Las madres no deberían morir

Hoy ya no está, no sé si quería irse, sólo se que yo no quería que se fuera, tal vez estas palabras son mis lágrimas reclamando a Dios que escriba esta ley, para mi justa “las madres no deberían morir”, algunos pueden pensar que es un sentir egoísta, pero hoy mi dolor justifica cualquier egoísmo, justifica estas palabras.

Las manos que cuidaron, las miradas que corregían y consolaban, la sonrisa se fueron…creo que borraría las lágrimas, las penas, los cansancios, al menos eso intenté en mis días de hijo, se que a veces fui buen hijo y otras no tan bueno, espero haber sido más causa de orgullo que de decepción…

Las madres no deberían morir, quién llena un vacío que se llenó desde que era un sueño, desde que esperaba llegar, del primer abrazo, del primer beso, de la primera sonrisa, las madres no deberían morir.

Mis lágrimas son palabras, porque se que usted me quiere ver tranquilo y feliz, que siempre se preocupó por mi bienestar y felicidad, porque aún en la adultez yo no dejé de ser su hijo, su niño.

Usted no debió irse, yo no quiero…mi amor por usted permanecerá por siempre, porque usted para mi sigue estando aquí…necesito sentir y pensar que sigue aquí conmigo, las madres no deberían morir.

Usted vive junto a mi.

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A mi madre Marta Muñoz

Y por qué no?

He querido escribir estas palabras intentando analizar el porqué la gente se maravilla con cosas simples, con gestos tan pequeños y cataloga al otro de especial, de bueno, de admirable. Cuando voy a las conferencias llevo libros, algunas personas no pueden pagar en ese momento y yo les digo que se lo lleven y luego me depositan, me quedan mirando con lo que supongo es cara de asombro y me preguntan; ¿en serio?, debo recalcar mi decisión de que si pueden llevárselo, vuelven a preguntar ¿por qué hago eso? A lo que yo respondo “¿Y por qué no?, que yo confíe en usted le enseña a usted que hay gente que aún confía”. No negaré que por lo general siempre existe un porcentaje de personas que no aparece y que en definitiva no lo paga, pero eso habla mal de su actitud más que de mí y de mi intención de confiar. Eso en definitiva podría llevarme a hacer el análisis de no volver a confiar, pero porque algunos se aprovechan y mienten, ¿debo desconfiar de todos?.

El problema es que decidimos vivir en un mundo que ha validado el egoísmo y el personalismo, en que ser amable, confiado y transparente no es compatible con el mundo competitivo que hemos construido, en que el ganar más y tener más cosas es el objetivo central, juzgamos una educación que enseña a competir por la mejor nota, pero en nuestro día a día validamos ese sentir de competencia constante. No confiamos, no creemos, no nos fijamos en lo que el otro puede necesitar y entonces como no actuar es un acto validado (porque no actuar es actuar) simplemente pasamos de largo, pero desconfiar y no confiar es lo mismo.

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Aquí toma poder esa simple pregunta cuando pensamos y ¿por qué debería ayudarle?, ¿por qué debería decirle palabras de ánimo?, ¿por qué debería escucharle?…y ¿por qué no?, los que han avanzado a cuestionarse los porqué, son los que se han atrevido a dar, a acompañar, a apoyar, a estar para y con otros, son los que han descubierto la satisfacción de la alegría y la paz ajena. No me corresponde dar ejemplos míos porque sería entonces exponer y exponerme a que se pierda el sentido de este escrito.

Cuando sienta eso adentro que le dice “VE”, “DILE”,”DALE”…no pregunte ¿por qué?, sólo hágalo, no existen pequeños gestos, solo existen gestos sinceros y falsos, los sinceros son los en que el que los hace gana mucho más que el que lo recibe. Aprenda a ganar, a generar un círculo virtuoso en torno a gestos sinceros.

En este mundo ser de esas personas no te hace ángel, ni mejor, ni perfecto, solo te hace persona, algo que muchos han definido de manera diferente, pero esto que le llama la atención y le asombra, ¿no es acaso lo que deberíamos hacer todos? Imagine un mundo de personas llenas de gestos para con el otro, este escrito no le asombraría, no le haría pensar, no existiría.

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Vivimos en una caverna en la que entran pequeños rayos de luz que creemos son la máxima expresión de luminosidad, pero no sabemos que hay un sol afuera, que es mil veces más cegador que ese pequeño hilo de luz que se cuela entre nuestra oscuridad.

Aprenda a preguntarse ¿y por qué no?

