente para afuera actualmente ya no se habla de Ley de Autismo, sino que de Políticas Públicas Integrales para las personas en el Espectro Autista (es mas largo, pero resumí) buscando disfrazar y ocultar la frase LEY DE AUTISMO que siguen sosteniendo por debajo, pero la verdad es que muchos ya están y estamos trabajando por una política pública Integral en torno al Autismo creando y conformando alianzas de trabajo en pos de mejoras en la calidad de vida de las personas en el Espectro Autista y sus familias.

Este texto nace porque el día de ayer ante un post en que viajaré a Tacna, Perú una persona posteó lo siguiente:

Jose Perich: “Perú tiene ley de autismo, que les diga que son discriminadores a los padres de allá, como propaga contra los padres de niños y niñas con autismo acá en su país”. (es textual, sólo agregué los acentos)

Creo que es evidente que este post busca lo que por lo general ha buscado esta persona conmigo, una confrontación directa y el tratar de ponerme en una posición antagónica a los padres, atribuyéndose de antemano toda la representación de “todos lo padres”.

Creo que acá hay un tema que se ha trabajado a nivel de bandos, he visto en forma sistemática como se ofende y ataca a personas que difieren de la idea una ley de autismo en Chile. “pelmazos” es la palabra más suave que se ha usado para tratar a quienes diferimos y aunque creo somos mas de 15 personas, no es de mi interés caer en iguales ataques y ofensas, creo en el derecho a disentir y disentir con sentido es decir construyendo una solución en torno a debate de ideas, pero lamentablemente cuando una persona o grupo de personas se cree poseedor de la razón y desea imponerla a otros y los que no están de acuerdo somos catalogados de traidores y contrarios a la gran causa del autismo.

Respecto a una ley específica de autismo, creemos que es un error en la forma de enfrentar la situación de necesidades en el Espectro Autista, que se basa en el desconocimiento, hay ley de discapacidad vigente en Chile y que debe lucharse por obtener reglamentos que la hagan aplicable y no solo letra escrita, esta ley vela por derechos de educación salud, vivienda y otras situaciones de la vida para todas las personas con discapacidad, es decir existe un marco legal por el cual deberíamos, organizados exigir derechos, comprendiendo que Chile ha firmado la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (que es la que recoge la ley de discapacidad) que crea una obligación para el Estado de Chile a cumplir.

En lo que respecta a Educación por ejemplo, dentro del marco de la Reforma Educacional se está trabajando en pos de conseguir una mejora en que las personas con discapacidad (incluidas Autismo) puedan tener mayor y mejor accesos a educación, desde la educación inicial hasta la educación superior, hay gente que trabaja sin ponerle “apellido” a la condición de discapacidad, hoy hay un informe que entregó la mesa técnica de educación especial, apuntando a una Educación Inclusiva, pidiendo cambios de fondo al sistema, esto implica a varias instituciones y personas que trabajan en este sentido.

Hoy hay gente observando e intentando crear propuestas en torno a Trabajo (reforma laboral), Salud, Ocio, etc., es necesario comprender que nuestra visión no considera el desgaste en una discusión de años tras una ley de autismo que sólo recogerá temas de leyes que ya existen y reunirá bajo el nombre de Ley de Autismo (parafraseo a Daniel Comin de Autismo diario).

Entonces qué se hace; seguir trabajando con quienes quieren trabajar, respecto a Autismo se debe mejorar en varias políticas públicas y hay varias organizaciones legalmente conformadas que trabajamos en esos temas, porque esa demonización de que todas las organizaciones legalmente conformadas buscan enriquecerse y el lucro…etc, creo no es real, hay organizaciones de prestigio y de mucho trabajo como ASPAUT, PANAUT, San Nectario por ejemplo, es cierto existen algunas que sí lo hacen, algunas cobran sumas excesivas por  apoyos y creo que la gran mayoría de las personas las conoce, pero eso no hace que todas sean así. Volviendo al tema de las organizaciones, es importante comprender que el trabajo se hace construyendo realidades, asumiendo que nadie tiene toda la verdad ni toda la representatividad, y si así alguien o alguna lo piensa, bueno cae en la mentira, en la arrogancia, en la intransigencia, en el absoluto y entonces su única postura sería que nos sometiéramos a su iluminación casi “divina” de perfección, en esto se debe asumir que todos tenemos una voz que decir y aunque algunos la usen para gritar no implica que tengan la razón.

Es interesante el cambio que se realizó por quienes lideran el movimiento de “Ley de Autismo” a “Politicas Públicas …..Autismo”, en parte creo que es lo que hemos dicho por bastante tiempo, que las políticas públicas se construyen trabajando con los diferentes estamentos del estado, como ejemplo les cuento que la Terapia Ocupacional es tema hace tiempo entre las organizaciones y el Estado y es probable que para el próximo año ya sea posible esté integrada al sistema de salud, esto es una política pública que cambiará por trabajo (dentro del marco legal que existe).

Ahora respecto a la acusación de esta persona respecto a haber llamado discriminadores a los padres que quieren una ley de autismo, creo que esa es la forma en que le conviene a él expresarlo para indisponerme ante los padres, yo he sido claro en decir que creo que una solución para un tipo de condición es excluyente, creo que una solución mas global, que se trabaje no en levantar “OTRO” marco legal si ya existen leyes específicas disponibles (ley de discapacidad, ley antidiscriminación), pero el tema trasciende leyes específicas, acá hay una discusión de fondo, en que bajo mi visión el Estado debe garantizar los derechos de las personas mas allá de su condición, es poco razonable pensar que una persona al tener un diagnóstico de autismo cae en un marco legal diferente, lo que hay que  generar es que las leyes se apliquen a todos y para los que tienen otras condiciones se considere que los apoyos fluyan de manera natural, obvia y eficiente, diseño universal en el marco legal.

Hay muchas cosas en que se debe trabajar y me consta ya hay gente trabajando, Detección Temprana, Inclusión Educativa, Educación Superior, Trabajo, Ocio, Calidad de Vida, y creo que se debe apoyar estas instancias y a quienes lo realizan, tratando que el Estado genere las adecuaciones en torno al autismo y en torno a la diversidad funcional en general.

Yo no llamo discriminadores a los padres, los llamo a abrir su mirada, a ver más allá de su realidad y de su dolor, que comprendan que una ley que beneficie a un tipo de condición deja a otros fuera, a otros que sufren lo mismo que usted, que pasan la misma exclusión que ha pasado usted, por años hemos vivido la discapacidad desde el punto de vista de la atomización y división, acá los de Sindrome de Down, acá los con parálisis cerebral, por allá los del Espectro Autista, si usted tiene esa lógica bueno la idea de una ley exclusiva no suena tan mal, pero nuestro trabajo no está bajo esa lógica, está bajo la concepción de pensar en mas allá de mi metro cuadrado y aunar criterios por la mayoría de todos, no decimos que esos derechos no deben ser conseguidos, decimos que esos derechos pueden ahora bajo la legislación vigente ser exigidos, que es un error buscar un marco legal exclusivo, acá en la interpelación se habla de la ley de autismo en Perú, si usted es de copiar lo que hacen otros, bueno hágalo, yo he preguntado en los diferentes países con leyes exclusivas para autismo e incluso la mas reciente en México está cuestionada en muchos aspectos, España no tiene ley de autismo y tienen niños con el mismo autismo que acá en Chile (no otro). En conversaciones con personas que trabajan en torno al Espectro Autista fuera de Chile está claro que ellos creen en que se debe ver mas allá de sólo una condición y las leyes de derechos de las personas discapacitadas o en situación de discapacidad son los marcos legales adecuados, yo en lo personal insisto en que ya el ser ciudadano me garantiza derechos mas allá de una condición.

Yo acá no hablo abrogándome la representación de padres, hablo dando una posición diferente y donde vaya diré y hablaré de marcos legales inclusivos, porque bajo una visión de derechos esto se sustenta en lo más básico como los son los DDHH, Comprendo el dolor, la angustia, la rabia incluso que han tenido que soportar muchos padres, pero también veo la pena y la angustia de sus hijos e hijas, y creo que el cambio principalmente pasa por la educación, por la transmisión de un mensaje de aceptación de la diversidad, un trabajo que apunte a la inclusión, que puede ser una utopía, pero que muchos han decidido tomar como senda por la cual avanzar.

Si usted me ataca, denosta por pensar distinto, bueno usted hace lo que le hacen a los hijos e hijas de muchos en sus colegios, universidades y trabajos, si cree que ofendiendo o atacando la honra, burlándose logra algo, le digo que si, logra hacerme sentir mal, pero esta no es una visión de 15 personas y aunque no lo haga es participe de ese grupo que calla ante la burla, no hace diferencia entre el como tratan al que piensa diferente. Acá todos somos personas, nos equivocamos y corregimos, aprendemos y enseñamos, acá se que hay actitudes al nivel de posiciones extremas, cerradas que sólo apuntan a una sola cosa Ley de Autismo, si ese es su caso le aliento a que siga en su visión, pero que respete a quienes no la tenemos, acá no he visto campañas concertadas en contra de quienes lo hacen, sólo he visto personas e instituciones que no creen sea el camino pues han estado trabajando en el tema por años.

Yo creo que es tiempo de empezar a tener visiones generales, globales en torno a la diversidad funcional, trabajar dentro del marco legal y la estructuras del Estado lograr los cambios orientados al Espectro Autista y las otras condiciones, porque comprendiendo la necesidad es que debemos ver esto como una oportunidad de abrir puertas a todos, pues no vivimos aislados en este mundo, lo vemos cuando vamos a las consultas médicas, a los centros terapéuticos, se que hay slogans que suenan bien, pero siempre hay que analizar y pensar en que es lo que realmente se está pidiendo, pues hay muchos mas que se sienten solos, Se que aveces hay instituciones u organizaciones que intentan buscar posicionamiento, legitimidad o bien deslegitimar a otras que trabajan en áreas comunes, creo que caer en esa dinámica de ver quién es “la institución” sólo perjudica a las personas que deberían ser beneficiarias del trabajo de tales instituciones, desgastarse en este tipo de respuestas es también una pérdida de tiempo, pero como hoy se interpela públicamente a mi persona debo responder y aclarar la mentira y la odiosidad de tales palabras, no estamos para triunfos “personales ni institucionales”. No entiendo cual es el fin de atacarme de modo personal y tratar de indisponerme ante las personas, si mi voz tiene oídos es algo que se ha dado en el tiempo y lo agradezco, las ofensas personales desde garabatos o “babosa patética” no resisten comentarios, las ofensas personales quedan en el mundo de la bajeza y de la poca altura de miras,