Aumenta riesgo de ser “normal”

Por lo que se ha podido comprobar, día a día aumenta significativamente el riesgo de ser normal, incluso las políticas públicas tanto a nivel de salud y educación han puesto sus esfuerzos en que la mayor parte de la población logre la tan anhelada normalidad. Si bien se comprende desde el punto de vista de que actualmente ser diverso es un problema en muchos de los casos, se ha perdido la visión del aporte de las personas que son diferentes, es por esto que el riesgo de ser normales es un tema que debe preocupar a la sociedad y permear a los estados en pos de buscar la forma de validar el derecho a ser diferentes y que cada persona tenga acceso desde su diferencia a sus derechos (salud, vivienda, trabajo, educación) y a sus deberes (impuestos, leyes, etc.).

               Pero, porqué es un riesgo el ser “normal”, sé que algunos ya cuestionarán el término al indicar de que nadie es normal, cosa con la que concuerdo plenamente, pero entonces, porqué siempre se busca y se compara en torno a parámetros de normalidad, está claro que no existe un “normal de libro”, existe una gran diversidad de normalidad, que se mueve entre lo que ya denominamos los parámetros de normalidad.

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               La gente normal obtiene resultados normales en sus escuelas, llega a estudiar carreras para desarrollar funciones normales en trabajos normales, consiguen vivir en casas y conforman familias normales, con días de vacaciones normales que les permiten olvidarse por un tiempo de esa vida normal que día a día viven. Es entonces cuando establecemos esta gran paradoja, la normalidad se convierte en una forma de ser invisible, una forma de vida que pasa y se pierde en el día a día, se ha comprobado empíricamente que a través de la historia las personas normales han tratado de destacarse, diferenciarse de la norma, así han sido proclives a seguir ciertos estilos de vestir, de música, de gustos en general, llegando a afectar su aspecto físico con peinados, tatuajes y piercings (en la actualidad). Es sin lugar a dudas este afán de las personas normales un deseo de encontrar una cura, que se ha comprobado no existe y se convierte en un pequeño maquillaje a una normalidad cansada de existir.

               El riesgo de que aumente la cantidad de gente normal está en que quedaríamos sin personas capaces de crear estas nuevas formas de pensar, de vivir y de existir, todo este grupo de personas que llamamos, extraños, extravagantes, locos, obsesivos y hasta autistas que han sido capaces por siglos de historia llegar a elaborar las teoría más intensas del pensamiento humano, las melodías más abrumadoramente únicas y los inventos que hasta el día de hoy han mejorado la calidad de vida de todas las personas (incluyendo a los normales), qué haríamos si este rasgo de diferencia, esta forma de pensar, sentir y expresar diferente se difuminara en un deseo de normalidad, que medicamento podría apagar la obsesión de un Mozart o el razonamiento científico de un Edison o un Tesla, que terapia conductista podría corregir la creatividad de un Dalí o el mundo intenso de un García Marques. Tantos nombres que sin llevar ese sesgo de normalidad, pudieron en su loca diversidad ser un aporte a una humanidad que necesita de esa “anormalidad”.

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               Este texto lo he escrito con el deseo de reivindicar mi derecho a cuestionar los textos que por lo general se titulan “las xxxxxxxxxxx aumentan el riesgo de tener autismo” y títulos similares, en que el ser como yo para los normales es un riesgo. Sin lugar a dudas ser como yo es difícil por como actúan los normales ante mi diferencia.

               Usted puede o no estar de acuerdo conmigo en este planteamiento, si defiende la normalidad seguro se sentirá agredido y es porque sin duda alguna aún no entiende lo importante de la diferencia, que se ha creado un mundo hostil ante el diferente y que ese es el principal problema de ser diferente, no es la diferencia en sí, sino que el cómo se trata esa diferencia por el resto de los “iguales”. Si hay un riesgo, es el riesgo de creer que somos mejores que el otro, porque ese otro es diferente.

Leonardo Farfán

Hogar soy yo, 4 años desde el comienzo

Hoy es un día de esos que llamaríamos significativos, porque es una de las pocas veces que creo haber tomado una decisión propia, sólo mía, pensando en mí, en lo que era lo mejor para mi vida para ser feliz y teniendo presente a las personas que amaba y me amaban de verdad.

Así fue que decidí tomar dos maletas y un diagnóstico y emprender viaje a donde consideré podría encontrar ayuda, apoyo y una forma de entenderme, esto implicaba enfrentarme a recuerdos y temores del pasado y asumir que no podía solo y que hasta ahora lo único mío era lo que estaba en esas dos maletas y en mi corazón.

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Así comenzó este camino, este viaje que hoy cumple 4 años, no deseo alargarme en comentarios románticos, sólo dar las gracias a quienes me han apoyado, a quienes han creído en lo que hago, en lo que hacemos, no hay duda de que jamás pensé estar aquí haciendo esto, nunca pensé que este mensaje que elaboramos, que creamos por convicción, podría hacerle sentido a tantas personas que en lo personal me permitió recorrer muchos lugares de Chile y de otros países.