Estamos en tiempos de cambio, es tiempo de sumarnos a los cambios y esa es la invitación, las leyes exclusivas aunque tengan una visión en torno a  una condición de discapacidad es a la larga discriminadora, qué diría usted si mañana la presidenta de Chile promulga una ley de Síndrome de Down, garantizando una serie de derechos, usted diría porqué nos discriminan, porque ellos por que nosotros con Autismo no, cierto?, bueno esa es la lógica, ahora bien si su respuesta es que a usted no le importan los demás, bueno bajo esa argumentación hemos construido esta sociedad excluyente y discriminadora, los estados deben garantizar derechos globales, ahora si habla de políticas públicas o adecuaciones legales, es diferente y bueno en eso ya hay trabajo hecho y avanzado y se está haciendo en beneficio de las personas del Espectro Autista y muchas veces mas allá de él y este trabajo es realizado no por personas ignorantes de la condición del espectro autista o de la realidad de las familias, al contrario también muchos son padres como usted o como yo.

La inclusión es un fin, pero también un camino y una forma de actuar, no se puede hacer lo que sea por incluir, porque a veces podríamos vulnerar los derechos de otros, incluir no es patrimonio de una condición ni de un tipo de personas, es patrimonio de todos y se pavimenta en respeto y en diálogo.

Sé que este texto puede provocar reacciones, declaraciones y cosas que he leído cuando estas personas sienten se les ataca, pero hoy este texto no es para polemizar, busca dar a entender porque nuestra posición y forma de hacer las cosas es diferente pueda ser expresada en respeto y con altura de miras como debe hacerse en una sociedad civil democrática.

Este texto busca dar respuesta a una aseveración basada en una visión sesgada de lo que he compartido antes, no busca atacar ni dañar la honra de otras personas.

Leonardo Farfán

ESPECTRO AUTISTA, diagnósticos, sobre-diagnósticos y autodiagnósticos

Trastornos de Espectro Autista

Hace pocos años el principal referente de diagnósticos psiquiátricos a nivel mundial, el DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)elaborado por la Asociación Norteamericana de Psiquiatría sacó su nueva versión,  el DSM V, el cual trajo un cambio al enfoque diagnóstico respecto al Autismo, en que se eliminaron etiquetas diagnósticas específicas y se reunió todo bajo un solo concepto “Trastorno del Espectro Autista”, observando esta condición como un continuo mas que como zonas delimitadas, pues muchas veces ante la dificultad de definir un diagnóstico es que el TGD no especificado se convirtió en el diagnóstico masivo, algo poco claro para padres  pues muchas veces decían “mi hijo no es asperger o no es autista, es un tgd no especificado”. Este continuo que nos presenta la figura de los TEA aúna las características de comunicación y e interacción social en “Comunicación Social” y mantiene el parámetro “Conducta e intereses restringidos”, definiendo la intensidad del Espectro Autista en base a los apoyos que se requieren en estas dos áreas para las personas, que van desde necesitar apoyo a necesitar mucho apoyo, así hay un Espectro Autista en el cuál la persona puede moverse en el transcurso de su vida de acuerdo a la presencia o ausencia de apoyos.

DSM

Diagnósticos Estáticos o Dinámicos

Una de las cosas que es difícil de comprender es la última frase del párrafo anterior, que muchas veces lleva a la confusión de ver el Espectro Autista como una enfermedad, creyendo que se cura al ver los avances, aseveraciones como “mi hijo antes tenía diagnóstico de autismo y ahora es Asperger”, no dicen relación con un proceso de mejora a nivel morfológico del cerebro sino que mas bien hablan de un proceso aprendido de reacondicionamiento a patrones de funcionalidad que pueden brindar los apoyos terapéuticos a las personas en el Espectro Autista. Es difícil pensar que una condición que no se cura pueda poseer un diagnóstico dinámico, pero así es, esto significa que una persona diagnosticada dentro del Espectro Autista, ya sea por un auto acondicionamiento o por apoyo terapéutico pueda en muchos casos pareciera haber bajado en severidad o hasta no aparentar tenerlo ante una posible re-evaluación. La dificultad de este diagnóstico como la gran mayoría lo sabe, es que se basa en  la capacidad y experiencia de observación del que diagnostica, por esto siempre se aconsejan diagnósticos multidisciplinarios, mas que sólo el ojo de una persona (así se complementan visiones del mismo sujeto evaluado).
Bajo esta perspectiva ya se comprende una situación que tenemos en la realidad: personas  mal diagnosticadas, es decir;

– Personas que tiene la condición y está recibiendo apoyos y tratamientos por otra condición,
– Personas que tienen el diagnóstico de TEA y tienen otra condición o trastorno y
– Personas que tienen diagnóstico de TEA, pero no tienen TEA,

Además a este grupo debemos sumar las personas que se autodiagnostican por leer características y realizar test disponibles sin análisis profesional o bien porque a través de sus hijos llegan a entenderse ellos mismos como una persona dentro del Espectro Autista.

La Etiqueta, ¿quién la da, quién la quita?

El tiempo ha ido demostrando que acciones arrogantes que apuntan a decir que una persona es o no es solo por verla una vez o porque hace algo que un “autista” o un “asperger” no haría son argumentos brutalmente errados, el que existan características comunes no implica sean exactas y perfectamente repetibles en los demás, si no estaríamos frente a robots, se debe comprender que estamos frente a personas con diferentes grados de educación, de culturas diferentes, de trasfondos emocionales y familiares diferentes, prejuzgar autismo o ausencia de éste sólo por una primera impresión o por una abstracción de acciones o por lo que infiero de sus palabras sería caer en el juego de creer saberlo todo sobre autismo.
Por lo general las personas en torno al Síndrome de Asperger vivimos cuestionadas por nuestro actuar, pues si sonríes, si juegas fútbol, si participas en una actividad social, si te ves en una foto con amigos, si eres verbalmente adecuado, si eres malo para las matemáticas, si no tienes una obsesión, si tienes pareja, si te gustan los abrazos, si tienes mucha o poca líbido o si hasta puedes elaborar ironías o sarcasmos, todas estos juicios livianos sólo demuestran que simplemente no se entiende lo que es un Espectro y no se comprende las capacidades de adaptación que pueden desarrollar las personas en el Espectro Autista.

Anabel Cornago siempre dice “yo soy experta en el Autismo de Erik, mi hijo”, yo también creo en la multiforme expresión del espectro autista en las personas, pues todos somos diferentes, he podido conocer excelentes asperger deportistas, poetas, personas sociales, músicos, cristianos, ateos, activistas, matemáticos, abogados, excéntricos y muy formales, arrogantes y humildes, sencillos y complejos, etc. Acá no se debe perder la perspectiva cuando vemos por ejemplo a un adulto en el Espectro Autista lo importante que es su historia pasada, el relato de su historia, de las razones del porqué es como es hoy, tal vez no tan Asperger o Autista como lo imaginamos por un sinnúmero de acontecimientos personales, pero que internamente lo sigue siendo.

Usted no caiga en el error de creer que el Autismo es solo de una forma y debe seguirse bajo esa estructura, pues los hechos han demostrado que el Autismo nos sorprende día a día, entregándonos a personas especiales, con virtudes y defectos, usted no juegue el juego de diagnosticar o quitar diagnósticos, usted aconseje, visualice, no juzgue por lo que dicen, escuche la historia, no piense que son solo malcriados, entienda el fondo de esa persona, sino sería imposible que existiéramos personas en el Espectro Autista intentando mostrar en primera persona lo que es vivir en esta condición, yo no podría dar una charla o una exposición, pero si puedo, sólo que usted no sabe el costo emocional, físico y mental que trae esa acción en mi, usted no lo ve (pero yo lo siento), así mismo usted no juzgue prematuramente a los hijos o hijas de otras personas, he intentado demostrarle lo difícil que es diagnosticar y que en ese proceso dinámico siempre hay elementos que las pruebas, test y observaciones pueden notar, que ni usted ni yo notaríamos a simple vista.
Día a día se trabaja en el desarrollo de mejores herramientas de Screening (tamizado) para llegar a mejores y asertivos diagnósticos en Espectro Autista, esta tarea implica una serie de aptitudes que deben desarrollar quienes realizan este proceso, por eso la necesidad de capacitación y experiencia por parte de estos es urgente, no basta con ser un profesional, se requiere ser un profesional con experiencia y con aptitudes para tal efecto.

¿Y de que sirve el diagnóstico?

Creo que este es el tema principal y sobre el cual debemos enfocarnos, los adultos que a veces tienen sospechas de estar en el Espectro Autista me preguntan ¿qué hacer?, yo les digo que revisen en qué medida encontrar un diagnóstico les ayuda o si ya lo que saben (fortalezas, debilidades) les permitirá llegar a desarrollarse desde ahora de mejor manera, así mismo los padres que a veces deambulan de diagnóstico en diagnóstico buscando saber “qué tiene el niño o niña”, usted conoce a su hijo, no se quede con el diagnostico que mas le guste, quédese con el diagnóstico que desde su propio conocimiento como padre o madre de su hija o hijo le permitirá tener las herramientas necesarias para su desarrollo como persona.
El diagnóstico no es una etiqueta que condene, es una señalética  a la orilla del camino que nos dice en que dirección comenzar a caminar, hacia dónde dirigir nuestros pasos y así poder avanzar hacia un desarrollo pleno de habilidades y talentos y apoyos en las áreas que demuestran mayores falencias y necesidades. El diagnóstico toma sentido por la decisión que tomamos, si nos lamentamos y caemos en desesperación lo vemos como una condena o si lo tomamos como una orientación del plan de vuelo que debemos tomar y comenzar a tomar decisiones respecto al siguiente paso.

camino diagnostico

Es muy importante comprender la dificultad del diagnóstico, uno por lo general con la experiencia puede tener un indicio, una idea, en decirle al padre o madre por ahí puede ir la cosa, pero no se puede andar por el mundo diciendo que este es o no es, es una habilidad que ya se la quisiera cualquier profesional, acá para diagnosticar hay un trabajo que implica mucha observación y muchas pruebas que irán mostrando si la persona está o no está en el Espectro Autista. NO CAIGA EN JUICIOS LIVIANOS DE LA CONDICIÓN DEL OTRO, NO HAY UNA PERSONA AUTISTA IGUAL A OTRA, TODOS SON DIFERENTES. Un profesional serio siempre le dirá que debe observar, que debe evaluar, que puede requerirse de otras opiniones en otras áreas del conocimiento, por el momento será así mientras no contemos con una prueba biológica de laboratorio que así nos lo diga.