Puedo asegurar que mi patrimonio en realidad no ha subido tal vez en estos 4 años, pues nunca fue el deseo tampoco venir en busca de riquezas, mas bien fue un viaje en busca de respuestas que se convirtieron en más preguntas, en un sueño, en una convicción, en un camino y una visión. Agradezco a las personas cercanas que llegaron y se han quedado, a los que pasaron, a los que no se quedaron incluso a los que han atacado, ofendido, burlado, cuestionado y puesto en duda a mi persona, pues la verdad también me han enseñado.

Hace poco mas de cuatro años supe porqué era como era y que en realidad yo como persona no existía, estoy tranquilo de haberme conocido y comenzado a construir al Leonardo que nunca antes pudo salir, agradezco a quienes me leen, a los que han querido tener mis libros , a los que me han recibido en sus hogares y me han confiado sus penas, secretos y sueños, no negaré que cada día tengo sensaciones y motivos para huir y renunciar, pero tengo sus palabras, sus miradas y me siento realmente responsable por ustedes y por mi de creer que este camino tiene sentido, pues el patrimonio que tengo son los corazones y miradas que han cambiado, las personas que se han dejado aprender y han comprendido esta visión de personas, a esos padres que saben que no están solos, a esos profesionales que han cambiado su forma de enfrentar a su “paciente”, mi patrimonio son ustedes.

Aún no tengo muchas cosas que las personas a mi edad tienen, casa, auto, ahorros, etc., pero he descubierto que mi hogar soy yo, que mientras este aquí he podido ser un agente de cambio en esta sociedad, sin creerme el que más sabe, al que deben seguir. Debo confesar lo difícil que es para mi recibir halagos y aplausos, pues hago lo que me toca.

Quisiera que al terminar mis días quienes me aman sientan paz sabiendo que nunca me alejé de mi hogar, jamás sufrí por hacer lo que hice, que he cometido miles de errores, pero también aciertos.

Agradezco este tiempo, pues para mi ha sido un tiempo regalado y en alguna medida he tenido chispazos de felicidad y con eso me basta, espero mi hijo un día comprenda el camino de su padre y el porqué lo hace, pues por él es por quien lo hago.

Gracias, sólo puedo dar las gracias.

Leonardo Farfán

ConTEAndo Cuentos…Cuentos para educar el inclusión

Hace algunos meses atrás me encontraba pensando en escribir un tercer libro orientado a terapeutas, profesores y profesionales de área de trabajo con personas en el Espectro Autista, en un momento me distraje arreglando un cuento que había escrito hace tres años aproximadamente “La rana que no saltaba”, esta historia la utilizo en forma constante para poder hablar de la exclusión, del cómo excluimos y también de que la diversidad nos potencia, entonces me di cuenta de que existía muy poco material escrito como cuento para poder educar, enseñar y ayudar a comprender el valor de la diferencia y así mismo utilizar el cuento como modo de intervención y explicación de ciertas situaciones a las personas en el Espectro Autista y a sus familias.

Así retome el cuento de “Bishop en el planeta de los robots” que ya tenía dos años también y comencé a crear, así fueron naciendo estas historias que se unieron para crear el libro “COnTEAndo Cuentos”.

portada ConTEAndo Cuentos

 

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La Rana que no Saltaba, nos cuenta la historia de una rana que aún sin poder saltar pudo ayudar a su colonia y demostrar que aún siendo diferente a las otras ranas su diversidad era un aporte a su sociedad de ranas.

portada El planeta de los robots

Bishop en el planeta de los robots, un relato que nos muestra el amor de madre, la resiliencia por querer creer que es posible avanzar y rescatar a un hijo de ese mundo lejano y distante.

portada Matías El Caracol

Matías el caracol, un caracol como todos los caracoles, pero que en medio de los demás insectos pareciera no encajar hasta que descubren que el también tiene un rastro brillante que les puede ayudar.

portada Tijeras

Tijeras, especialmente dedicado a las personas en el Espectro Autista, acá una estrategia que se crea un peluquero para jugar al corte de pelo, que sabemos es un tema especial cuando hablamos de Autismo.

 

 

la tortuga que quería volar

 

La Tortuga que quería volar, nos enseña que uno no debe renunciar a sus sueños, aunque parezcan imposibles, no debemos dejar de creer que se puede.

portada el Canto del canario

El canto del canario, un niño nos enseña a escuchar de manera diferente, a sentir de manera diferente.