Con este texto no he querido sembrar la duda ante el diagnóstico, deseo usted entienda como debe ser un diagnóstico acertado, como debe dudar de aquellos que desde lejos o por apariencias juzgan los diagnósticos de otros,siempre existe la posibilidad de equivocarse, usted céntrese en las terapias, revise los avances, mire como su hijo o hija responde a los apoyos (esto tiene tiempo, no es de un día para otro), trabaje en virtud de apoyar las falencias y desarrollar sus habilidades más que en saber cómo se llama lo que tiene, es importante que una vez detectada una necesidad se trabaje en torno a ella porque mientras mas pronta sea la intervención mas pronto se podrá ir mejorando la calidad de vida de esta persona.

Yo vivo a diario al dar una charla que de los 100 asistentes al menos 99 comienzan a ver sus checklist para evaluar si seré o no seré un Asperger o Autista de alto funcionamiento, le aseguro que a esta altura de mi vida poco me interesa que me digan lo que soy, tengo la edad suficiente para conocer mi vida, mi trasfondo emocional, las muchas cosas que potenciaron mi ser para ser funcional, nadie piensa y siente lo que siento yo a diario, nadie entiende los costos que implica estar en un lugar con personas, que la gente se te acerque, que la gente se quiera incluso hasta fotografiar contigo, pero tengo una obsesión que es más fuerte que mis temores ansiedades y miedos, que es poder entregar una visión que aporta, porque tengo la certeza absoluta que una persona en el Espectro Autista puede hacer muchas cosas, incluso las que algunos dicen las personas con Autismo no hacen, porque eso les demuestra que día a día vamos todos aprendiendo día a día lo que es el Autismo. Yo soy un convencido que se puede, con las herramientas y apoyos adecuados se puede, aunque los libros y los “expertos” y los “pseudoexpertos” digan lo contrario.

Leonardo Farfán.

Poemas de un Caracol (un Asperger entre metáforas y emociones)

Es cierto que tengo una deuda, una enorme deuda con las palabras que juegan a ser poema, a dibujarse fuera de párrafos y puntuaciones y se aleja de hojas y hojas de palabras.

Lo que me rescató del silencio, lo que sacó lo que era y de vivir en mi mundo silencioso, es y ha sido la poesía, que en mi no sólo es una expresión romántica sino que mi forma de decir las cosas que no sé cómo decir, cuando cuesta decir tengo pena, se escribe un poema de poeta triste, cuando amo se escribe un poema de poeta enamorado y así el poeta es el personaje que puede llegar a decir lo que Leonardo muchas veces calla, tal vez con el tiempo mejorando la comunicación verbal, ya no se requiere el poema, pues aprendo a decir “tengo pena” o a decir “te amo”, ahora que escribí esto viene a mi mente el concepto de un “poeta utilitario o accesorio”, que me permite llegar a comunicar cuando la voz simplemente no puede y prefiere tomar un lápiz y gritar” tipográficamente” entre teclas y espacios.

Esto comenzó en la Universidad entre los 17 años, cuando 3 compañeros escribían y compartíamos sesiones de lectura y yo los escuchaba, Claudio, Mota y Reveko…un día (7 de agosto) les mostré mi primer poema (por ahí creo que Alicia tiene guardado un resto de esos textos que ingenuamente hice un libro fotocopiado al borde de pasquín revolucionario). En ese momento descubrí un mundo de emociones, en que las palabra brotaban en segundos, en que un poema nacía con un pestañear, en que una palabra se transformaba y cambiaba el curso de mil historias y fui aprendiendo a envolver sentimientos con poemas y comencé a entender los sentimientos y lo que es mejor a expresarlos.

Hoy llego a este momento para pagar mi deuda de poesía, pues es justo y necesario decir que siempre he sido poesía a pesar de haber encontrado público entre mis párrafos de inclusión y Espectro Autista, siempre he sido poesía y en gran medida la poesía ha hecho que mi prosa sea sensible, humana y sincera.  Soy primero poesía, soy por antigüedad primero poeta y aunque no puedo negar que el Asperger llena mis palabras, también soy la respuesta a aquel que cree que en esto no hay creatividad, imaginación o metáforas, sufrí mucho para llegar a crear metáforas, para llegar a crear mundos irreales y poco tangibles, pero lo pude hacer y puedo decir que soy un poeta Asperger o un Asperger poeta, pero primero poeta.

Este libro es una prueba de cómo es mi poesía, este libro son poemas de amor, del poeta que ama, de Leonardo que ama, del Asperger que ama. Este libro es un homenaje al amor, a este amor que siento todos los días intensamente en silencio, que aunque a veces no se convierte en poesía.

Poemas de un Caracol es el nombre de este libro, espero puedan tenerlo con ustedes y entender como con simples palabras se puede decir tanto y tan profundo.

Un homenaje al poeta enamorado y a su inspiración (su amada).

portada poemas

ADULTOS Y AUTISMO: La deuda que nunca pagamos…

He pensado mucho en estas palabras, más que en la forma de expresarlas pienso en cómo hacer sentir que todos somos responsables, creo que muchos han intentado hacer algo y han hecho más daño que aporte y suena muy crudo decir que se hizo lo que se pudo cuando eso acarrea maltrato, prácticas que traspasan los derechos humanos de una persona, creo que siempre se hizo bajo la perspectiva de ver pacientes con discapacidad cognitiva, siempre en inferioridad pensando en que hacer “algo” ya era mejorarles sus pobres vidas.