 

Debo agradecer a los ilustradores, Fátima Collado, Sara Mendez, Diana Cadore y Alberto Olguin, personas relacionada al Espectro Autista.

Este libro es una invitación a reinventar la fantasía, a que en la fantasía de los cuentos los diferentes también tenemos derecho a seguir siéndolo, que la verdadera magia esta en amarnos, respetarnos e incluirnos en esa diversidad de ser todos iguales en ser diferentes.

Si usted es de Chile y desea comprar el libro, escriba a leocaracol2012@gmail.com, el valor del libro es de $15.000, son 115 páginas ilutradas a todo color.

Si usted es de fuera de Chile el valor es $30 USD (incluye envío) y lo puede adquirir via paypal en el siguiente link “Comprar libro de cuentos” o bien escribiendo a leocaracol2012@gmail.com y acordando un giro internacional via western union.

Esperando que este trabajo sea un aporte más a la inclusión y comprensión de la diversidad, del valor del otro y su derecho de ser otro es que me despido

 

Leonardo Farfán

Navidades, angustias y Espectro Autista

Deseo escribir este texto, no pretendo alargarme demasiado pues creo que este es un sentimiento común en personas dentro del Espectro Autista y fuera de él, la diferencia en esencia está en la intensidad, en ese “no importa” del que siempre hablo en mis charlas, se que es normal asociar este sentimiento casi de “anti-navidad” al estilo del Grinch del Dr.Seus, pero hoy quiero explicárselos desde mi simple mirada.

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Cuando uno piensa en fiestas sociales como las que se aproximan, se imagina las comidas, las bebidas, los villancicos, las películas, los invitados, los amigos, la familia, el entregar y peor aun recibir obsequios y nada de eso debería ser complejo, pero cuando estás en el espectro autista cada uno de esos detalles importa, suma además que cuando eres niño está la ansiedad que del regalo que uno desea, eso sumado causa un torbellino de emociones que crea un sentimiento indescriptible que por lo general crea una respuesta de evasión y escape, no menciono las luces porque eso creo que desde mi punto de vista es lo más agradable (solía mirar horas la secuencia de luces de mi árbol de navidad, lo hice por años o parece que aún lo hago), es entonces cuando usted debe comprender que todas las cosas que rodean estas festividades son mucho mas que las multitudes en las tiendas y los sonidos ambientales, hay muchos elementos que usted no ve y que provocan reacciones, sentimientos, conductas y comportamientos diferentes, algo disruptivos a veces, pero que son la respuesta a estos estímulos y futuras situaciones inciertas aunque se vivan todos los años.

Entonces qué podríamos hacer, yo en realidad no creo que el propósito de comunicar esto sea que usted diga “a mi hijo le pasa”, el  sentido de desarrollar estos textos desde la experiencia es dar luces de cosas que se puedan comunicar:

Anticipar es la clave: Se que esto no es novedad, pero el tema es qué anticipar:

  • Puede explicar quienes estarán en la cena, los que hablan fuerte, los que le agradan y los que no, posibles temas de conversación en los que él o ella podría participar.
  • Puede explicar como se entregarán los obsequios, incluso ensayarlo con las demostraciones de afecto adecuadas, cómo reaccionar ante un obsequio para no parecer mal educado (aunque sólo nos importe el regalo central).
  • Ver los adornos, hacerlo participar de la ornamentación, conversar de las canciones que se tocan, un tip que puede funcionar es que canciones que causan angustia desaparecen si el niño o niña las canta en lugar de sólo escucharlas (a mi me funciona con Feliz Navidad de Jose Feliciano)
  • Entregar información de lo que se comerá y de los posibles ritos familiares, explicar lo importante que pueden ser para algunos miembros de la familia respetarlos.
  • Si ya es grande y no cree en el fondo de la fiesta, intentar entregarle el sentido de compartir y de darse obsequios como muestra de afecto.
  • Hablar de posibles visitas o si salen a visitar, ojalá explicar con quienes y dónde se irá, negociar tiempos compartidos y tiempos de libertad con su medio de distracción (tablet, celular, etc.)
  • Un tema importante es que la familia no puede ceder y adaptarse a todos los requerimientos de la persona en el Espectro Autista, siempre es bueno tratar de conversar y explicar de manera lógica cada uno de los elementos integrando la emocionalidad que involucran (pues en este caso, esta celebración encierra mitos, tradiciones y emociones).

 

Tal vez estos son sólo algunos consejos y puede que a usted se le ocurran otros, la idea de este texto es que usted pueda comprender y leer lo que a su hijo o hija puede afectarle, porque pueden haber asociados experiencias personales que están relacionadas con estas fechas.

Deseándoles un hermoso tiempo en familia, se despide

Leonardo Caracol Farfán