Hace casi tres años presentamos el documental DESPIERTA, que mostraba la situación en Chile de los jóvenes con Autismo, jóvenes que en su mayoría al no ser verbales y al no tener una adecuada adaptación al medio no tuvieron herramientas necesarias para llegar a niveles de autonomía, independencia que pudiera sacar esa angustia de los padres de “que será de él cuando me muera”, una visión que hasta ahora se escucha y desde mi punto de vista es una visión algo pesimista, en que se enfocan en debilidades más que en sus virtudes y en que el padre o madre se vuelve el centro de este tema. creyendo incluso el día de hoy que la solución a un futuro es tener “casas de reposo” para autistas adultos, cosa algo contradictoria con el esfuerzo que se hace porque las personas en la actualidad tengan apoyos y herramientas para su desarrollo.

Una de las cosas que uno puede sacar de enseñanza de ese documental es que los padres nunca visualizaron a sus hijos grandes y sin apoyo escolar, nunca visualizaron que llegaría el momento en que deberían hacer sus vidas…

Esto no apunta sólo a esta situación, si no que va mas allá de la realidad de las familias, va a todo el entorno que se ha generado por años alrededor del Autismo, hemos sin lugar a dudas tenido avances en todas las áreas involucradas, hemos comprendido del mundo interior y desarrollado sistemas alternativos de comunicación, tecnologías aplicadas, estimulación temprana, terapias de apoyo y aprendizaje, estrategias de autoregulación, etc. , pero ¿y las personas que ya no recibieron estos apoyos?.

Esta es una deuda que nunca podremos pagar, ¿ya es tarde?, del 100% de las publicaciones de autismo podrás darte cuenta que el 99% habla de niños con autismo, porque son padres y terapeutas contemporáneos que comparten sus experiencias, pero y ¿hablaremos de adultos y autismo? o los escritos e investigaciones ¿irán creciendo con ellos?.

Entiendo que se cuestione a las personas adultas con “Autismo de alto funcionamiento” cuando dicen cosas que los padres, instituciones, negocios locales de autismo  o pseudoculturas de autismo, no siguen la línea de ellos, porque no son sus niños, pero fueron niños que de alguna manera pudieron adaptarse en su entorno y funcionar (a un costo que jamás podrás comprender), y los adultos en el Espectro Autista que somos funcionales no podemos explicar a ciencia cierta el porqué yo si pude y algunos no pudieron (lenguaje, adaptación sensorial, crecer sin diagnóstico, forma de crianza, herramientas autodesarrolladas, etc.), pero si sé que no hay duda de que las personas adultas en el Espectro Autista pueden  hubieran podido mucho mas si hubieran contado con las herramientas que actualmente tenemos, esta es una deuda social, una deuda del costo del ensayo y error y debemos aceptar que hubieron mas errores que aciertos.

El problema es que hoy no todos tienen el acceso a esos apoyos, es necesario continuar trabajando en torno a conseguir que las políticas publicas de salud, educación y trabajo principalmente puedan incluir mas y mas adaptaciones para las personas con autismo y con otras “discapacidades”, si me preguntas porque no puedo cerrar solo en autismo la frase, es porque estoy cierto que esas adaptaciones son mas globales que sólo una condición, el autismo es una forma de presentar la diferencia, esto se consigue en el trabajo diario que muchas instituciones con visión de inclusión día a día se reúnen con autoridades, con educadores, con gobiernos, con candidatos a cargos de representación ciudadana, con familias y con la sociedad. Se hace necesario darse cuenta de lo que se ha avanzado y darse cuenta del camino que nos queda, nadie sabe todo del autismo, eso sería arrogante, por eso es que juntos debemos empezar a pagar esa deuda antes de que se haga impagable nuevamente, es necesario acercar esas herramientas a todas las personas que las requieran y no puedan pagarlas, que no signifique empobrecerse el tener un hijo que requiere apoyos adicionales para desarrollarse en la vida.

Esta deuda se paga con trabajo, con dedicación, con avances día a día, si bien uno desearía un cambio radical de un día para otro, “queriendo todo”, sabemos que un juego de azar se lo gana uno entre millones, los demás debemos día a día trabajar por un sueño que quizás nunca veremos concretado, pero avanzamos en torno a este, hoy esta deuda que no pagamos debe al menos terminar de existir en el futuro y he tenido el privilegio de conocer grandes personas que lo hacen y que cuentan con mi respeto y apoyo incondicional, pues he visto como construyen y no destruyen, apoyan, se suman y suman y se dejan enseñar.

Esta deuda impagable se cargará por la vida como un peso difícil de sostener, pero se trabaja y tu debes sumarte a esos trabajos (en tu ciudad, región o país) de personas e instituciones que por años han intentado construir y han ido abonando a esa deuda, tal vez en un comienzo errados, pero que han ido entendiendo dónde deben apuntar los esfuerzos, no a asistencialismos, no a limosnas, sino que al desarrollo de herramientas para cada niño con autismo, para cada niño diverso, porque a la larga el mundo tiene mas necesidades que sólo la de mi hijo, que sólo la de mi hija. Esta deuda se evita juntos, porque muchos pensamos en tu hijo o hija aunque no le conozcamos, aunque incluso no haya nacido y pueda ser un niño o niña diverso, porque muchos vemos la inclusión mas allá de nuestras fronteras, de nuestra realidad personal y creamos propuestas, ideas y contenidos en pos de ese futuro con mayor inclusión, con igualdad de oportunidades y que no sigamos generando a personas dependientes, la base de esto es creer que las personas pueden, y yo en lo personal creo que con las herramientas adecuadas siempre se puede.

Esta es una acción llena de urgencia y si hoy abres los ojos a esa urgencia te cuento que ya hay muchos trabajando en esa urgencia, aunque incluso ya poco beneficio personal tengan, pues sus hijos ya son adultos o como en mi caso ya ninguno de esos cambios políticos y sociales puedan favorecerme, siempre estaremos atrasados, pero estamos trabajando para ir abonando a esa deuda.

Leonardo Farfánasperger la moda

Tengo Asperger y aún no mato a nadie

Cada cierto tiempo cuando se presentan casos de personas con personalidades extravagantes o bien introvertidas que provocan muertes masivas es que siempre alguien siembra la duda con un diagnóstico (casi al nivel de revelación divina) en que señalan al Síndrome de Asperger como condición de estas personas.

De hecho cuando se comenzó a hacer fuerte la teoría de que el copiloto del avión de Germanwings había estrellado intencionalmente la nave con 150 pasajeros, pensé: “cuanto tiempo se demorarán en decir que seguro tendría Asperger”, esto pasó en estos días, no voy a nombrar al sujeto que lo señaló, mencionar su nombre es darle demasiado mérito. Si se pregunta usted porqué yo esperaba así fuera, es que simplemente ya antes lo habían hecho con otros asesinatos masivos en los Estados Unidos y en Europa, en que una forma para explicar este tipo de personalidades y resentimientos se toma al Síndrome de Asperger como un molde adecuado para asignar a dichos personajes.

Yo como persona con Síndrome de Asperger me siento bastante agredido (y sin llegar a tener instintos asesinos) creo que es un juicio pobre, un pensamiento que sólo nace de la ignorancia de lo que es el Espectro Autista y el Síndrome de Asperger en sí.

Si ahondáramos en este análisis una personas con Síndrome de Asperger pudiendo tener un potencial de asesino como cualquier otra persona, puedo señalar que las personas con Síndrome de Asperger que somos personas por lo general introvertidas, que muchas veces ante la crisis tendemos a ser muy autodestructivos (en la mente con auto-juicios y  auto estima), que si bien sufrimos la impotencia del ataque de los otros no tendemos a responder como responde el normal de las personas a las agresiones, si bien se acumula muchas emociones sin encontrar a veces la forma de salir, difícilmente serán canalizadas con un arma en contra otras personas.

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Muchas veces se tiene el prejuicio de que las personas en el Espectro Autista son violentas, esta visión mirada bajo el prisma de la interacción con un medio ambiente que violenta a veces demasiado, en que se reciben sensaciones con volúmenes multiplicados, descarta esa teoría del ser violento y se comprende como una respuesta a una situación, es decir la violencia que podría observarse es una respuesta al medio mas que una actitud odiosa ante el otro.

Además se debe considerar el tema de las emociones en el Espectro Autista, porque uno siente intensamente y aunque como todas las personas a veces quisiéramos tener un puño vengador, creo que hablo por la mayoría en que por lo general, el silencio, morderse los labios y salir es la forma de respuesta normal ante la agresión.

Me parece asombroso que se destaque un Síndrome como elemento de causa de un asesinato, pues entonces 1 de cada 150 personas al menos (usando la estadística menos alarmante para la normalidad)  somos potenciales asesinos masivos, odiosamente resentidos y con características al límite de rasgos psicopáticos.

Si usted no conoce y no sabe del Síndrome de Asperger probablemente le encontrará sentido, pues no sabe lo que significa tener Asperger, pues tenerlo implica simplemente que mi relación con el medio ambiente es diferente, que mis interacciones se ven alteradas por mi forma de percibir y entender el mundo, que no tengo claridad en muchas formas de lenguaje y de comunicación tradicional, que requiero de apoyos en el área de percepción sensorial, que requiero instrucciones claras y precisas, que soy un pensador visual, que mi forma de interpretar el medio es básicamente diferente, que mis expresiones son diferentes, pero significativas, que muchas veces la arrogancia es una defensa mas que un ataque, que el aislarme es simplemente tratar de sentirme cómodo y seguro mas que una expresión de rechazo al otro, y muchas cosas mas.

En definitiva y a modo muy personal creo que la estupidez alcanza para muchas cosas y este es un ejemplo de esa realidad, este caballero no entiende que hay familias con hijos con ese diagnóstico que les estas entregando un mensaje atroz, además si hay entre los familiares de las víctimas personas con este diagnóstico, ¿qué mensaje se les entrega?. Yo conocía a una persona en ese vuelo, por razones de trabajo una de esas personas visito las oficinas de mi trabajo y pudimos compartir, conversar, una gran profesional que lamentablemente tomó ese vuelo y una persona ante una decisión trágica y egoísta decidió poner fin a su vida en conjunto con otros, yo en respeto a su memoria es que puedo decir que lo que se ha dicho es una estupidez, una gran estupidez, en tan grande que yo podría decir que el 99,8 % de los asesinos en el mundo NO TIENEN SÍNDROME DE ASPERGER y ante ese contraste quiénes tienen el real problema.

Yo con estas palabras busco centrar el debate y del cómo nos referimos al diferente, como Aspergers ya hemos cargado con demasiados asesinos, genios, personajes extravagantes, etc. Somos personas; buenas, malas a veces, felices, tristes, bromistas, serios, callados, habladores, solitarios y a veces apegados, estructurados o dispersos, somos personas, nuestra forma Asperger de ser no es mas condicionante de ser un asesino como la tuya al haber nacido bajo la etiqueta de la “normalidad”.

No soy una persona que sepa de criminología, pero sé de Asperger, de mi Asperger que en contacto con otras personas con Asperger sé que es similar y común a todos en muchos aspectos.

Cuando hablamos de personas con Síndrome de Asperger, hablamos  de personas primero, no de un tipo o clase de personas, hablamos de personas diferentes, pero no caigamos en poner una especie de cartel de “Asesino potencial” a personas que se esfuerzan día a día por ser felices, por intentar amar y ser amados, porque insisto si fuera por colocar carteles es mas común encontrar asesinos fuera del Espectro Autista que dentro de él.

(si usted no está de acuerdo conmigo, no se preocupe, no lo asesinaré)

Leonardo Caracol Farfán

LA CORRUPCION DE LOS CORRUPTOS

Hace tiempo no escribo una nota, he querido hacerlo hoy pensando en desahogar un poco esto que hoy pasa en mi país, no soy un cientista político, tampoco un gran pensador,  ni mucho menos un gran escritor, pero ante las cosas que pasan y leo, creo que si puedo hacer un análisis simple, intentando despolitizar esto que pasa, sin tomar defensa ni atacar a un sector en específico, tal vez ya eso no le gustará a algunos, pero bueno es mi idea.

La Corrupción de los Corruptos

Hoy estamos ante un juicio que llamamos histórico, gente que ha robado millones hoy arriesga ir a a¿la carcél, desde 541 dias, 5 años y casualmente los con menos dinero hasta 10 años, tomando en cuenta las penas y los montos, esto ya parece una broma de mal gusto, una persona que roba un celular puede ir 5 años a la cárcel, entra esposado, queda detenido, ellos llegan con sus trajes, en sus autos como si nada, otros renuncian a sus cargos y se esconden con sus ganancias (cosa aún mas aberrante). Pero veo esto y acaso no era algo que todos sabían, no es algo que todos saben que hay empresas que financian a los políticos y que evidentemente eso tiene y genera un compromiso a la hora de legislar, no es acaso una realidad que hoy solo ha quedado a la luz porque una persona corrompió ese secreto (el corrupto de la corrupción), volviéndose un corrupto de esta sabida verdad silenciada que habló, porque el estado acá no hizo nada, no detectó nada, no se dio cuenta nunca de nada, acá se sabe por un corrupto de este sistema que todos avalamos cuando callamos. Si incluso nos asombramos de gente de un gobierno de turno que se enriquece usando información privilegiada, todos sabemos que se hace, todos lo vemos en nuestras ciudades, en nuestras regiones, contratos fraudulentos, acuerdos y ventas cerradas (chilecompras a la carta) y nunca dijimos nada.

 corruptos

Somos Cómplices

Suena duro decir que somos cómplices, suena duro decir que nuestro silencio fue parte de este juego, porque simplemente nos dejamos engatusar por odios, por diferencias, nos abanderamos y decidimos que ellos son los malos y estos otros los buenos, pero hoy queda de manifiesto que están todos revueltos.

Nosotros vivimos en una sociedad que compra el favor, que compra el compromiso, desde los regalos publicitarios hasta las invitaciones lo demuestran, yo mismo veía como entre empresas particulares regalaban viajes, entradas a partidos de fútbol o a espectáculos y tantas “movidas” para ganar favores, contratos o ventas, yo renuncié a un trabajo por no aceptar hacer “una movida” de millones de pesos y como buen elemento no corrupto, fui aplastado, amenazado y silenciado. Nosotros hemos avalado y mantenido esta cultura de conseguir el favor, el trabajo, el contrato por algo más, no por el mérito, si no que por la influencia, por el amigo, por el pariente, por el conocido. Tal vez me digan que es generalizar demasiado, pero no, el cambio de lo correcto, de lo adecuado debe enseñarse desde los hogares, tener mérito, ser y actuar con corrección, respetar las reglas hará que el que las quebrante quede en minoría y sea denunciado (que es distinto a ser delatado, como ocurre ahora).

Todos hemos aceptado el juego y hemos callado, pero mientras consigamos revisiones técnicas del auto pagando somos corruptos, mientras paguemos para acelerar un proceso nos sumamos a la corrupción y la alimentamos, mientras no le pongamos un “NO”, de nada sirven las marchas, las leyes o ser trending topic pidiendo que renuncien, porque seguiremos alimentando un sistema que no tiene debilidades, tiene personas y todos somos susceptibles de ser comprados, pero debemos aprender que no tenemos precio, que lo justo es lo adecuado, que la verdad y la transparencia son valores esenciales, porque no basta con ser transparente también se debe ser justo.

Tal vez debería terminar este simple desahogo con una solución a lo que pasa hoy, pero hasta yo se que estas palabras tienen tan poco alcance que sería inútil creerme un convocante al cambio, yo sólo decido mantener mi NO, Yo no pago por favores, Yo no me vendo para saltar lo correcto.

Leonardo Farfán

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